Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
U każdego przebieg jest indywidualny, nie cukruj sobie weź się mocno za rehabilitację lewej strony, polecam masaż pneumatyczny, mi po rzucie po takim zabiegu od razu się lepiej chodziło, też lewa strona miała pecha.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
23-01-2019, 22:31
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 23-01-2019, 22:34 przez WorkBorg.)
Dokładnie.
Warto tylko pamiętać - rzut może mieć miejsce bez widocznych nowych zmian na rezonansie. Każdy neurolog, który twierdzi inaczej po prostu się myli.
I nie mówię tego ja jako ja -- jest to poparte na prawdę licznymi badaniami klinicznymi i resekcjami mózgowia.
A co do tego, że "od diagnozowania postaci choroby są lekarze" - też trochę nie do końca. To jest relacja pacjent + lekarz, lekarz zdiagnozuje ci tylko to, co mu opowiesz. I nie jest to jego wina. Pamiętaj, że z racji tego - jak sam mówiłeś - że przebieg choroby jest indywidualny, to ty jesteś ekspertem w swoim SM, nie neurolog.
Natomiast, jasne, nie wolno samemu dochodzić do wniosków i konkluzji, bez dyskusji z neurologiem, nowych rezonansów, badań i tak dalej.
Liczba postów: 49
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
1
(23-01-2019, 22:30)hela napisał(a): U każdego przebieg jest indywidualny, nie cukruj sobie weź się mocno za rehabilitację lewej strony, polecam masaż pneumatyczny, mi po rzucie po takim zabiegu od razu się lepiej chodziło, też lewa strona miała pecha.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Dzięki za wskazówkę. Zapytam rehabilitanta o szczegóły.
Liczba postów: 49
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
1
11-03-2019, 20:33
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 11-03-2019, 20:35 przez js65.)
Cześć,
trochę czasu minęło od ostatniego wpisu. Większość tego czasu spędziłem w Reptach, na pobycie rehabilitacyjnym. Sam pobyt to temat rzeka. Generalnie nic nie zmienił w moim niedowładzie spastycznym. Może poza tym, że dodał mi sił i jeszcze bardziej otworzył moje oczy na rehabilitację. Repty są dobre dla osób po udarach, zwłaszcza dla tych, co bardzo chcą pozbyć się skutków tego draństwa. Osoby z sm są tam bardzo rzadko. Ja, w czasie mojego miesięcznego pobytu, nie spotkałem nikogo. Gdyby kogoś temat Rept bardziej zainteresował, chętnie napiszę więcej. Natomiast dzisiaj byłem u neurologa (i to nie byle jakiego). Wstępnie potwierdził postać wtórnie postępującą sm i polecił mi kladrybinę. Mavenclad podawany w tabletkach jest za drogi jak na moją kieszeń (kuracja 120 000 zł). Chyba "wejdę" w kladrybinę. W końcu nie mam nic do stracenia. Czeka mnie podanie 6 ampułek tego leku w przeciągu miesiąca. Może ktoś z forumowiczów jest na bieżąco jeśli chodzi o kladrybinę? To tyle, tak na gorąco.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
A to nie jest to samo? Chyba ta sama substancja czynna. Rehabilitacja nie tylko po udarach jest mega ważna, dla nas też, dobrze że nabrałeś sił
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 49
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
1
12-03-2019, 01:25
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 12-03-2019, 01:26 przez js65.)
(11-03-2019, 21:27)hela napisał(a): A to nie jest to samo? Chyba ta sama substancja czynna. Rehabilitacja nie tylko po udarach jest mega ważna, dla nas też, dobrze że nabrałeś sił
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Wydaje się, mavenclad i cladrybina to jest (prawie) to samo. Będę brał zastrzyki (biodrybina). Wersja alternatywna to mitoxantron (wlewy). Mitoxantron jest podobno bardziej szkodliwy. Pytanie co może przynieść lepszy skutek, czyli bardziej spowolni chorobę. Tego nie wie nikt. A może po jednym i drugim leku skutki będą podobne, czyli żadne. Nie mam wyjścia, bo choroba przyspieszyła.
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
To jest dokładnie to samo, jedna to nazwa marketingowa, drugie to nazwa związku aktywnego.
Mavenclad jest na razie dostępny w Polsce tylko w ramach programów badawczych, miejmy nadzieje, że wkrótce się to zmieni.
Co do postaci choroby - miałeś ostatnio rezonans? Głowy + rdzenia? Coś nowego wykazał?
Liczba postów: 49
Liczba wątków: 3
Dołączył: Gru 2016
Reputacja:
1
12-03-2019, 20:35
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 12-03-2019, 20:37 przez js65.)
Nie robiono mi rezonansu po styczniowym wyraźnym pogorszeniu, które moim zdaniem ciągle trwa. Pobyt rehabilitacyjny w Reptach trochę "pomógł" o tym zapomnieć. Teraz, po powrocie do domu, widzę i czuję, że daleko mi do formy z 2018 r. Ale dzielnie ćwiczę. Mój smartfonowy krokomierz pokazał dzisiaj pokonany dystans 2 km (bez zatrzymywania). Ale jakość chodu poniżej krytyki. Wydaje mi się, że ten koszący chód, powłóczenie lewą nogą, to zasługa siły woli. Martwię się też o moją lewą rękę, dłoń. Ale cóż...
Wracam do tematu. "Nowy" neurolog zaproponował rezonans po pobraniu 6 ampułek kladrybiny. Mam nadzieję, że to dosyć kosztowne dla mojej kieszeni "zastrzykobranie" stanie się jak najszybciej. Inny z neurologów, z programu tecfidery, proponuje z kolei darmowy mitoxantron. Jeden i drugi środek ma skutki uboczne. Sam nie wiem, który z nich może ewentualnie bardziej zaszkodzić. Podobno kladrybina jest mniej szkodliwa. Jeśli mogę zapytać Cię, co wiesz na ten temat, co mówi literatura? Bo pytanie, który z nich może pomóc (powstrzymać marsz choroby), jest bez sensu. Może oba, może żaden z nich. Naiwnie zapytam: czy po tych lekach może następować choćby lekkie wycofanie sm? Podobno te leki, zabijają limfocyty i w ten sposób nie dopuszczają by "złe" limfocyty niszczyły mózg.
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
(12-03-2019, 20:35)js65 napisał(a): programu tecfidery, proponuje z kolei darmowy mitoxantron. Jeden i drugi środek ma skutki uboczne. Sam nie wiem, który z nich może ewentualnie bardziej zaszkodzić. Podobno kladrybina jest mniej szkodliwa. Jeśli mogę zapytać Cię, co wiesz na ten temat, co mówi literatura? Bo pytanie, który z nich może pomóc (powstrzymać marsz choroby), jest bez sensu. Może oba, może żaden z nich. Naiwnie zapytam: czy po tych lekach może następować choćby lekkie wycofanie sm? Podobno te leki, zabijają limfocyty i w ten sposób nie dopuszczają by "złe" limfocyty niszczyły mózg.
Zanim WorkBotg Ci odpowie, to może się wtrącę, że ja mam za sobą kurację Mitoxantronem, który powstrzymał bardzo szybki postęp choroby, kiedy rzuty następowały natychmiast jeden po drugim i powodowały straszne zniszczenia (które odczuwam do dziś). Postawił mnie wtedy na nogi, rzuty się skończyły, po kuracji M. wróciłam do programu i zaczęłam brać Copaxone, a potem Aubagio. Odkąd zaczęłam brać M., czyli od 9 lat miałam jeden rzut, a raczej rzucik, taki był niekłopotliwy. Tak więc nie ma co się bać M. Abstrahując oczywiście od tego, że Mavenklad jest nowszy, lepszy i pewnie mniej szkodliwy.
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
W wielkim skrócie -- Mavenclad jest terapią uderzającą -- wedle najnowszych badań -- w sedno choroby: układ odpornościowy. Powoduje on wyniszczenie części limfocytów (bardzo sprytnie, zresztą, w sposób niezwykle selektywny, korzystając z naturalnych 'błędów' w programowaniu naszego ciała, ale to temat na inny post, może kiedyś). Po tej deplecji - regenerują się jako 'zdrowe' (przynajmniej przez jakiś czas). Skutki uboczne są mocno minimalne. Wersja tabletkowa jest obecnie zarejestrowana w wielu krajach EU, wersja zastrzykowa jest tańsza, ale działa tak samo. Lemtrada działa podobnie tylko znacznie mocniej (wyniszcza w zasadzie cały układ odpornościowy, sporo nieprzyjemnych skutków ubocznych).
Osobiście (ja jako ja, podkreślam, nie znając dokładnie Twojego stanu) szedłbym w Mavenclad -- znacznie mniej skutków ubocznych i długotrwałe działanie.
Mitoxantron się raczej stosuje obecnie dla -- tak jak pisała belanna - pacjentów u których jest rzut po rzucie i i tak później się wchodzi w inną terapie.
|