(09-04-2019, 16:28)Joanna napisał(a):

(09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę.  Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.

Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.

Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki.  Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej  tecfidery). 
Później się zdecydowałam na interferon  i nie żałuję, poznałam też osoby,  które  są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych,  to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale  inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery,  nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi.

(09-04-2019, 22:41)Miriam napisał(a):

(09-04-2019, 16:28)Joanna napisał(a):

(09-04-2019, 13:28)belanna napisał(a): Jeśli wybór, o którym pisze fratalia, sprowadzałby się do opcji Tecfidera albo jakiś interferon, to myślę, że w ogóle nie byłoby się nad czym zastanawiać. We wszystkich kategoriach - skuteczność, skutki uboczne, forma podania, a nawet pewnie ryzyko - w cuglach wygrywa Tecfidera. Ja wiem, że niektóre osoby dobrze tolerują interferony, dzielnie znoszą skutki uboczne, a nawet uważają, że im pomagają, ale z moich obserwacji wynika, że są to raczej wyjątki niż reguła. Porównajcie sobie, ile jest nawet na naszym forum osób, które narzekają na interferony i tych, które narzekają na Tecfiderę, ile jest osób, które zapomniały o chorobie, biorąc interferony, a ile Tecfiderę.  Oczywiście takie obserwacje nie są dowodem na nic, ale przecież istnieją twarde dane, które mówią o takiej sobie skuteczności interferonów i dużo dużo większej skuteczności Tecfidery.

Ja rozumiem, że można się zastanawiać, czy wybrać Tecfiderę czy Aubagio, czego zresztą dotyczył tytuł wątku. Ale nawet w takim wypadku stawiałabym na Tecfiderę, chociaż sama biorę Aubagio. Ja jednak choruję już 10 lat, choroba poczyniła już pewne zniszczenia, z wielu względów lekarze uznali, że w moim wypadku lepsze będzie Aubagio. Natomiast w przypadku osoby na samym początku choroby, jeszcze w dobrym stanie, chyba już zawsze w cywilizowanych ośrodkach wybiera się Tecfiderę. W czasach, kiedy zaczynałam przygodę z SM, jedynym lekiem w programie był Betaferon, więc go brałam, ale było to straszne. Teraz, kiedy są inne leki, wybór Tecfidera czy interferon to jest, jak dla mnie, trochę jak: czy dostać cukierka czy pałą w łeb.

Niestety nie wszyscy mogą brać Tecfidere i dla tych osób zostają inne leki.  Mnie tez kiedyś straszono interferonem i wtedy zrezygnowałam z leczenia, co nie było dobrym pomysłem (wtedy nie było dostępnej  tecfidery). 
Później się zdecydowałam na interferon  i nie żałuję, poznałam też osoby,  które  są na tym leku i funkcjonują dobrze i choroby po nich nie widać. Wszystko zależy od organizmu, jak dany lek toleruje.
Jeżeli ktoś nie lubi zastrzykow, nie ma problemów zoladkowych,  to jak najbardziej, wskazana byłaby Tecfidera, ze względu na najwyższą skuteczność ale  inne leki też pomagają. Niewskazane jest natomiast pozostać bez leczenia. Pisze to, żeby osoby, które nie mogą brać Tecfidery,  nie myślały, że z góry są skazane na niepełnosprawność. Tylko o to mi chodzi.

A mnie chodzi o to, żeby pacjenci walczyli o najlepsze dostępne opcje terapeutyczne (czyli obiektywnie, według badań klinicznych najbardziej skuteczne), bo to jest w interesie pacjenta, a nie zgadzali się bezkrytycznie na leki najmniej skuteczne, bo postraszy ich niekompetentny lekarz czy pielęgniarka.