(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):

(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):

(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

---

(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a):

(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a):

(19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.

Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...

Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.

Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.

Dziś byłam w klinice Selmaja i  wiem, że tam jest prowadzony program Opera, w ramach którego ludzie dostają Ocrelizumab nawet miałam okazję chwilę porozmawiać z Panią z tego programu, która tam czekała na kontrolny rezonans tez u prof. Selmaja.

---

Warto śledzić stronę www. kliniki prof. Selmaja bo tam czasem zamieszczają info dotyczące zapisów do programu wiem , że nie dawno poszukiwali bo widziałam na stronie chętnych do brania jakiegoś dodatkowego leku z tec. A poza tym dziś tez się dowiedziałam, że plan wprowadzenia plastrów peptydowych ma szansę wejść więc byłby to przełom.

(21-09-2018, 14:52)WorkBorg napisał(a): Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?

(21-09-2018, 19:43)JustynaS napisał(a):

(21-09-2018, 14:52)WorkBorg napisał(a): Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?

Plastry mielinowe Swego czasu wyróżnione przez Nature jako najbardziej obiecująca i innowacyjna metoda w walce z sm. No i publikacja z badań ukazała się w samym JAMA Neurology - https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/1704351