Liczba postów: 132
Liczba wątków: 18
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
20-09-2018, 16:35
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 20-09-2018, 16:42 przez agula.)
(19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a): (19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.
Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...
Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.
Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.
(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a): (19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a): (19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.
Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...
Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.
Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało. Dziś byłam w klinice Selmaja i wiem, że tam jest prowadzony program Opera, w ramach którego ludzie dostają Ocrelizumab nawet miałam okazję chwilę porozmawiać z Panią z tego programu, która tam czekała na kontrolny rezonans tez u prof. Selmaja.
Warto śledzić stronę www. kliniki prof. Selmaja bo tam czasem zamieszczają info dotyczące zapisów do programu wiem , że nie dawno poszukiwali bo widziałam na stronie chętnych do brania jakiegoś dodatkowego leku z tec. A poza tym dziś tez się dowiedziałam, że plan wprowadzenia plastrów peptydowych ma szansę wejść więc byłby to przełom.
Liczba postów: 269
Liczba wątków: 5
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
12
(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a): (19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a): (19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.
Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...
Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.
Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało.
(20-09-2018, 16:35)agula napisał(a): (19-09-2018, 23:31)WorkBorg napisał(a): (19-09-2018, 23:25)Akinom napisał(a): Nie mam nowych rzutów, przynajmniej w mozgu. Po za tym na postać WP leku nie ma. Lekarka od programu ciśnie na tec, bo wg niej działa. Ja wiem jak się czuje i wiem, że nie działa. Tak z 15 lat temu to by mogło zadziałać, teraz sorry ale jest za późno. Chciałam spróbować to sprobowalam, chociaż dr Bartek nie dawał mi nadziei. On już wtedy widział postać WP i trochę naciągnąl skalr do kwalifikacji do programu. Dał mi szansę. A teraz po co się truc. Nie wiem jak będzie wyglądało odstawienie leku, bo wystarczy że wezmę go później niż 9.30 rano i mam coś w rodzaju głodu narkotycznego. Wieczorem jest inna tabletka i sensacji nie ma. Zobaczymy co będzie, jak wyjdzie rezonans.
Jak ja nie znoszę tego debilnego podziału na dwie linie leczenia...
Badania kliniczne Ocrevusa? Chociaż w Polsce to chyba tylko w Krakowie i PPMS.
Jak wrócę, to może spróbuję coś wyszukać, dam znać wiadomością prywatną jakby coś się zadziało. Dziś byłam w klinice Selmaja i wiem, że tam jest prowadzony program Opera, w ramach którego ludzie dostają Ocrelizumab nawet miałam okazję chwilę porozmawiać z Panią z tego programu, która tam czekała na kontrolny rezonans tez u prof. Selmaja.
Warto śledzić stronę www. kliniki prof. Selmaja bo tam czasem zamieszczają info dotyczące zapisów do programu wiem , że nie dawno poszukiwali bo widziałam na stronie chętnych do brania jakiegoś dodatkowego leku z tec. A poza tym dziś tez się dowiedziałam, że plan wprowadzenia plastrów peptydowych ma szansę wejść więc byłby to przełom. Hej,
możesz coś więcej napisać o plastrach? Kiedy mają szanse rozpocząć badania? Jak rozmawiałam z prof. Selmajem w lutym to mieli problemy z pozwoleniami na ostatni etap badania i nie potrafił określić kiedy i czy w ogóle z tym ruszą...
Liczba postów: 132
Liczba wątków: 18
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
Wiem, że profesor w sprawie plastrów był tydzień temu w Warszawie. Wiem, że łódzcy neurolodzy bardzo go nie lubią i komuś bardzo zależy żeby te plastry nie weszły...
Liczba postów: 2 571
Liczba wątków: 33
Dołączył: Lut 2018
Reputacja:
20
Może być ze są za dobre i może za tanie. Brzmi banalnie, ale czasami tak jest.
Liczba postów: 132
Liczba wątków: 18
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
Myślę, że nie chodzi o cenę bo można zawsze zawyżać, ale o wielkie koncerny sprzedające dotychczasowe leki na tony z mega skutkami ubocznymi.
Liczba postów: 613
Liczba wątków: 15
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
30
Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Badania kliniczne utknęły, plastry mają bodajże wspomóc odbudowę mieliny
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 269
Liczba wątków: 5
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
12
(21-09-2018, 14:52)WorkBorg napisał(a): Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?
Plastry mielinowe  Swego czasu wyróżnione przez Nature jako najbardziej obiecująca i innowacyjna metoda w walce z sm. No i publikacja z badań ukazała się w samym JAMA Neurology - https://jamanetwork.com/journals/jamaneu...le/1704351
Liczba postów: 132
Liczba wątków: 18
Dołączył: Sty 2018
Reputacja:
0
(21-09-2018, 19:43)JustynaS napisał(a): (21-09-2018, 14:52)WorkBorg napisał(a): Plastry? Jakie plastry? Są jakieś badania kliniczne? Jak to działa?
Plastry mielinowe Swego czasu wyróżnione przez Nature jako najbardziej obiecująca i innowacyjna metoda w walce z sm. No i publikacja z badań ukazała się w samym JAMA Neurology - https://jamanetwork.com/journals/jamaneu...le/1704351
badania były robione na grupie ludzi, bez żadnych skutków ubocznych i do tego bardzo tanie . O Konkretnych efektach na tych ludziach można znaleźć w necie, jest też jakiś filmik.
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
Kiedyś jakiś materiał o tym widziałam, widocznie coś zrozumiałam nie tak, albo reporter coś przeinaczył, ciekawa jestem skąd układ odpornościowy będzie wiedział co ma atakować.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
|