+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witajcie (/thread-236.html)
Strony:
1
2
Witajcie - mufa - 21-07-2016
Witam wszystkich.
Mam na imię Gośka lat 31, od końca czerwca wiem o chorobie. Wczoraj dowiedziałam się że dostanę leki doustne, więc teraz czekam na 17 sierpnia.
Jestem mamą dwójki smyków w wieku 6 i 3 lat. Na codzień pracuję jako księgowa.
RE: Witajcie - Blanka - 21-07-2016
CzeSć mufa
a jakie leki dostaniesz? Jak się nazywają?
RE: Witajcie - mufa - 21-07-2016
Tego właśnie nie wiem
ale chyba tylko jedne są refundowane w Polsce dla I linii
RE: Witajcie - Blanka - 21-07-2016
to daj znać jak będziesz wiedziała
RE: Witajcie - Monika - 21-07-2016
Cześć Gośka, witaj na forum.
Jak się czujesz? Długo lekarze dochodzili do tego, że to stwardnienie rozsiane?
Pewnie chodzi o tabletki Tecfidera - faktycznie to jedyne doustne (nie licząc Gilenya w II linii) leki dostępne (od niedawna) w Polsce. Koniecznie podziel się z nami swoimi wrażeniami jak już zaczniesz.
Jeśli to Tecfidera - wiele osób z niecierpliwością czeka na wszelkie wieści na temat leczenia - lek został wpisany w Polsce na listę refundacyjną od 1 lipca tego roku. A podobno jest to jeden z najskuteczniejszych leków na ten moment i pozwalają na wieloletnie zatrzymanie choroby.
RE: Witajcie - mufa - 21-07-2016
Ogólnie czuję się bardzo dobrze ?
Moja przygoda rozpoczęła się bodajże w lutym od bólu pod łopatką i lekarza konowała. Na szczęście potem szybko trafiłam do Katowic i tam rezonans kręgosłupa po tyg i dalszą diagnostyka w szpitalu ( tu termin oczekiwania prawie 2 mies - ze względu na nasze wakacje).
W szpitalu od razu wiedzieli po co przyszłam więc od razu punkcja rezonans głowy i kręgosłupa szyjnego. Po 2 tyg już wszystko było jasne.
Od razu czyli od 29 czerwca wpisali mnie do programu i po 3 tygodniach oczekiwania na decyzję w końcu się udało. Okazało się że 4 lata temu miałam pierwszy rzut czyli zapalenie nerwu wzrokowego ( ale że byłam w ciąży nikt badań nie chciał zrobić).
RE: Witajcie - terefereqq - 21-07-2016
Hej mufa. Najważniejsze, że dobrze się czujesz.
Szukam wszelkich informacji o tecfidera. Jak będziesz wiedziała coś to pisz na forum, please. Także o swoich odczuciach jak już zaczniesz brać - każde słowo jest dla mnie na wagę złota. Bardzo, bardzo mi zależy.
ps lekarz konował to często norma
( :/
RE: Witajcie - mufa - 21-07-2016
Ten właśnie lekarz przepisał mi rehabilitację za 1,5 roku bo nie jestem pilnym przypadkiem ?
Na pewno podzielę się opinią chociaż ja z tych co po wszystkim mają skutki uboczne, np. po punkcji 2 tyg musiałam leżeć plackiem bo nie szło się poruszyć
RE: Witajcie - reni - 21-07-2016
Witaj Mufa. Najważniejsze, że szybko zakwalifikowano Cie do leczenia. Często trzeba długo czekać, a im szybsze leczenie tym lepsze rezultaty. Mam nadzieję, że będziesz zadowolona z tabletek. Też z ciekawością będę czekać na Twoją relację.
RE: Witajcie - chris82 - 21-07-2016
Cześć