+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Wszystkie tematy, które nie pasują do innych działów (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-53.html)
+--- Wątek: Komu mówić o chorobie? (/thread-2720.html)
Komu mówić o chorobie? - anula99 - 02-12-2020
Jestem świeżakiem, na razie o tej chorobie wiedzą moi rodzice, chłopak i dwie najbliższe koleżanki. Na uczelni i w pracy miałam tydzień zwolnienia, ale nikt nie wie dlaczego. Mam rozterki czy mówić o chorobie. Nie mogę wypośrodkować między "nie mam czego się wstydzić" a "nie mam ochoty się spowiadać". Jestem ciekawa waszych doświadczeń.
Anula
RE: Komu mówić o chorobie? - Akinom - 02-12-2020
Dopóki nie było widać choroby to nie mówiłam. Wyszłam z założenia, że to wyłącznie moja sprawa.
RE: Komu mówić o chorobie? - asia_mys - 02-12-2020
Zależy jakie środowisko Cię otacza. Ja w pracy powiedziałam - pożegnałam się z etatem (od str szefowej padły bardzo przykre slowa). Teraz pracuję gdzie indziej i już na pewno na stopie zawodowej nigdy nie powiem o mojej "przyjaciółce" Rodzina i to ta najbliższa wie. Początek choroby był ciężki psychicznie, ale teraz jest już o niebo lepiej. Poznałam Kogoś- jeszcze Mu nic nie powiedziałam (znamy się dopiero krótko), boję się reakcji i Jego decyzji. Ale wiadomo- będę musiała Mu powiedzieć. Znajomym też nic nie mówię. O chorobie wiedzą tylko nieliczni. Oprócz lekarzy, którym muszę powiedzieć ze względu na leki z programu. A i tak rodzinny nic nie wie. I lepiej mi się żyje
Pozdrawiam ciepło
RE: Komu mówić o chorobie? - JustynaS - 02-12-2020
Ja też raczej mówię. Nie biegam oczywiście z transparentem, że mam SM, ale jeśli jakoś naturalnie w rozmowie wynika ten temat albo np. ktoś pyta co to za kolorowa tabletkę łykam (biorę Tecfiderę) to mówię. Nigdy nie spotkało mnie z tego tytułu nic nieprzyjemnego a uważam, że jeśli chcemy walczyć ze stereotypem że sm = kalectwo i wózek to trzeba mówić.
RE: Komu mówić o chorobie? - JMonika79 - 02-12-2020
(02-12-2020, 09:18)e-smka napisał(a): Ja nie ukrywam mojej choroby, wszyscy są wyrozumiali. Albo ktos to akceptuje albo niech zjeżdża.
jak zawsze bezbłędnie ha! Ania, taką szefową podaje sie do sądu za dyskryminację i zagryna się dość ciekawą sumę pieniędzy. Ja bym babie nie podarowała i choćby miało sie to ciągnąć 5 lat to napsulabym jej krwi i uszczupliła budżet, że juz nigdy więcej nie potraktowalaby nikogo w podobnym tonie.
Ja o o chorobie nie mówię, wiedzą tylko nieliczni. Przede wszystkim dlatego, że nie lubię o tym gadać a poza tym uważam że nie ma się co zbytnio przed ludźmi otwierać.
RE: Komu mówić o chorobie? - fruu - 02-12-2020
Nie ukrywam, choć specjalnie się nie wyrywam z tą informacją. Gdy w rozmowie wyjdzie, tak w naturalny sposób, to i owszem, mówię co i jak. Jednak raczej nie podchodzę do tego ze zbyt dużą otwartością. Najbliższa mi osoba powiedziała słowa, których raczej nigdy nie nie zapomnę i to mi wystarczy
RE: Komu mówić o chorobie? - Bubka - 02-12-2020
U mnie w pracy wiedzą, rodzina wie i bliskie grono znajomych, a czy ktoś dalej wie to już mnie nie odchodzi. Czasami coś wyjdzie w trakcie rozmowy ale nie chodzę i nie peplam o tym.
RE: Komu mówić o chorobie? - yasmina - 02-12-2020
Nie miałam problemu z poinformowaniem o mojej chorobie. Najpierw mąż i synowie i oni właśnie wpadli w panikę. Potem rodzice, moi pracownicy, znajomi, szczególnie Ci, z którymi jeździmy na zloty motocyklowe, żeby nie byli zdziwieni, że np. nie mam siły iść na długi spacer. Ale ponieważ sama żartuję z sm to wszyscy to zupełnie normalnie przyjęli. Kiedyś powiedziałam, że jak wyląduję na wózku to mi kitkę przyczepią, oblepią trupimi czachami, przywiążą wózek do motoru i tak będę podróżować.
RE: Komu mówić o chorobie? - Charlotte - 08-12-2020
U mnie początkowo wiedzieli tylko domownicy, narzeczony i najbliżsi znajomi. Przed resztą chciałam to ukryć za wszelką cenę. Jednak z czasem moje myślenie i podejście do choroby się zmieniło. Nie mam już problemu porozmawiać na ten temat. Myślę, że jeśli ktoś jest na to gotowy, warto rozmawiać z innymi, bo wiele osób o SM ma wyobrażenie, że jest to zawsze skazanie na wózek. Wielu znajomych, było w szoku, bo przecież po mnie nic nie widać, jestem taka jak wcześniej, więc jak mogę być chora?
RE: Komu mówić o chorobie? - anula99 - 10-12-2020
Ciągle jednak wygrywa u mnie myśl "to tylko moja sprawa". Mam blokadę na mówienie o chorobie. Wspólnie z mamą znalazłyśmy psychologa może po takiej rozmowie to w głowie poukładam. Mimo tego dziękuję za to co napisaliście.