(22-06-2022, 23:38)Karolina7 napisał(a): Hej. Trzymam kciuki! Też leczę się ocrelizumabem. I pozdrawiam kolegę z mojego województwa

(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

(28-06-2022, 12:24)kamil napisał(a):

(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Jestem na Ocrevusie od 2.5 roku i mogę podpisać się pod tym zdaniem. Jeśli coś się u mnie od tego czasu zmieniło, to w pozytywnym sensie.

(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.

(18-10-2022, 16:59)AgaP napisał(a):

(22-06-2022, 22:29)MasteR napisał(a): Hej wszystkim,

generalnie pisałem w innych częściach forum. W końcu po kilku miesiącach po zdiagnozowaniu startuję z leczeniem. Będzie to Ocrelizumab.

Od pierwszych wizyt (grudzień 2021 - Lublin) u pani dr neurolog (prowadzącej) nie była pewna co do postaci mojego SM. W lutym/marcu stwierdziła (pani dr), że zapodamy sobie Ocrelizumab, bo jeśli mam PPMS lub 'rzutówkę', to i tak lek jest uniwersalny, ale przy rosnących zachorowaniach na COVID-19 wystraszony poprosiłem o 2 miesiące zastanowienia się. Po tym czasie, przy kolejnej wizycie jej wątpliwości co do mojej postaci SM zaczęły być przeszkodą i zostałem poproszony (a raczej nakazano mi) o konsultację z innym lekarzem, a mianowicie z Panią prof. Haliną Bartosik-Psujek. Udało się jakimś cudem wbić w wolne miejsce dosyć szybko i wizyta w Rzeszowie u Pani profesor zakończyła się zaświadczeniem, że mam PPMS i wskazano leczenie Ocrelizumabem. Przy wizycie u pani dr w Lublinie przedstawiłem to zaświadczenie i 29 czerwca 2022 idę na pierwszy wlewik. Pani prof z Rzeszowa powiedziała, że przy podawaniu tego leku czeka mnie długie lata sprawność na obecnym poziomie, bo deficyt jest b niewielki.

Zastanawiam się, jak podanie leku wpłynie na moją formę, która w obecnym czasie jest mega dobra. Jeżdżę regularnie rowerem - do pracy (19km w ciągu dnia), w weekendy robię po ok 60-80 km. Ciekawe jest to, że nie odczuwam przy tym żadnego zmęczenia, forma jest genialna, mięśnie ud i łydek ładnie wyrzeźbione. Ostatnio właśnie zrobione ok 140km w ten gorący weekend + leżakowanie na słoncu (opalanie się). Ja to chyba jestem jakiś dziwny przypadek, bo mnie właśnie takie mocno aktywne fizyczne funkcjonowanie rajcuje mocno. Zastanawia mnie też to, (jeśli ktoś czytał moją historię z innego postu: To ten post) bo troszkę mi to wygląda na postać rzutowo-remisyjną, gdzie w zeszłym roku podanie sterydów przy mega słabym poruszaniu się (bałem się przejść parę kroków do łazienki) przyniosło efekt. Deficyt w prawej nodze pozostał, ale nie stanowi dużej przeszkody przy jeździe rowerem.

Obecnie czuję się zdrowo, pomijając te drętwienia prawej nogi (przy większym stresie). Zmieniłem troszkę podejście do pewnych spraw i właśnie każda sekunda na rowerze sprawia mi przyjemność + ciągłe bicie swoich rekordów. Jeśli tylko wchodzę tu na forum i zaczynam czytać o objawach itp, to od razu mnie drętwienia dopadają, może dlatego rzadziej zaglądam... staram się żyć normalnie: Praca, zakupy, wyjścia ze znajomymi (tutaj jednak nie szaleję,  bo ten drobny deficyt w nodze jest).

Sorki za chaotyczne pisanie - tak troszkę na spontana, ale jeśli będą jakieś pytania, to w celu uściślenia odpisze poniżej.

Cześć,

Czy, aby dostać ten lek trzeba mieć jakieś nowe zmiany w rezonansie  lub zmiany muszą być aktywne? Orientujesz się może?
Pozdrawiam