Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witam wszystkich :)
#1
Hej wszystkim Uśmiech Mam na imię Romek, mam 40 lat i mieszkam w Lublinie. W zasadzie to nie wiem od kiedy choruję (podejrzewam, że od ok 4 lat), ale diagnoza została mi postawiona około tygodnia temu. Podejrzewałem, że to SM dużo wcześniej, ale mała nieporadność diagnostyczna i podejście niektórych lekarzy odwlekło to w czasie. Nie wiem co więcej napisać... może tyle, że troszkę nie wiem jak się w tym wszystkim odnaleźć, bo zawsze byłem mega aktywnym człowiekiem. Liczę na jakieś wskazówki od was jak sobie z tym 'ciężarem' SM poradzić w codziennym życiu. Poza tym jeśli będę w stanie sam coś doradzić, to pomogę. Na historię mojego przypadku jest pewnie inne miejsce, zatem w skrócie: Witajcie Uśmiech
Odpowiedz
#2
Witaj Uśmiech
Po diagnozie nadal można być mega aktywnym człowiekiem Oczko oczywiście w miarę swoich możliwości i samopoczucia. Ale sam fakt sm na pewno nie powinien być powodem do zmniejszania jakiejkolwiek aktywności jeśli nie czujesz takiej potrzeby.
A jak się czujesz? Dostałeś się już do programu lekowego?
Odpowiedz
#3
Nie wyobrażam sobie całkowicie zerwać z aktywnością. Czekam na papiery i uderzam dopiero do poradni SM. Jestem po 5-dniowym dawkowaniu Solu-Medrol-em. Pryszcze wszędzie i jakaś taka senność i zmęczenie ogólne + słabsza kondycja psychofizyczna (mam nadzieję, że to minie). Nie wiem po jakim czasie mam się spodziewać efektów, ale na dzień dzisiejszy najgorzej nie jest. Myślę, że na dniach opiszę coś więcej.
Odpowiedz
#4
Cześć  Uśmiech

U mnie też pierwszy rzut miał miejsce 4 lata temu i też spotkałam się wtedy z nieporadnością lekarzy. Jak widać - to norma w naszym kraju Chory Co do aktywności fizycznej to przy SM jest ona wręcz konieczna. U mnie za drugim razem "oberwało się" nodze, więc teraz rehabilitacja, ćwiczenia i wzmacnianie mięśni to moja codzienność. W trakcie przyjmowania Solumedrolu miałam takie wahania nastroju, że w sekundzie przechodziłam od rozpaczy do euforii, więc ciężko było z tym wytrzymać (i ze mną Duży uśmiech ). Ale już po pierwszej kroplówce odzyskałam władzę w nodze (która była sparaliżowana) i to było najważniejsze. 
W trakcie przyjmowania Solu zniknęły u mnie wszystkie problemy skórne, dosłownie wszystkie. Ale po jakimś czasie wróciły i wyglądam jak nastolatka w okresie dojrzewania ...  Szczęśliwy O matko Jeśli chodzi o efekty po Solumedrolu to w moim przypadku paraliż minął od razu, a parestezje dopiero niedawno. Byłam pewna, że one już ze mną zostaną i przyzwyczaiłam się, ale minęły. Chociaż nie wiem, czy to nie jest raczej zasługa tony różnych suplementów, które obecnie zażywam  Huh

Kiedy masz wizytę w poradni SM?
~ Warto czasem złapać bliznę od życia, by unieść ręce wraz z ostatnim gwizdkiem.
Odpowiedz
#5
(24-09-2021, 17:08)MasteR napisał(a):
Hej wszystkim Uśmiech Mam na imię Romek, mam 40 lat i mieszkam w Lublinie. W zasadzie to nie wiem od kiedy choruję (podejrzewam, że od ok 4 lat), ale diagnoza została mi postawiona około tygodnia temu. Podejrzewałem, że to SM dużo wcześniej, ale mała nieporadność diagnostyczna i podejście niektórych lekarzy odwlekło to w czasie. Nie wiem co więcej napisać... może tyle, że troszkę nie wiem jak się w tym wszystkim odnaleźć, bo zawsze byłem mega aktywnym człowiekiem. Liczę na jakieś wskazówki od was jak sobie z tym 'ciężarem' SM poradzić w codziennym życiu. Poza tym jeśli będę w stanie sam coś doradzić, to pomogę. Na historię mojego przypadku jest pewnie inne miejsce, zatem w skrócie: Witajcie Uśmiech

Cześć,
Możesz coś więcej napisać o objawch które miałeś, że podejrzewałeś SM?, A co do lekarzy ,to niestety teraz doświadczam tego samego.
Odpowiedz
#6
Ok, jestem i już piszę.

SMutna?: wizyta nie wiem, jutro dostanę wszelkie papiery ze szpitala i biorę się za to

AgaP: Podejrzewałem po swoich objawach z 2017 r, ale dopiero teraz, że to był początek SM -> już opisuję:

2017 rok, to przypuszczalny start choroby. Dużo stresu w tamtym czasie + praca po naście godzin dziennie przez około roku i nagle po skończeniu tej tyrki, w zasadzie po jakimś czasie obudziłem się z dziwnym spięciem prawej łydki + przeczulica w okolicach brzucha. W tamtym czasie z niczym tego nie łączyłem i szczerze mówiąc olałem temat. Przeszło po miesiącu - pomyślałem, że to jakaś pierdoła, bo po tym okresie dyskomfortu zacząłem znów chodzić na siłownię i jeździć po 100km rowerem + inne czynności, które realizowałem bez problemu. Problem wrócił po 2.5 roku, w podobny sposób. Znów olałem temat, bo skoro wtedy przeszło, to pewnie i tym razem przejdzie. Nadal mogłem robić duże dystanse na rowerze, ale chodzenie sprawiało większy problem + bóle kręgosłupa. Po paru miesiącach poczułem irytację, nie znając problemu SM zacząłem szukać przyczyn w kręgosłupie lędźwiowym. Porobione badania (rezonanse) odcinka lędźwiowego nie wykazały żadnych zmian prócz standardowych, wynikających z korzystania z tej części kręgosłupa. Od lutego 2021 problem stał się na tyle irytujący, że zaczęły się wizyty u neurologów (opcja prywatna na start). Lekarze o dziwo nadal szukali przyczyny w lędźwiowym, była nawet wizyta u neurochirurga, a ja zacząłem kombinować, że moje problemy to kwestia psychiki albo cuś. W badaniach krwi wyszedł niski poziom wit. D3 (pierwsza podpowiedź dla neurologa), no ale nadal nie mogłem się doczekać porządnego skierowania na badania, tzn. dostałem skierowanie do szpitala w Lublinie, ale... nie przyjęli mnie na oddział z powodu braku miejsc + 'nie wygląda pan na chorego'. Zdenerwowany tym, wróciłem na czas diagnozy do miasta rodzinnego i przestawiłem się na NFZ. Na szczęście na skierowaniach 'PILNE' przyspieszyło wizytę do około 3 tygodni. Lekarz od razu zauważył, że jestem 'autentyk' i zachował się ok, bo kolejne spotkania z nim obyły się bez niepotrzebnego schematu: zapis -> czekanie -> wizyta, a przyjmował mnie na swoim dyżurze między innymi zapisanymi pacjentami. Dzięki temu szybko zrealizowałem kilka ważnych badań rezonansu magn. głowy (x2) - zmiany demielinizacyjne, szyi, odcinka piersiowego + dostałem steryd (Pabi-...) -> najpiękniejsze 20 dni życia przez ostatni rok Duży uśmiech (Piszę skrótowo, bo można się niepotrzebnie rozpisać) Po jego rozpoznaniu stwardnienia, dostałem skierowanie do szpitala (w Starachowicach), które błyskawicznie zrealizowałem. W piątek skierowanie, w poniedziałek byłem już na oddziale (13.09.2021). Co ciekawe zrobili mi rezonans klatki piersiowej ponownie (poprzedni był 1.5 m-ca wcześniej) iiii wyszły nowe zmiany :/. Punkcja też została wykonana (czekam wciąż na wynik), w dodatku została pobrana krew pod kątem innych chorób, głównie zakaźnych. Krew wyszła ok, natomiast zmiany w rezonansie potwierdziły, że to SM. Jeśli o czymś zapomniałem lub zignorowałem temat, to dajcie znać. Z chęcią odpowiem.
Odpowiedz
#7
Aaaaaaa mi jeszcze przyszło do głowy jedno, że choroby autoimmunologiczne bardzo mnie lubią, bo w pakiecie mam jeszcze bielactwo nabyte tak od 20 paru lat Uśmiech Ktoś ma podobny pakiet?
...if u ever saw me smile, u should know i felt sick inside...
Odpowiedz
#8
Ja mam trądzik różowaty. To w ramach premii uznaniowej hahahaha
Nadzieja jest płomieniem który  migoce, ale nie gaśnie... 
Odpowiedz
#9
U mnie do pary jest nadczynność tarczycy hahaha
Odpowiedz
#10
Ja już pisałam gdzieś kiedyś o tym - mam pakiecik SM + Hashimoto + choroba Duhringa
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości