Nowa na pokładzie :) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Nowa na pokładzie :) (/thread-3341.html) |
Nowa na pokładzie :) - MartynaCe - 25-11-2022 Hej wszystkim, miło będzie Was poznać Trochę już poczytałam to forum i postanowiłam też napisać. Widziałam tutaj wątki "prezent na X urodziny" - w moim przypadku stwardnienie rozsiane to spóźniony prezent na 31 urodziny Nie ukrywam, że to świeża sprawa, czasami jest okej, czasami jestem wściekła, że jestem chora i czuję smutek przeplatany z gniewem, ale WALCZĘ. Swój pierwszy rzut (albo pierwszy tak poważny) miałam we wrześniu tego roku. Kilka miesięcy po tym, jak wygrzebałam się z trudnej relacji i zakończyłam 11-letni związek. Ledwie zaczęłam dochodzić trochę do siebie i powoli cieszyć się życiem, to 1 września obudziłam się z dziwnym uczuciem w nodze. Z początku myślałam, że to przez zmęczenie, albo "zdrętwienie" po śnie. Pamiętam, że byłam święcie oburzona, że zakłóciło mi to dzień i wolniej niż zwykle szłam do sklepu albo na spacer z psem. Zaczęłam się denerwować, gdy na drugi dzień nic nie mijało, tylko wręcz się nasilało. Wyszłam z domu, jednak szurałam już dziwnie nogą i uginało się kolano w niekontrolowany sposób. Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu. Pani doktor skwitowała, to co się dzieje ze mną w następujący sposób: "młodzi czasem tak mają" i dała skierowanie do poradni neurologicznej. Umówiłam się na odległy termin, ale w międzyczasie znalazłam neurologa prywatnie, którego miałam mieć za tydzień. Jednak problem z nogą nasilał się z dnia na dzień, więc pojechałam na pogotowie. Tam zrobiono mi tomografię kręgosłupa i stwierdzono, że to niedowład przez jakąś minimalną wypuklinę. Badał mnie lekarz o innej specjalizacji niż neurologia i takie właśnie wyciągnął wnioski. Na początku podejrzewano także udar. Dostałam 2 kroplówki, odrobinę mi się poprawiło i mnie wypuścili z listą leków, które w ogóle mi nie pomogły. W sumie nic dziwnego potem zrozumiałam dlaczego. Minęło kilka dni bezsensownego brania leków i przyszedł czas na wizytę u neurologa. Szłam, podtrzymując się znajomych, ewentualnie ściany, a pokonanie trzech schodów... Pokonywało mnie, a nie te schody. W tamtym momencie nagle miałam przebłyski, jak wiele miejsc jest totalnie niedostosowanych dla osób z niepełnosprawnościami. Neurolog powiedziała, że mam pilnie robić rezonans głowy z kontrastem i odcinka lędźwiowego. Od razu stwierdziła, że jej zdaniem jest to SM. Nie chciałam już na nic czekać i zrobiłam rezonans prywatnie, wyszło sporo zmian demielinizacyjnych, w tym jedna w typie Balo, jednoznacznie wskazujących na SM. Pilnie skierowano mnie do szpitala. W tamtym momencie ledwie chodziłam, a do tego doszedł mi niedowład lewej ręki. Utrzymanie kubka z kawą sprawiało mi kłopot, inaczej odczuwałam temperaturę, a napisanie SMS-a to była przeprawa na godzinę. Tym samym zaczynałam sterydy, gdy miałam niedowład lewej nogi, ręki, a samo siadanie sprawiało mi trudność, bo od razu leciałam na jedną stronę. W szpitalu podawali mi sterydy 11 DNI, najpierw normalna dawka, potem zmniejszona. Przy wyjściu ze szpitala był postęp, na tyle, że poruszałam się z chodzikiem. Tempo tego wszystkiego było takie, że dopiero teraz mam czas usiąść i to spisać. A kiedy to przyswoję, nie wiem. Gdy wyszłam z tamtego szpitala, to po tygodniu udało mi się dostać na rehabilitację na oddział. Za mną 5 tygodni, w trakcie których porzuciłam chodzik na rzecz laski, a potem laskę na rzecz własnych nóg. Aktualnie chodzę praktycznie normalnie, mały problem został mi jeszcze przy schodzeniu ze schodów. 24 listopada zakwalifikowano mnie do programu lekowego i otrzymałam Tecfiderę. Dziś wzięłam pierwszą tabletkę (zaraz będzie druga) i próbuję być dobrej myśli w tym wszystkim. RE: Nowa na pokładzie :) - yasmina - 25-11-2022 Martynko, musisz być dobrej myśli, to najważniejsze - odpowiednie podejście do sytuacji, nie poddawanie się, Super, że jesteś już w programie. U mnie diagnoza jest od 7 lat, bez leczenia, ale problem z nogami zaczął się 2 lata temu, lewa noga żyła własnym życiem, zaczęły mi się przeprosty w kolanie. Powiedziałam o tym mojemu neuro i przepisał mi Fampyrę, po trzech dniach brania wchodziłam po schodach bez podciągania się na poręczy. Może spytaj swojego neuro. Trzymaj się RE: Nowa na pokładzie :) - Lusia98 - 26-11-2022 Cześć Martynko. Witaj wśród Nas, wyjątkowych . Super Twój post. Widzę w nim mocną kobietę, która nigdy się nie poddaje. Tak trzymaj . U mnie też przed pierwszym rzutem była kumulacja stresu i wycieńczenia organizmu. Dostałam prezent - rzut. Mnie też oczywiście każdy zbywał. U mnie rehabilitacja i prądy dały najlepszy efekt. Myślę że jeśli weszłaś do programu to jesteś pod dobrą opieką teraz tylko głową do góry i co Nas nie zabije to Nas wzmocni . RE: Nowa na pokładzie :) - Tosiia - 26-11-2022 Witaj Martyno! ... kolejna wybrana w tej ruletce Z czasem myśl o chorobie będzie jakby 'obok', a większość czasu nawet nie będziesz o niej pamiętała ... w wirze życia codziennego gdzieś ta myśl o SM znika Początki rzeczywiście są trudne dlatego trzymaj się dzielnie U mnie też wszystko zaczęło się jak miałam 31 lat. RE: Nowa na pokładzie :) - MartynaCe - 27-11-2022 (25-11-2022, 23:17)yasmina napisał(a): Martynko, musisz być dobrej myśli, to najważniejsze - odpowiednie podejście do sytuacji, nie poddawanie się, Super, że jesteś już w programie. (26-11-2022, 12:51)Lusia98 napisał(a): Cześć Martynko. Witaj wśród Nas, wyjątkowych . Super Twój post. Widzę w nim mocną kobietę, która nigdy się nie poddaje. Tak trzymaj . U mnie też przed pierwszym rzutem była kumulacja stresu i wycieńczenia organizmu. Dostałam prezent - rzut. Mnie też oczywiście każdy zbywał. U mnie rehabilitacja i prądy dały najlepszy efekt. Myślę że jeśli weszłaś do programu to jesteś pod dobrą opieką teraz tylko głową do góry i co Nas nie zabije to Nas wzmocni . Cześć Właśnie z tego, co czytałam u wielu osób kumulacja stresu przyczyniała się do tego rzutu. Myślę, że po pozbyciu się z otoczenia toksycznych ludzi będzie mi teraz łatwiej zachować względny spokój. Tak, dzięki rehabilitacji praktycznie normalnie chodzę, a ledwie dawałam radę z chodzikiem, także widzę ogromne rezultaty. Dziękuję (26-11-2022, 16:20)Tosiia napisał(a): Witaj Martyno! ... kolejna wybrana w tej ruletce Cześć, czyli widzę, że dopadło nas w tym samym wieku. Trudno jest to na początku wszystko ułożyć, ale myślę, że z czasem jakoś to sobie poukładam, bo dopiero od 2 tygodni po szpitalach jestem w domu i mogę powoli wracać "do normalnego życia". RE: Nowa na pokładzie :) - smarrito - 27-11-2022 Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. Mi najbardziej pomógł powrót do pracy. (Zajęcie się obowiązkami). RE: Nowa na pokładzie :) - MartynaCe - 02-12-2022 (27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. Dziękuję. Mam taką nadzieję, na razie zaczęłam brać Tecfiderę (za mną tydzień na niższej dawce, dzisiaj wskoczyło 240 mg) i jakoś to wszystko powoli ogarniać. Jestem zagubiona w tym wszystkim na razie, ale podczytuje forum i oswajam się powolutku. Co do pracy - przyznam szczerze, że nawet gdy leżałam w szpitalu, to trochę pracowałam i może od samego rzutu do teraz miałam 2 tygodnie bez pracy. Doceniam wygodę tego, że pracuję zdalnie. Czuję, że to pomogło mi się utrzymać w ryzach mimo wszystko. A skoro mogę nawet pracować z telefonu, to korzystałam RE: Nowa na pokładzie :) - Gocha - 06-12-2022 (02-12-2022, 15:46)MartynaCe napisał(a):(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. Hej,ja właśnie jestem przed wyborem aubagio czy tec.W środę muszę zdecydować.Mozesz mi powiedzieć jak się czujesz na początku kuracji? Pozdrawiam serdecznie,dzięki za info RE: Nowa na pokładzie :) - MartynaCe - 08-12-2022 (06-12-2022, 00:28)Gocha napisał(a):(02-12-2022, 15:46)MartynaCe napisał(a):(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. Hej, przepraszam teraz zauważyłam, że pytałaś, więc pewnie po ptokach trochę, ale odpowiadam: na razie jest okej. Stosuje się do brania Tecfidery do bardziej obfitych posiłków ze zdrowymi tłuszczami i jedyny skutek uboczny, który mnie łapie co kilka dni to zaczerwienienie skóry. Parę razy też mocno swędzące. Znika to jednak po 20-30 minutach. Zazwyczaj pojawia się po 3h od wzięcia tabletki. RE: Nowa na pokładzie :) - Gocha - 08-12-2022 (08-12-2022, 16:07)MartynaCe napisał(a):(06-12-2022, 00:28)Gocha napisał(a):(02-12-2022, 15:46)MartynaCe napisał(a):(27-11-2022, 14:41)smarrito napisał(a): Ja też życzę dużo siły. Wszystko się poukłada, ale z czasem. Dzięki, wczoraj wybrałam aubagio,ale nie wykluczone,że zmienimy na Kesimpte jak tylko będzie dostępna w poradni, mnogość zmian jest duża więc jest o co walczyć. Pozdrawiam, zdrówka |