25-11-2022, 22:35
Hej wszystkim,
miło będzie Was poznać
Trochę już poczytałam to forum i postanowiłam też napisać.
Widziałam tutaj wątki "prezent na X urodziny" - w moim przypadku stwardnienie rozsiane to spóźniony prezent na 31 urodziny
Nie ukrywam, że to świeża sprawa, czasami jest okej, czasami jestem wściekła, że jestem chora i czuję smutek przeplatany z gniewem, ale WALCZĘ.
Swój pierwszy rzut (albo pierwszy tak poważny) miałam we wrześniu tego roku. Kilka miesięcy po tym, jak wygrzebałam się z trudnej relacji i zakończyłam 11-letni związek. Ledwie zaczęłam dochodzić trochę do siebie i powoli cieszyć się życiem, to 1 września obudziłam się z dziwnym uczuciem w nodze.
Z początku myślałam, że to przez zmęczenie, albo "zdrętwienie" po śnie. Pamiętam, że byłam święcie oburzona, że zakłóciło mi to dzień i wolniej niż zwykle szłam do sklepu albo na spacer z psem.
Zaczęłam się denerwować, gdy na drugi dzień nic nie mijało, tylko wręcz się nasilało. Wyszłam z domu, jednak szurałam już dziwnie nogą i uginało się kolano w niekontrolowany sposób.
Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu. Pani doktor skwitowała, to co się dzieje ze mną w następujący sposób: "młodzi czasem tak mają" i dała skierowanie do poradni neurologicznej.
Umówiłam się na odległy termin, ale w międzyczasie znalazłam neurologa prywatnie, którego miałam mieć za tydzień.
Jednak problem z nogą nasilał się z dnia na dzień, więc pojechałam na pogotowie. Tam zrobiono mi tomografię kręgosłupa i stwierdzono, że to niedowład przez jakąś minimalną wypuklinę. Badał mnie lekarz o innej specjalizacji niż neurologia i takie właśnie wyciągnął wnioski. Na początku podejrzewano także udar.
Dostałam 2 kroplówki, odrobinę mi się poprawiło i mnie wypuścili z listą leków, które w ogóle mi nie pomogły. W sumie nic dziwnego potem zrozumiałam dlaczego.
Minęło kilka dni bezsensownego brania leków i przyszedł czas na wizytę u neurologa. Szłam, podtrzymując się znajomych, ewentualnie ściany, a pokonanie trzech schodów... Pokonywało mnie, a nie te schody.
W tamtym momencie nagle miałam przebłyski, jak wiele miejsc jest totalnie niedostosowanych dla osób z niepełnosprawnościami.
Neurolog powiedziała, że mam pilnie robić rezonans głowy z kontrastem i odcinka lędźwiowego. Od razu stwierdziła, że jej zdaniem jest to SM. Nie chciałam już na nic czekać i zrobiłam rezonans prywatnie, wyszło sporo zmian demielinizacyjnych, w tym jedna w typie Balo, jednoznacznie wskazujących na SM.
Pilnie skierowano mnie do szpitala. W tamtym momencie ledwie chodziłam, a do tego doszedł mi niedowład lewej ręki. Utrzymanie kubka z kawą sprawiało mi kłopot, inaczej odczuwałam temperaturę, a napisanie SMS-a to była przeprawa na godzinę.
Tym samym zaczynałam sterydy, gdy miałam niedowład lewej nogi, ręki, a samo siadanie sprawiało mi trudność, bo od razu leciałam na jedną stronę.
W szpitalu podawali mi sterydy 11 DNI, najpierw normalna dawka, potem zmniejszona. Przy wyjściu ze szpitala był postęp, na tyle, że poruszałam się z chodzikiem.
Tempo tego wszystkiego było takie, że dopiero teraz mam czas usiąść i to spisać. A kiedy to przyswoję, nie wiem.
Gdy wyszłam z tamtego szpitala, to po tygodniu udało mi się dostać na rehabilitację na oddział. Za mną 5 tygodni, w trakcie których porzuciłam chodzik na rzecz laski, a potem laskę na rzecz własnych nóg.
Aktualnie chodzę praktycznie normalnie, mały problem został mi jeszcze przy schodzeniu ze schodów.
24 listopada zakwalifikowano mnie do programu lekowego i otrzymałam Tecfiderę. Dziś wzięłam pierwszą tabletkę (zaraz będzie druga) i próbuję być dobrej myśli w tym wszystkim.
miło będzie Was poznać
Trochę już poczytałam to forum i postanowiłam też napisać.
Widziałam tutaj wątki "prezent na X urodziny" - w moim przypadku stwardnienie rozsiane to spóźniony prezent na 31 urodziny
Nie ukrywam, że to świeża sprawa, czasami jest okej, czasami jestem wściekła, że jestem chora i czuję smutek przeplatany z gniewem, ale WALCZĘ.
Swój pierwszy rzut (albo pierwszy tak poważny) miałam we wrześniu tego roku. Kilka miesięcy po tym, jak wygrzebałam się z trudnej relacji i zakończyłam 11-letni związek. Ledwie zaczęłam dochodzić trochę do siebie i powoli cieszyć się życiem, to 1 września obudziłam się z dziwnym uczuciem w nodze.
Z początku myślałam, że to przez zmęczenie, albo "zdrętwienie" po śnie. Pamiętam, że byłam święcie oburzona, że zakłóciło mi to dzień i wolniej niż zwykle szłam do sklepu albo na spacer z psem.
Zaczęłam się denerwować, gdy na drugi dzień nic nie mijało, tylko wręcz się nasilało. Wyszłam z domu, jednak szurałam już dziwnie nogą i uginało się kolano w niekontrolowany sposób.
Poszłam do lekarza pierwszego kontaktu. Pani doktor skwitowała, to co się dzieje ze mną w następujący sposób: "młodzi czasem tak mają" i dała skierowanie do poradni neurologicznej.
Umówiłam się na odległy termin, ale w międzyczasie znalazłam neurologa prywatnie, którego miałam mieć za tydzień.
Jednak problem z nogą nasilał się z dnia na dzień, więc pojechałam na pogotowie. Tam zrobiono mi tomografię kręgosłupa i stwierdzono, że to niedowład przez jakąś minimalną wypuklinę. Badał mnie lekarz o innej specjalizacji niż neurologia i takie właśnie wyciągnął wnioski. Na początku podejrzewano także udar.
Dostałam 2 kroplówki, odrobinę mi się poprawiło i mnie wypuścili z listą leków, które w ogóle mi nie pomogły. W sumie nic dziwnego potem zrozumiałam dlaczego.
Minęło kilka dni bezsensownego brania leków i przyszedł czas na wizytę u neurologa. Szłam, podtrzymując się znajomych, ewentualnie ściany, a pokonanie trzech schodów... Pokonywało mnie, a nie te schody.
W tamtym momencie nagle miałam przebłyski, jak wiele miejsc jest totalnie niedostosowanych dla osób z niepełnosprawnościami.
Neurolog powiedziała, że mam pilnie robić rezonans głowy z kontrastem i odcinka lędźwiowego. Od razu stwierdziła, że jej zdaniem jest to SM. Nie chciałam już na nic czekać i zrobiłam rezonans prywatnie, wyszło sporo zmian demielinizacyjnych, w tym jedna w typie Balo, jednoznacznie wskazujących na SM.
Pilnie skierowano mnie do szpitala. W tamtym momencie ledwie chodziłam, a do tego doszedł mi niedowład lewej ręki. Utrzymanie kubka z kawą sprawiało mi kłopot, inaczej odczuwałam temperaturę, a napisanie SMS-a to była przeprawa na godzinę.
Tym samym zaczynałam sterydy, gdy miałam niedowład lewej nogi, ręki, a samo siadanie sprawiało mi trudność, bo od razu leciałam na jedną stronę.
W szpitalu podawali mi sterydy 11 DNI, najpierw normalna dawka, potem zmniejszona. Przy wyjściu ze szpitala był postęp, na tyle, że poruszałam się z chodzikiem.
Tempo tego wszystkiego było takie, że dopiero teraz mam czas usiąść i to spisać. A kiedy to przyswoję, nie wiem.
Gdy wyszłam z tamtego szpitala, to po tygodniu udało mi się dostać na rehabilitację na oddział. Za mną 5 tygodni, w trakcie których porzuciłam chodzik na rzecz laski, a potem laskę na rzecz własnych nóg.
Aktualnie chodzę praktycznie normalnie, mały problem został mi jeszcze przy schodzeniu ze schodów.
24 listopada zakwalifikowano mnie do programu lekowego i otrzymałam Tecfiderę. Dziś wzięłam pierwszą tabletkę (zaraz będzie druga) i próbuję być dobrej myśli w tym wszystkim.