Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
ponoć też do Waszej grupy należę... - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: ponoć też do Waszej grupy należę... (/thread-3410.html)

Strony: 1 2

ponoć też do Waszej grupy należę... - Bubulina1 - 20-02-2023

Witam wszystkich serdecznie!
Jestem chyba jedną z nielicznych osób u których wdrożono leczenie na SM diagnozując chorobę u 65-latki. Pięciu neurologów (w tym 2 zaprzyjaźnionych) wypowiadało się w moim przypadku i... Jeden stwierdził,  ze to nie SM, jeden że nie wygląda mu to na SM, ale trzeba by ponowić badania, a trzech - że nie wygląda to im na SM, ale wykluczyć nie mogą. Cóż, uznałam, że lepiej się leczyć, skoro najlepszy neurolog z ośrodka mającego duże doświadczenie podparte wcześniejsza pracą z prof. Selmajem mówi, że to SM. 3,5 roku temu zdrętwiała mi prawa stopa i to odrętwienie / mrowienie posuwało się aż do pasa. Po wszelkich badaniach i podaniu Solu Medrolu 98% objawów cofnął się. Prążki w PMR były, ale rezonans nie pokazywał jakichś mocno niepokojących zmian. O SM napisano w wypisie, aby obserwować i ze znakiem zapytania. W ubiegłym roku - po ponad 2 latach zdrętwiało mi pół języka, brody, lewy policzek... Po Metypredzie troszkę się cofnęło, ale do dzisiaj mam dziwny język, jak po oparzeniu; smak nieco inny; i lekkie mrowienie brody. Od grudnia kłuję się Copaxone i tyle. Pani Doktor powiedziała, że los się ze mną obchodzi łagodnie. Dobrze, ze mam sporo sadełka, to zastrzyki nie są problemem Uśmiech Mam nadzieję, że gorzej nie będzie Uśmiech W końcu zostać trafionym przez to choróbsko w tym wieku... Kosmitka Uśmiech

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - Akinom - 20-02-2023

Witaj kochana. Młoda duchem jesteś i to najważniejsze, a sm po prostu zabawilo się z Tobą w chowanego  Duży uśmiech

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - yasmina - 20-02-2023

Bubulinko, nie jesteś sama w naszym cudownym emerytalnym wieku Duży uśmiech . U mnie były podobne rozważania - ma sm, nie ma sm, do wieku nie bardzo pasuje, ale jakieś objawy są, prążków nie mam, ale zmiany są i w głowie i w rdzeniu. I podobnie, jak Ty - sm obchodzi się ze mną łagodnie. Ale, jak to powiedziała Beata Tyszkiewicz - kobiecie po 60-tce już nic nie zaszkodzi Duży uśmiech . Więc palę, piję wino/dla zdrowotności/ i korzystam z życia.
Pozdrawiam Serce

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - Bubulina1 - 21-02-2023

(20-02-2023, 21:10)yasmina napisał(a): Bubulinko, nie jesteś sama w naszym cudownym emerytalnym wieku Duży uśmiech . U mnie były podobne rozważania - ma sm, nie ma sm, do wieku nie bardzo pasuje, ale jakieś objawy są, prążków nie mam, ale zmiany są i w głowie i w rdzeniu. I podobnie, jak Ty - sm obchodzi się ze mną łagodnie. Ale, jak to powiedziała Beata Tyszkiewicz - kobiecie po 60-tce już nic nie zaszkodzi Duży uśmiech . Więc palę, piję wino/dla zdrowotności/ i korzystam z życia.
Pozdrawiam Serce

Fakt, że duchem młódka Uśmiech - wydaje mi się, że mam max 35 roczków. Apetyt na zwiedzanie świata i to w formie nieco bardziej aktywnych wypraw niż leżenie nad hotelowym basenem w hałasie, i sączenie drinka w ramach all inclusive Uśmiech Nie zamierzam z żadnych uroków życia rezygnować. W końcu niech żyje bal, drugi raz nie zaproszą nas ...
Od ilu lat macie tego towarzysza?

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - Akinom - 22-02-2023

Ja we wrześniu nede świętować ćwierć wieku mojego sm. Więcej niż polowe życia jest ze mną  Duży uśmiech

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - yasmina - 22-02-2023

(21-02-2023, 23:14)Bubulina1 napisał(a): Fakt, że duchem młódka Uśmiech - wydaje mi się, że mam max 35 roczków. Apetyt na zwiedzanie świata i to w formie nieco bardziej aktywnych wypraw niż leżenie nad hotelowym basenem w hałasie, i sączenie drinka w ramach all inclusive Uśmiech Nie zamierzam z żadnych uroków życia rezygnować. W końcu niech żyje bal, drugi raz nie zaproszą nas ...
Od ilu lat macie tego towarzysza?
No popatrz jak to jest...człowieka po 60-stce i w towarzystwie gada dopada taka chęć podróżowania. Nigdy nie byłam na all inclusive i nie walczyłam o leżak na basenie Huh , podróżuję z Panem Mężem na motocyklu i to tak szybko, że gad nie nadąża za nami Duży uśmiech 
A choruję od 2014, bez leczenia, ale teraz zmieniłam neuro i zobaczymy.

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - Bubulina1 - 26-02-2023

(22-02-2023, 20:10)yasmina napisał(a):
(21-02-2023, 23:14)Bubulina1 napisał(a): Fakt, że duchem młódka Uśmiech - wydaje mi się, że mam max 35 roczków. Apetyt na zwiedzanie świata i to w formie nieco bardziej aktywnych wypraw niż leżenie nad hotelowym basenem w hałasie, i sączenie drinka w ramach all inclusive Uśmiech Nie zamierzam z żadnych uroków życia rezygnować. W końcu niech żyje bal, drugi raz nie zaproszą nas ...
Od ilu lat macie tego towarzysza?
No popatrz jak to jest...człowieka po 60-stce i w towarzystwie gada dopada taka chęć podróżowania. Nigdy nie byłam na all inclusive i nie walczyłam o leżak na basenie Huh , podróżuję z Panem Mężem na motocyklu i to tak szybko, że gad nie nadąża za nami Duży uśmiech 
A choruję od 2014, bez leczenia, ale teraz zmieniłam neuro i zobaczymy.

A czemu bez leczenia? Myślę, że jeśli jest podejrzenie tego świństwa, to lepiej się spróbować zabezpieczyć na ile się da... Choć jak przeczytałam ulotkę najłagodniejszego specyfiku, to się chwilę zastanawiałam, czy warto... W końcu nie ma gwarancji, że zadziała Smutny Ale jednak zdecydowałam się kłuć. Może pomoże.
(22-02-2023, 11:32)e-smka napisał(a): Witaj!
Ja już 5 latek

I juz 5 lat się kłujesz? Co bierzesz? Czy masz jakieś nieprzyjemne skutki uboczne?
(22-02-2023, 06:07)Akinom napisał(a): Ja we wrześniu nede świętować ćwierć wieku mojego sm. Więcej niż polowe życia jest ze mną  Duży uśmiech

Wow! To szmat czasu... Czy leczenie zatrzymało postępy choroby? Czy miałeś / masz odczuwalne jakieś skutki uboczne leczenia?

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - Akinom - 26-02-2023

Nic się nie zatrzymalo, bo bylo na leczenie za późno. Już zaczęłam wchodzic we wtórnie postępujące SM. Jest niestety coraz gorzej. Czekam na Mayzent, ale nikt mi nie potrafi powiedzieć, jak to właściwie dziala. Nie chcę czegoś, o czym wiem niewiele. Z resztą, poki co program jest w Polsce tylko na papierze.

RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - yasmina - 26-02-2023

(26-02-2023, 11:09)Bubulina1 napisał(a): A czemu bez leczenia? Myślę, że jeśli jest podejrzenie tego świństwa, to lepiej się spróbować zabezpieczyć na ile się da... Choć jak przeczytałam ulotkę najłagodniejszego specyfiku, to się chwilę zastanawiałam, czy warto... W końcu nie ma gwarancji, że zadziała Smutny Ale jednak zdecydowałam się kłuć. Może pomoże.
Bo 9 lat temu chcieli mi wcisnąć Interferon bez jednoznacznej diagnozy, 2 lata temu w badaniu głowy miałam regresję zmian. Raz dostałam ofertę leczenia Ocrelizumabem, ale na tym się skończyło. Teraz zmieniłam lekarza, coś tam przebąkiwał o możliwościach leczenia nawet, jak nie ma rzutu, ale będę musiała się nad tym zastanowić. Nie mam ochoty robić za króliczka Huh


RE: ponoć też do Waszej grupy należę... - Bubulina1 - 26-02-2023

(26-02-2023, 13:50)Akinom napisał(a): Nic się nie zatrzymalo, bo bylo na leczenie za późno. Już zaczęłam wchodzic we wtórnie postępujące SM. Jest niestety coraz gorzej. Czekam na Mayzent, ale nikt mi nie potrafi powiedzieć, jak to właściwie dziala. Nie chcę czegoś, o czym wiem niewiele. Z resztą, poki co program jest w Polsce tylko na papierze.

O kurcze, to nie jest budujące Smutny  Przykro mi.
(26-02-2023, 22:37)yasmina napisał(a):
(26-02-2023, 11:09)Bubulina1 napisał(a): A czemu bez leczenia? Myślę, że jeśli jest podejrzenie tego świństwa, to lepiej się spróbować zabezpieczyć na ile się da... Choć jak przeczytałam ulotkę najłagodniejszego specyfiku, to się chwilę zastanawiałam, czy warto... W końcu nie ma gwarancji, że zadziała Smutny Ale jednak zdecydowałam się kłuć. Może pomoże.
Bo 9 lat temu chcieli mi wcisnąć Interferon bez jednoznacznej diagnozy, 2 lata temu w badaniu głowy miałam regresję zmian. Raz dostałam ofertę leczenia Ocrelizumabem, ale na tym się skończyło. Teraz zmieniłam lekarza, coś tam przebąkiwał o możliwościach leczenia nawet, jak nie ma rzutu, ale będę musiała się nad tym zastanowić. Nie mam ochoty robić za króliczka Huh

Mnie dano do wyboru 3 grupy specyfików. Wybrałam ten o chyba najmniejszych skutkach ubocznych tj. Copaxone. A mój kolega od ca 40 lat, neurolog, mimo wątpliwości czy to SM, czy nie - kazał mi na wsiakij pożarnyj słuczaj brać "lekarstwo". Bo jakby co, to może spowolni; moze złagodzi przyszłość... Więc robię za kolejnego króliczka... Szkoda tylko, że zęby mi nie odrastają, jak królikowi Uśmiech