+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Życie codzienne z SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-5.html)
+--- Dział: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-36.html)
+--- Wątek: Facebook - czy piszecie o chorobie? (/thread-491.html)
Facebook - czy piszecie o chorobie? - belanna - 01-12-2016
Czy mając konto na FB ujawniacie fakt swojej choroby? Dla mnie jest to jeden z wielu powodów, żeby nie mieć konta na FB, nie ukrywam choroby, ale też nie chcę się tym faktem afiszować przed całym światem włącznie ze studentami, dalekimi pociotkami, przypadkowymi znajomymi itp. A z drugiej strony, choroba jest na tyle istotną częścią mojej tożsamości, że byłoby dla mnie nienaturalne, gdybym o niej w ogóle nie wspominała. Czy Wy nie macie z tym problemu?
RE: Nabór do programu leczenia. Podaje link do strony. - Joanna - 02-12-2016
Belanna jeżeli chodzi o fb, to nie afiszuje się tam z chorobą. Z reguły najbliżsi znajomi i tak wiedzą. A reszta nie musi wiedzieć. Jeżeli np. ktoś przyjmnie Cię do zamkniętej grupy, ja np.w takiej jestem (dla chorych na SM) to tam możesz swobodnie pisać, pytać się i nikt z poza tej grupy nie będzie widział Twoich postów.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - mufa - 02-12-2016
Joanna a na jakiej grupie Fb jesteś? ( tej od programu lekowego)
Belanna ja piszę tylko tam gdzie chce czyli w grupach tajnych żeby moi dalsi znajomi się nie dowiedzieli. Czasami mam potrzebę wyzalenia się
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Joanna - 02-12-2016
Ja jestem w otwartej grupie "Twardziele "oraz zamkniętej grupie " Twardziele Trójmiasto "
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Areliee - 02-12-2016
Ja podobnie jak dziewczyny, tylko na grupie rozmawiam o chorobie. Nie to, ze sie wstydze, ale tez nie mam potrzeby sie chwalic, najblizsi wiedza i tak
Ale ja to w ogole swiezak w gronie SMerfow jestem.Na facebooku masz tez spore mozliwosci ograniczania prywatnosci/widocznosci postow i mozesz cala swoja aktywnosc ograniczyc jako widoczna tylko dla znajomych (a zakladam, ze studenci nie musieliby sie tam znalezc), albo nawet podzielic znajomych na rozne grupy - rodzina, przyjaciele, studenci (jesli jednak by sie znalezli), sasiedzi i tak modyfikowac, kto co widzi u Ciebie. A z drugiej strony, moglabys tez byc inspiracja np. dla tych swoich studentow, gdyby dowiedzieli sie o Twojej chorobie i widzieli, ze zyjesz nadal i sie nie poddajesz. Tak sie buduje swiadomosc spoleczenstwa
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - belanna - 02-12-2016
Niech społeczeństwo pójdzie sobie budować świadomość gdzie indziej
A pytałam raczej z ciekawości, nie rozważam zakładania konta na FB, po prostu nie czuję takiej potrzeby.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Piotr - 03-12-2016
Ja używam Facebooka, ale tylko to kontaktów z przyjaciółmi i rodziną, nie należę tam do żadnych grup o SM, nie lajkuję stron, nie zapraszam osób, które widziałem kilka razy w życiu. Nie wynika to ze wstydzenia się choroby, po prostu nie każdy musi wiedzieć ani co jadłem na obiad, ani jakie leki biorę.
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Alterra - 03-12-2016
Ja się zastanawiam czy nie założyć sobie drugiego konta na FB. Chętnie dołączyłabym do jakiś grup SM-owych a nie chciałabym żeby gdzieś to było widoczne. Kto ma wiedzieć to wie a reszta nie musi
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Magda - 13-04-2017
mnie też bardzo interesują te grupy, ale u mnie jeszcze nikt nic nie wie i chyba lepiej zeby tak zostalo. Polecam stronę http://neuropozytywni.pl/
RE: Facebook - czy piszecie o chorobie? - Areliee - 14-04-2017
Wiekszosc grup na FB z SM jest prywatna, takze znajomi tego nie widza
Moga zobaczyc lajki dla jakichs stron SMowych, ale nie fakt dolaczenia do orywatnej grupy Ja naleze niby do 3, ale zadna nie jest tak dobra, jak to forum