+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam Was wszystkich (/thread-676.html)
Witam Was wszystkich - Borówka - 12-05-2017
Na samym początku przywitam Was wszystkich serdecznie za czym opowiem swoją historie jak to bylo.Zdrowa,pełna energii 28 latka 10.02.2015r. połamała się ze skutkiem takim,że musiała być w szpitalu.Jak to się stało pytali lekarze a moja odpowiedz ze jak wstawalam z sofy.Jak to wstawałaś z sofy czyli upadek na z własnej wysokości.I złamanie kości strzałkowej z piszczelowa w stawie skokowo-goleniowym z podwichnięciem? Noga tydzień na wyciągu i potem stół operacyjny.
Lekarze nie mogli mi uwierzyć tym bardziej ze to było dzień po moich urodzinach.Insynuacje były wiadomo jakie
Ale nie dawało im to spokoju tym bardziej,ze będąc na ortopedii domagałam się konsultacji laryngologa i neurologa bo w szpitalu odrazu badania i wyniki.I tak byłam u laryngologa nic nie stwierdzono.Za pare dni przyszła Pani neurolog. Przeprowadziła ze mną wywiad a treść jego była następująca:
Chora ma 28 lat przytomna w pełnym kontakcie słowno-logicznym. Jak podaje dotąd poważnie nie chorowała. W marcu ubr. z powodu osłabienia siły prawej ręki diagnozowana w Por. Neurologicznej.Obecnie podaje,ze od listopada ubr utrzymują się zaburzenia równowagi ze ściąganiem do boków. Przy patrzeniu w lewo oczopląs drobnofalisty itp.Dopiero ujrzałam to otrzymując kartę po wypisie z ortopedii ale najlepsze jest to,ze tak sobie czytam tà kartę w oczekiwaniu odbioru mnie z oddziału ,czytam "Wn podejrzenie SM".Po zakończeniu obserwacji w Oddziale Ortop.skierowanie do Oddz.Neurol.
W momencie w moim oku zakręciła się łza nie wiedziałam co to jest i z czym to się je.Ale coś się kiedyś czytało, coś słyszało.Po opuszczeniu ortopedii pojawiłam się na chwile na Oddz. Neurol. w celu ustalenia terminu hospitalizacji. Pani doktor skojarzyła mój przypadek zobaczyła moje przerażenie w oczach i uspokajała ze zrobienie rezonansu tylko żeby mieć pewność,ze jej przypuszczenia są mylne.Bo mówiła żebym się nie przejmowała bo to na pewno nie to.Tak wróciłam na tydzień do domu i po tygodniu znowu szpital tym razem Oddz.Neurologii.Na drugi dzień już miałam wyznaczony rezonans na drugi dzień punkcja.A w czwartek obchód stoją nad moim łóżkiem coś tam do siebie mówią wiele z tego ich lekarskiego bełkotu mało rozumiałam.Udało mi się wychwycić ma wiele rozsianych zmian nowe jak i stare i to było tyle.Obchód się skończył a ja jak nic nie wiedziałam tak nie wiedziałam.Przyszła mama do mnie i mówię idź do lekarza spytaj się co jest grane bo ja nic nie wiem.A ona mi mówi,ze nie musi iść bo ona już z lekarzem rozmawiała.To ja się pytam i co wyszło a ona nie wiedziała jak mi to powiedzieć ale musiała i niestety podejrzenia Pani doktor się sprawdziły a za pare dni punkcja i diagnoza SM!!!
Nie powiem co się ze mną działo cały czas leżałam i płakałam. Ta informacja do mnie nie docierała i nie dociera do dnia dzisiejszego mi tego,ze już dwa lata z tą choroba żyje...
A dalszy ciąg historii...Lekarze,leki,przebieg choroby itp. jeśli ktoś z Was chciałby poznać niech pyta
chętnie się podzielę swoimi doświadczeniami, informacjami...
RE: Witam Was wszystkich - klaudia26 - 12-05-2017
Witaj wśród nas Borówko
dość nietypowy ten twój początek choroby z tym złamaniem. Ale dobrze ze domagałaś się tych konsultacji i ze szybko postawili diagnozę. A jak się czujesz teraz? Jesteś w programie lekowym?
RE: Witam Was wszystkich - sloneczko25 - 13-05-2017
Witaj Borówka.
RE: Witam Was wszystkich - Jasio - 13-05-2017
Witaj wśród Nas Borówko
Myślę, że nie tylko ja z chęcią i zaciekawieniem posłuchał o Twojej dalszej walce. Wymiana doświadczeniami pomaga - temu kto mówi i temu kto słucha. Życzę Ci dużo siły i wytrwałości!! Mam nadzieję, że zaklimatyzujesz się tutaj!
RE: Witam Was wszystkich - hela - 13-05-2017
cześć, Borówka
RE: Witam Was wszystkich - Borówka - 13-05-2017
(12-05-2017, 23:05)klaudia26 napisał(a): Witaj wśród nas Borówko
I tu dalszy ciąg życia z chorobą i historii.
Po powrocie ze szpitala mimo złamania i tego ciągłego leżenia w łóżku szybko
wróciłam do formy a nawet było zdecydowanie lepiej niż przed wypadkiem.
Odzyskałam siły,byłam w pełni energiczna dziewczyna tak jak zawsze tylko to
że miałam świadomość,że jestem chora.
Ale nie docierało to do mnie.To,ze czasem mnie zarzuciło jak po paru głębszych miałam w nosie.
Do programu dostałam się po 6 miesiącach od stwierdzenia choroby i to tylko dzięki mojemu
kochanem na chwile obecna mężowi,który kocha mnie za to jaka jestem a nie za to co ta choroba
czyni z moim organizmem.Tak przyjmowałam lek AVONEX 9 miesięcy.Lekarz były pod wrażeniem mojego stanu
zdrowia,bez zarzutu wyniki,kondycja jak na ta chorobę rewelacyjna,rekakcja na lek cudowna.
No po prostu żyć nie umierać.
Ale wszystko się zmieniło postanowiłam,ze chyba czas pomyśleć o jakimś małym brzdącu.
Myśle jeśli jest tak dobrze a ciąża wpływa na zdrowie Nas kobiet tak ze choroba się zatrzymuje to
czemu by nie spróbować. Lekarz nie miał nic przeciwko to zdecydowałam się zawiesić leczenie na
czas starania się i ciąży. Odstawiłam lek i po trzech miesiącach zaszłam to był wrzesień ale niestety
poprosiłam szczęście w nieszczęściu ze to był sam początek piereszy miesiąc.
I się zaczęło z pełnej życia i ernergi kobiety zaczęłam odczuwać to,ze jestem chora i widać to.
Co się stało...zaczęło mnie pobolewac w krzyżu potem wręcz łupac i zaczęłam mieć bardzo duże
problemy z chodzeniem!!!To tak jakbym nie miała w nogach sił.Tak jakby ktoś podcinał mi nogi.
Drżenie i bezwład.Wtedy dopiero wyglądam jak nałogowa pijaczka ?
Jest to przykre dla mnie wstydliwe i w ogóle szkoda mówic.Czuje się wyłączona z życia w kontaktach
ze społeczeństwem jest to tym bardziej dla mnie niezręczne gdyż wcześniej byłam otwarta na ludzi
pełna energii dziewczyna dla której nie było rzeczy niemożliwych?a do tego robiąca wszystko
sama.
Wróciłam do leczenia.Wczesniej oczywiście rezonans.Myslalam ze może jakieś zmiany,ze takie
pogorszenie a tu nic tak jak było na początku tak jest i teraz żadnej progresji,zadnych nowych
zmień.Teraz jest 5miesiecy jak przyjmuje lek i nie jest lepiej przynajmniej ja nie widzę poprawy?
Jedyne co mi lekarz mi proponuje to sterydy bo lek działa tak jak powinien i z jednej strony chce
bo to by mnie podniosło na nogi to super byłabym najszczęśliwsza.
A z drugiej strony wyniszczenie organizmu a na jaki czas będzie Oki??? Nikt tego nie wie.
Więcej pytań niż odpowiedzi ?
Może ktoś coś mi powie o czym nie wiem...wielkich nadzieji już nie mam...
(13-05-2017, 08:05)Jasio napisał(a): Witaj wśród Nas Borówko
Życzę Ci dużo siły i wytrwałości!! Mam nadzieję, że zaklimatyzujesz się tutaj!
Właśnie dlatego postanowiłam się nie wstydzić tego,że jestem chora i opowiedzieć
jak to było u mnie.Bo każdy z Nas przeżywa to na swój sposób.
U każdego innaczej przebiega choroba,każdy z Nas jest inny.
I stara się z nią walczyć bo ja teraz walczę wcześniej ona sobie była a teraz bym ja zdeptała
jak mrówkę.
RE: Witam Was wszystkich - klaudia26 - 13-05-2017
Borówka a miałaś robiony rezonans tylko głowy czy kręgosłupa tez? Bo z tego co piszesz to myślę że bardziej prawdopodobne jest ze pojawiła się zmiana w rdzeniu a nie w mózgu.
RE: Witam Was wszystkich - Joanna - 13-05-2017
Witaj Borówka
Niestety, zdarza się tak, że po odstawieniu leków pomimo, że jest dobrze, może przyjść ciężki rzut, niestety ciaza w 100% nie chroni przed rzutem. Po ciąży w okresie połogu również jest większe prawdopodobienstwo rzutu ale ja wierzę, że dasz rade Trzymam kciuki.
RE: Witam Was wszystkich - mufa - 13-05-2017
Cześć Borówka.
Jeśli chodzi o ciąże to niestety nie pomogę, bo ja to mam za sobą jeszcze przed diagnozą.
Jedynie co pozostaje to żyć i co ma być to będzie
RE: Witam Was wszystkich - Borówka - 13-05-2017
(13-05-2017, 21:02)klaudia26 napisał(a): Borówka a miałaś robiony rezonans tylko głowy czy kręgosłupa tez? Bo z tego co piszesz to myślę że bardziej prawdopodobne jest ze pojawiła się zmiana w rdzeniu a nie w mózgu.
Zrobiłam teraz dwa tyg.rezonans odcinka szyjnego bo miałam zawroty głowy i pani laryngolog
skierowała mnie.wynik będzie 22.05. Ale może to być jednak bardziej odcinek piersiowy lub
lędźwiowy...