+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam :) (/thread-766.html)
Witam :) - Małgorzata88 - 27-08-2017
Witam wszystkich serdecznie,
nazywam się Małgorzata, mam 29 lat, pochodzę z Żar (woj. lubuskie). W maju br. trafiłam do szpitala z drętwiejącą prawą nogą oraz prawą połową twarzy i niedowładem lewej nogi. Miałam wykonany rezonans, który wykazał zmiany demienelizacyjne ok 19mm oraz punkcję lędźwiową, w której wykryto prążki oligoklonalne. Kilka dni temu ponowonie miałam rezonans, który również wykazał ww zmiany, jednak teraz były to zmiany mniejsze 5-8 mm. Dostałam skierowanie do przychodni leczenia Sm.
Powiem szczerze, że nie wiem gdzie się teraz zgłosić, czy do tej przychodni czy skonsultować wyniki z jeszcze jakimś neurologiem z dziedziny SM, może moglibyście kogoś doradzić?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam
RE: Witam :) - Monika - 27-08-2017
Cześć. Masz postawioną diagnozę, objawy i wyniki są typowe dla SM, wydaje mi się, że nie ma sensu szukać kogoś, kto jeszcze raz skonsultuje wyniki. Z resztą - jak trafisz do poradni leczenia stwardnienia rozsianego - Twój lekarz prowadzący i tak jeszcze raz spojrzy na wszystkie wyniki badań.
W tym momencie najlepiej zrobić tak, jak zasugerowano Ci w szpitalu - czyli zapisać się do poradni SM. Najlepiej wybrać placówkę, która prowadzi program lekowy. Tu znajdziesz listę placówke z podziałem na województwa: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
W województwie lubuskim to:
- Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkowskiego W Zielonej Górze spółka z o.o., Poradnia Neurologiczna
Zielona Góra, Ul. Zyty 26 - Wielospecjalistyczny Szpital Wojewódzki w Gorzowie Wlkp. spółka z o.o., Oddział Neurologii
Gorzów Wielkopolski, Ul. Jana Dekerta 1 - Rozsianego Wielospecjalistyczny Szpital w Nowej Soli, Poradnia Neurologiczna
Nowa Sól, ul. Chałubińskiego 1 - Wojewódzki Szpital Specjalistyczny Dla Nerwowo I Psychicznie Chorych Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej W Ciborzu, Oddział Neurologii
Cibórz 5
Nie ma rejonizacji, więc możesz zapisać się do dowolnej poradni w Polsce, ale oczywiście lepiej, żeby była ona blisko miejsca zamieszkania/pracy. Nie wiem czy już orientowałaś się na jakiej zasadzie prowadzone jest leczenie SM? To program lekowy - nie jest tak, że dostajesz receptę i kupujesz leki w dowolnej aptece. Po zakwalifikowaniu do programu - odbierasz w swojej placówce zapas leków na miesiąc lub 3 miesiące. W związku z tym, warto wybrać takie miejsce leczenia, żeby nie wiązały się z koniecznością brania urlopu/zwolnienia. Ew. Możesz za wczasu dopytać o sposób wydawania leków, tzn. ile paczek się dostaje. Wiadomo, że wygodniej, gdy dostaje się zapas na 3 miesiące - ale to już zależy od placówki.
Gdybyś miała jakiekolwiek pytania - pisz śmiał!
A jak się teraz czujesz? Objawy rzutu już ustąpiły?
RE: Witam :) - Małgorzata88 - 27-08-2017
Większość objawów ustapila już w szpitalu po kroplowkach, reszta po ok miesiącu. W tym momencie czuję się dobrze, brak jakichkolwiek dolegliwości. W szpitalu doradzono mi wybrać przychodnie przykliniczna w Poznaniu.
RE: Witam :) - Monika - 27-08-2017
Warto wziąć pod uwagę sugestię ze szpitala, na pewno lekarze mają doświadczenie, że odsyłają pacjentów akurat do tej poradni w Poznaniu. Choć to też na pewno nie jedyna dobra poradnia w "okolicy". Zwłaszcza, że do Poznania to coś ok 200 km. Wszystko zależy też od Twoich możliwości dojazdu - tak jak pisałam wcześniej, czy możesz sobie regularnie pozwolić na całodniowe wyjazdy po leki i na wizyty/badania. No i jakie są kolejki, ale o tym też pisałam.
Super, że objawy szybko się wycofały.
Po niedowładzie, nawet jak rzut się wycofał, warto zadbać o rehabilitację - zwłaszcza tej nogi.
RE: Witam :) - Małgorzata88 - 27-08-2017
Bardzo dziękuję za wszystkie sugestie. Ja jestem zielona w tym temacie, dopiero zaczynam się zapoznawać i oswajac z chorobą. A jeszcze jedno pytanie, dostepne obecnie leki są refundowane?
RE: Witam :) - Monika - 27-08-2017
Leczenie SM w ramach programów lekowych jest refundowane i całkowicie bezpłatne. Po prostu co miesiąc lub trzy - odbierasz za darmo leki z poradni/szpitala. Są dwa programy - tzw. pierwszej linii, od którego zaczyna się leczenie. Dostępne w w ramach niego leki (w formie zastrzyków lub tabletek) są refundowane tak długo, jak będą dla danego pacjenta skuteczne. W przypadku braku skuteczności - lekarz może zmienić na inny lek z tego samego programu (ocena zazwyczaj jest raz w roku). W przypadku osób, które nie reagują na leki dostępne w pierwszej linii albo choroba jest u nich bardzo agresywna - jest program drugiej linii. Ale w nim, niestety, leczenie jest refundowane tylko przez 5 lat. Ale tym nie ma co się na zapas martwić.
Na początku wszystko jest nowe, dlatego śmiało pytaj. Po to jest to forum
RE: Witam :) - klaudia26 - 27-08-2017
Witaj
tak jak pisała Monika wygodniej i łatwiej być w programie blisko miejsca zamieszkania. Jeśli jednak zdecydujesz się na Poznań to ja tam właśnie jestem w programie lekowym. Dokładniej w szpitalu na szwajcarskiej. Leki dostałam tam praktycznie od ręki i ogólnie jestem zadowolona. Jeśli chodzi o odbiór leków to na początku jeździłam co miesiąc (przez trzy miesiace) a teraz dostałam na trzy miesiące. Ale to ile dostaje się opakowań zależy tam od wyników badań. Ja miałam dobre wiec dostałam na 3 miesiące. Teraz jak pojadę i wyniki tez będą dobre to znowu dostane na 3 miesiące.Jeśli będziesz miała pytania to śmiało pisz
RE: Witam :) - Małgorzata88 - 28-08-2017
Dzwoniłam dzisiaj do Poznania, do tej poradni którą polecono mi w szpitalu, ale niestety najbliższy termin konsultacji dopiero na grudzień. Więc uderzylam bliżej do Nowej Soli i konsultacja już w czwartek.
Witam - hela - 28-08-2017
Super
im szybciej tym lepiejWysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Witam :) - mufa - 28-08-2017
Małgorzata imienniczko moja super że udało się tak szybko wszystko załatwić