Witam :)

[Małgorzata88]

Witam wszystkich serdecznie,

nazywam się Małgorzata, mam 29 lat, pochodzę z Żar (woj. lubuskie). W maju br. trafiłam do szpitala z drętwiejącą prawą nogą oraz prawą połową twarzy i niedowładem lewej nogi. Miałam wykonany rezonans, który wykazał zmiany demienelizacyjne ok 19mm oraz punkcję lędźwiową, w której wykryto prążki oligoklonalne. Kilka dni temu ponowonie miałam rezonans, który również wykazał ww zmiany, jednak teraz były to zmiany mniejsze 5-8 mm. Dostałam skierowanie do przychodni leczenia Sm.

Powiem szczerze, że nie wiem gdzie się teraz zgłosić, czy do tej przychodni czy skonsultować wyniki z jeszcze jakimś neurologiem z dziedziny SM, może moglibyście kogoś doradzić?

Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam

[Monika]

Cześć. Masz postawioną diagnozę, objawy i wyniki są typowe dla SM, wydaje mi się, że nie ma sensu szukać kogoś, kto jeszcze raz skonsultuje wyniki. Z resztą - jak trafisz do poradni leczenia stwardnienia rozsianego - Twój lekarz prowadzący i tak jeszcze raz spojrzy na wszystkie wyniki badań.
W tym momencie najlepiej zrobić tak, jak zasugerowano Ci w szpitalu - czyli zapisać się do poradni SM. Najlepiej wybrać placówkę, która prowadzi program lekowy. Tu znajdziesz listę placówke z podziałem na województwa: http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415

W województwie lubuskim to:

• Wojewódzki Szpital Kliniczny im. Karola Marcinkowskiego W Zielonej Górze spółka z o.o., Poradnia Neurologiczna
  Zielona Góra, Ul. Zyty 26
• Wielospecjalistyczny Szpital Wojewódzki w Gorzowie Wlkp. spółka z o.o., Oddział Neurologii
  Gorzów Wielkopolski, Ul. Jana Dekerta 1
• Rozsianego Wielospecjalistyczny Szpital w Nowej Soli, Poradnia Neurologiczna
  Nowa Sól, ul. Chałubińskiego 1
• Wojewódzki Szpital Specjalistyczny Dla Nerwowo I Psychicznie Chorych Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej W Ciborzu, Oddział Neurologii 
  Cibórz 5

Nawet jeśli na liście jest szpital - zazwyczaj chodzi o przyszpitalną poradnię neurologiczną lub poradnię leczenia SM (nazewnictwo jest różne). Warto najpierw dopytać telefonicznie o terminy (zarówno o termin pierwszej wizyty w poradni, jak i od razu o czas oczekiwania na włączenie do programu) - te terminy są bardzo zróżnicowane. 
Nie ma rejonizacji, więc możesz zapisać się do dowolnej poradni w Polsce, ale oczywiście lepiej, żeby była ona blisko miejsca zamieszkania/pracy. Nie wiem czy już orientowałaś się na jakiej zasadzie prowadzone jest leczenie SM? To program lekowy - nie jest tak, że dostajesz receptę i kupujesz leki w dowolnej aptece. Po zakwalifikowaniu do programu - odbierasz w swojej placówce zapas leków na miesiąc lub 3 miesiące. W związku z tym, warto wybrać takie miejsce leczenia, żeby nie wiązały się z koniecznością brania urlopu/zwolnienia. Ew. Możesz za wczasu dopytać o sposób wydawania leków, tzn. ile paczek się dostaje. Wiadomo, że wygodniej, gdy dostaje się zapas na 3 miesiące - ale to już zależy od placówki.

Gdybyś miała jakiekolwiek pytania - pisz śmiał!
A jak się teraz czujesz? Objawy rzutu już ustąpiły?

[Małgorzata88]

Większość objawów ustapila już w szpitalu po kroplowkach, reszta po ok miesiącu. W tym momencie czuję się dobrze, brak jakichkolwiek dolegliwości. W szpitalu doradzono mi wybrać przychodnie przykliniczna w Poznaniu.

[Monika]

Warto wziąć pod uwagę sugestię ze szpitala, na pewno lekarze mają doświadczenie, że odsyłają pacjentów akurat do tej poradni w Poznaniu. Choć to też na pewno nie jedyna dobra poradnia w "okolicy". Zwłaszcza, że do Poznania to coś ok 200 km. Wszystko zależy też od Twoich możliwości dojazdu - tak jak pisałam wcześniej, czy możesz sobie regularnie pozwolić na całodniowe wyjazdy po leki i na wizyty/badania. No i jakie są kolejki, ale o tym też pisałam.
Super, że objawy szybko się wycofały. Po niedowładzie, nawet jak rzut się wycofał, warto zadbać o rehabilitację - zwłaszcza tej nogi.

[Małgorzata88]

Bardzo dziękuję za wszystkie sugestie. Ja jestem zielona w tym temacie, dopiero zaczynam się zapoznawać i oswajac z chorobą. A jeszcze jedno pytanie, dostepne obecnie leki są refundowane?

[Monika]

Leczenie SM w ramach programów lekowych jest refundowane i całkowicie bezpłatne. Po prostu co miesiąc lub trzy - odbierasz za darmo leki z poradni/szpitala. Są dwa programy - tzw. pierwszej linii, od którego zaczyna się leczenie. Dostępne w w ramach niego leki (w formie zastrzyków lub tabletek) są refundowane tak długo, jak będą dla danego pacjenta skuteczne. W przypadku braku skuteczności - lekarz może zmienić na inny lek z tego samego programu (ocena zazwyczaj jest raz w roku). W przypadku osób, które nie reagują na leki dostępne w pierwszej linii albo choroba jest u nich bardzo agresywna - jest program drugiej linii. Ale w nim, niestety, leczenie jest refundowane tylko przez 5 lat. Ale tym nie ma co się na zapas martwić.
Na początku wszystko jest nowe, dlatego śmiało pytaj. Po to jest to forum

[klaudia26]

Witaj tak jak pisała Monika wygodniej i łatwiej być w programie blisko miejsca zamieszkania. Jeśli jednak zdecydujesz się na Poznań to ja tam właśnie jestem w programie lekowym. Dokładniej w szpitalu na szwajcarskiej. Leki dostałam tam praktycznie od ręki i ogólnie jestem zadowolona. Jeśli chodzi o odbiór leków to na początku jeździłam co miesiąc (przez trzy miesiace) a teraz dostałam na trzy miesiące. Ale to ile dostaje się opakowań zależy tam od wyników badań. Ja miałam dobre wiec dostałam na 3 miesiące. Teraz jak pojadę i wyniki tez będą dobre to znowu dostane na 3 miesiące.
Jeśli będziesz miała pytania to śmiało pisz

[Małgorzata88]

Dzwoniłam dzisiaj do Poznania, do tej poradni którą polecono mi w szpitalu, ale niestety najbliższy termin konsultacji dopiero na grudzień. Więc uderzylam bliżej do Nowej Soli i konsultacja już w czwartek.

[hela]

Super im szybciej tym lepiej


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[mufa]

Małgorzata imienniczko moja super że udało się tak szybko wszystko załatwić