+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Mój dzisiejszy nastroj (/thread-787.html)
Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
338
339
340
341
342
343
344
345
346
347
348
349
350
351
352
353
354
355
356
357
358
359
360
361
362
363
364
365
366
367
368
369
370
371
372
373
374
375
376
377
378
379
380
381
382
383
384
385
386
387
388
389
390
391
392
393
394
395
396
397
398
399
400
401
402
403
404
405
406
407
408
409
410
411
412
413
414
415
416
417
418
419
420
421
422
423
424
425
426
427
428
429
430
431
432
433
434
435
436
437
438
439
440
441
442
443
444
445
446
447
448
449
450
451
452
453
454
455
456
457
458
459
460
461
462
463
464
465
466
467
468
469
470
471
472
473
474
475
476
477
478
479
480
481
482
483
484
485
486
487
488
489
490
491
492
493
494
495
496
497
498
499
500
501
502
503
504
505
506
507
508
509
510
511
512
513
514
515
516
517
518
519
520
521
522
523
524
525
526
527
528
529
530
531
532
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 02-08-2022
fruu brzmi idealnie! miłego wypoczynku
Yasmina, ale Wam się trafiły wakacje ... co za 'przygody' =D
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 04-08-2022
e-smka współczuję... Użeranie się z urzędami to najgorsze z możliwych. Jak już człowiek leży i się nie podnosi sam to może wtedy ... Ale kto ma wtedy jeszcze siły by walczyć o cokolwiek ?! Eh. U mnie dziś też katastrofa jakaś. Podziwiam wszystkie mamy które wiedząc że mają SM decydują się na dziecko. Chylę czoła... Ja naprawdę mam cierpliwości aż zanadto ale są dni kiedy mój anielski spokój spotyka się z diabłem i wszystko pada na łeb na szyję. Płacze w kącie z bezsilności. A co to będzie za kilka lat
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 04-08-2022
E-Semka, co za czuby!!! To masz przyjść z głową pod pachą? To wtedy będzie dla szanownej komisji ok?
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 09-08-2022
a jakieś możliwości odwołania od decyzji masz e-smka ? czy za dużo z tym zachodu ?
Ja teraz mam tyle problemów związanych z leczeniem =/ przytłacza mnie to.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Lusia98 - 09-08-2022
e-smka a rezonans bez zmian ? W sensie wg lekarzy leczenie tecfidera przynosi porządne rezultaty na podstawie MRI ?
Ja co prawda się nie wywalam ale od infekcji w kwietniu mam zaburzenia równowagi. denerwuje mnie już to. Cały tydzień w kwietniu kręciło mi się w głowie ale miałam równocześnie gorączkę i podejrzewam że covida. Po tygodniu przeszło. Ale już chcialam pójść do neurologa tylko sterydoterapie spędzały mi sen z powiek. Przy pierwszym rzucie przyniosły więcej złego aniżeli dobrego. Teraz też jestem cały czas na najwyższych obrotach. Wczoraj robiłam porządek w ogródku bo godzinie operacyjnej z łopata wieczorem ręce opadły z sił . Dobrze że rano wraca do normy...
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 09-08-2022
Niestety, brak nowych zmian = lek zajebiscie działa. nie ważne, że mówisz, że samodzielnie nie chodzisz, że się przewracasz, że masz wtórnie postępujące SM, a tec nie jest na to. Wg MRI jest wszystko w porządku. To przy przedłużeniu programu. A na komisji to ostatnio miałam wejście smoka. trochę szafe przestawiłam, bo w nią centralnie wlazłam i to zupełnie niechcący i przedluzyli 2 grupę. Właściwie to było przedostatnio, bo ostatnio to było zacznie, że względu na covid.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Tosiia - 09-08-2022
e-smka źle się wyraziłam - problemy nie z leczeniem a z tym, że jeszcze go nie zaczęłam - już pół roku jestem bez terapii i nadal tyle zawirowań ...
Akinom jestem na międzynarodowej grupie MS Kesimpty, by poczytać o tym leku zanim go zacznę brać i kilka osób tam napisało, że ich lekarze odeszli od badań MRI, że są one niewymierne, bo to stan i samopoczucie pacjenta jest najważniejsze i tym się kierują ... Uważam, że to mądre podejście.
Lusia u mnie podobnie - trochę mi się rozchulał rzut po sterydach, ale zazdroszczę tym, którym to pomaga. Dobrze, że nad ranem wszystko wraca do normy.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 09-08-2022
(09-08-2022, 21:03)Tosiia napisał(a): e-smka źle się wyraziłam - problemy nie z leczeniem a z tym, że jeszcze go nie zaczęłam - już pół roku jestem bez terapii i nadal tyle zawirowań ...
Akinom jestem na międzynarodowej grupie MS Kesimpty, by poczytać o tym leku zanim go zacznę brać i kilka osób tam napisało, że ich lekarze odeszli od badań MRI, że są one niewymierne, bo to stan i samopoczucie pacjenta jest najważniejsze i tym się kierują ... Uważam, że to mądre podejście.
Lusia u mnie podobnie - trochę mi się rozchulał rzut po sterydach, ale zazdroszczę tym, którym to pomaga. Dobrze, że nad ranem wszystko wraca do normy.
To jest bardzo mądre podejście. Ja czuję się, że jestem traktowana przedmiotowo, jak sztuka, za którą biorą kasę i szkoda byłoby ja wypuścić z garści. Pomijam fakt, że faktyczny kontakt z lekarzem jest w momencie przedłużenia programu. Ja nawet nie pamiętam, jak ta lekarka wygląda.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Mysza111 - 10-08-2022
Akinom, to się zdziwiłam że się tak rzadko widzisz z lekarzem. Ja mam wizytę u swojego co 3 miesiące, za każdym razem jak odbieram leki. Myślałam że każdy tak ma.
RE: Mój dzisiejszy nastroj - Akinom - 10-08-2022
Myszą, może każdy tak powinien mieć. szpital kasuję nfz jak za normalną wizytę, mało tego, pomimo, że wyniki robię prywatnie, to szpital za nie też chyba bierze pieniądze. W każdym razie jest to rozliczone na moim koncie. Nie chce mi się już bawić w skargi itp. Niech sobie robią co chcą, byle bym jakoś dotrwała do momentu, aż Mayzent będzie w programie, to może się załapię.