Mój dzisiejszy nastroj

[Tosiia]

fruu brzmi idealnie! miłego wypoczynku

Yasmina, ale Wam się trafiły wakacje ... co za 'przygody' =D

[Lusia98]

e-smka współczuję... Użeranie się z urzędami to najgorsze z możliwych. Jak już człowiek leży i się nie podnosi sam to może wtedy ... Ale kto ma wtedy jeszcze siły by walczyć o cokolwiek ?! Eh. U mnie dziś też katastrofa jakaś. Podziwiam wszystkie mamy które wiedząc że mają SM decydują się na dziecko. Chylę czoła... Ja naprawdę mam cierpliwości aż zanadto ale są dni kiedy mój anielski spokój spotyka się z diabłem i wszystko pada na łeb na szyję. Płacze w kącie z bezsilności. A co to będzie za kilka lat

[Akinom]

E-Semka, co za czuby!!! To masz przyjść z głową pod pachą? To wtedy będzie dla szanownej komisji ok?

[Tosiia]

a jakieś możliwości odwołania od decyzji masz e-smka ? czy za dużo z tym zachodu ?

Ja teraz mam tyle problemów związanych z leczeniem =/ przytłacza mnie to.

[Lusia98]

e-smka a rezonans bez zmian ? W sensie wg lekarzy leczenie tecfidera przynosi porządne rezultaty na podstawie MRI ?
Ja co prawda się nie wywalam ale od infekcji w kwietniu mam zaburzenia równowagi. denerwuje mnie już to. Cały tydzień w kwietniu kręciło mi się w głowie ale miałam równocześnie gorączkę i podejrzewam że covida. Po tygodniu przeszło. Ale już chcialam pójść do neurologa tylko sterydoterapie spędzały mi sen z powiek. Przy pierwszym rzucie przyniosły więcej złego aniżeli dobrego. Teraz też jestem cały czas na najwyższych obrotach. Wczoraj robiłam porządek w ogródku bo godzinie operacyjnej z łopata wieczorem ręce opadły z sił . Dobrze że rano wraca do normy...

[Akinom]

Niestety, brak nowych zmian = lek zajebiscie działa. nie ważne, że mówisz, że samodzielnie nie chodzisz, że się przewracasz, że masz wtórnie postępujące SM, a tec nie jest na to. Wg MRI jest wszystko w porządku. To przy przedłużeniu programu. A na komisji to ostatnio miałam wejście smoka. trochę szafe przestawiłam, bo w nią centralnie wlazłam i to zupełnie niechcący i przedluzyli 2 grupę. Właściwie to było przedostatnio, bo ostatnio to było zacznie, że względu na covid.

[Tosiia]

e-smka źle się wyraziłam - problemy nie z leczeniem a z tym, że jeszcze go nie zaczęłam - już pół roku jestem bez terapii i nadal tyle zawirowań ... 

Akinom jestem na międzynarodowej grupie MS Kesimpty, by poczytać o tym leku zanim go zacznę brać i kilka osób tam napisało, że ich lekarze odeszli od badań MRI, że są one niewymierne, bo to stan i samopoczucie pacjenta jest najważniejsze i tym się kierują ... Uważam, że to mądre podejście.

Lusia u mnie podobnie - trochę mi się rozchulał rzut po sterydach, ale zazdroszczę tym, którym to pomaga. Dobrze, że nad ranem wszystko wraca do normy.

[Akinom]

e-smka źle się wyraziłam - problemy nie z leczeniem a z tym, że jeszcze go nie zaczęłam - już pół roku jestem bez terapii i nadal tyle zawirowań ... 

Akinom jestem na międzynarodowej grupie MS Kesimpty, by poczytać o tym leku zanim go zacznę brać i kilka osób tam napisało, że ich lekarze odeszli od badań MRI, że są one niewymierne, bo to stan i samopoczucie pacjenta jest najważniejsze i tym się kierują ... Uważam, że to mądre podejście.

Lusia u mnie podobnie - trochę mi się rozchulał rzut po sterydach, ale zazdroszczę tym, którym to pomaga. Dobrze, że nad ranem wszystko wraca do normy.

To jest bardzo mądre podejście. Ja czuję się, że jestem traktowana przedmiotowo, jak sztuka, za którą biorą kasę i szkoda byłoby ja wypuścić z garści. Pomijam fakt, że faktyczny kontakt z lekarzem jest w momencie przedłużenia programu. Ja nawet nie pamiętam, jak ta lekarka wygląda.

[Mysza111]

Akinom, to się zdziwiłam że się tak rzadko widzisz z lekarzem. Ja mam wizytę u swojego co 3 miesiące, za każdym razem jak odbieram leki. Myślałam że każdy tak ma.

[Akinom]

Myszą, może każdy tak powinien mieć. szpital kasuję nfz jak za normalną wizytę, mało tego, pomimo, że wyniki robię prywatnie, to szpital za nie też chyba bierze pieniądze. W każdym razie jest to rozliczone na moim koncie. Nie  chce mi się już bawić w skargi itp. Niech sobie robią co chcą, byle bym jakoś dotrwała do momentu, aż Mayzent będzie w programie, to może się załapię.