Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
To nie wyrocznia, raczej wynik stresu czy upałów, kiedy zakwalifikują go do leczenia z czasem będzie lepiej. Leczyć się można gdzie się chce także jeśli czekanie by się wydłużało szukajcie innego miejsca po prostu.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
(09-06-2019, 23:26)Mylakamila napisał(a): Dziękuję Wam za rady. Zawiozłem brata do szpitala. Został na oddziale. To kolejny rzut Nie wiemy na razie jak postępować, co jest rzutem, co pogorszenie stanu. Mam tylko nadzieję, że ten drugi rzut to nie wyrocznia, że tak często je będzie mieć. Jeszcze z jednego się nie podniósł a tu kolejny go dobił... Czy będzie w końcu lepiej? Leczenia też mu żadnego nie dali - ma niby czekać na komisję kwalifikującą do leczenia.
no czasem tak bywa, że jest jeden po drugim, a czasem jest spokój kilka miesięcy. najważniejsze, żeby jak najszybciej wdrożyli leczenie (u mnie wszystko uspokoiło się dopiero po 6miesiącach brania Tecfidery. wcześniej wszystko było niepewne. będzie dobrze, życzę Wam dużo wytrwałości
Liczba postów: 1 219
Liczba wątków: 9
Dołączył: Lis 2017
Reputacja:
16
Ja po 9 miesiącach na zastrzykach wylądowałam z rzutem w szpitalu.
Liczba postów: 399
Liczba wątków: 13
Dołączył: Wrz 2016
Reputacja:
17
Mylakamila
Ja też miałam rzut miesiąc po poprzednim (przy którym postawiono wstępną diagnozę SM). Najpierw miałam PZNW w jednym oku, a po misiącu w drugim. Też bardzo się stresowałam, że to tak często, a najbardziej, że po następnym miesiącu będzie trzeci rzut. Ale nie było. Ja wiem, że to już truizm, ale ta choroba u każdego przebiega inaczej, ale u mnie ten początek był chyba wyjątkowo nietypowy. Kilka miesięcy po tych rzutach zaczęłam brać betaferon (to było 10 lat temu i innych leków nie było), ale w ciągu następnego roku miałam rzuty raz za razem. Naprawdę, jeszcze mi podwójne widzenie nie zdążyło zejść, a już drętwiała połowa ciała. Ale potem wszystko minęło (nie samo oczywiście, dostałam Mitoxantron, bardzo silny lek) i od tamtego czasu przydarzył mi się jeden lekki rzucik.
Chciałabym podkreślić, że teraz są inne czasy i jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli Twój brat dostanie teraz nowoczesne leczenie (np. Tecfidera), to wszystko się uspokoi. Rzut po rzucie, jak widzisz, nie musi oznaczać niczego. Ja choruję od 10 lat i w sumie jestem w niezłym stanie. Chciałabym, żeby wtedy mi to ktoś powiedział
Liczba postów: 450
Liczba wątków: 13
Dołączył: Sty 2019
Reputacja:
6
(13-06-2019, 15:13)belanna napisał(a): Mylakamila
Ja też miałam rzut miesiąc po poprzednim (przy którym postawiono wstępną diagnozę SM). Najpierw miałam PZNW w jednym oku, a po misiącu w drugim. Też bardzo się stresowałam, że to tak często, a najbardziej, że po następnym miesiącu będzie trzeci rzut. Ale nie było. Ja wiem, że to już truizm, ale ta choroba u każdego przebiega inaczej, ale u mnie ten początek był chyba wyjątkowo nietypowy. Kilka miesięcy po tych rzutach zaczęłam brać betaferon (to było 10 lat temu i innych leków nie było), ale w ciągu następnego roku miałam rzuty raz za razem. Naprawdę, jeszcze mi podwójne widzenie nie zdążyło zejść, a już drętwiała połowa ciała. Ale potem wszystko minęło (nie samo oczywiście, dostałam Mitoxantron, bardzo silny lek) i od tamtego czasu przydarzył mi się jeden lekki rzucik.
Chciałabym podkreślić, że teraz są inne czasy i jest bardzo duże prawdopodobieństwo, że jeśli Twój brat dostanie teraz nowoczesne leczenie (np. Tecfidera), to wszystko się uspokoi. Rzut po rzucie, jak widzisz, nie musi oznaczać niczego. Ja choruję od 10 lat i w sumie jestem w niezłym stanie. Chciałabym, żeby wtedy mi to ktoś powiedział
Pokrzepiające jest to, co napisałaś
Liczba postów: 5
Liczba wątków: 0
Dołączył: Cze 2019
Reputacja:
0
(13-06-2019, 19:53)speculum napisał(a): Pokrzepiające jest to, co napisałaś
Dziękuję Wam za to co piszecie... Sytuacja wygląda na tą chwilę źle... W ubiegłą niedzielę zawiozłam brata do szpitala i znów podali mu solmedrol. Czyli to kolejna seria w tak krótkim czasie. Ale rzut albo kontynuacja poprzedniego był bardzo silny. A z dnia na dzień było tylko gorzej i to pomimo podawania sól. Na początku miał zaburzenia równowagi i problem z oczami a z dnia na dzień doszły problemy z mówieniem, paraliż lewej ręki i straszne osłabienie. Stan był tak poważny, że włączyli go do leczenia i dostał lek gilenya. Efekt jest taki, że wyszedł ze szpitala w gorszym stanie niż do niego wchodził. Jest leczenie, za tydzień pojedzie do szpitala rehabilitacyjnego i tylko to nam daje nadzieję, że przyjdzie remisja. Jest to dla nas bardzo trudny czas bo z jednej strony wszystko co można dostać dostał ale dlaczego tak go długo trzyma? Znajomy z SM ktorego poznałam w szpitalu mnie pociesza, że to osłabienie to efekt sterydów i że w końcu zacznie się poprawa ale jak dzisiaj patrzę na brata, który nie potrafi chodzić, ledwo mówi i ledwo je to jakoś wiara w to wszystko maleje.
Liczba postów: 1 202
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
Czasem naprawdę tak jest, że człowiek w jednej chwili jest uzależniony od innych, a wbrew pozorom pobyt w szpitalu niewiele jest w stanie nam pomóc. Ja po rzucie, diagnozie i szpitalu dochodziłam do siebie przez trzy miesiące. Nie byłam w stanie dojść sama do łazienki. Minął rok, a wszystko się zmieniło. Życzę Wam dużo wytrwałości, dacie radę, ta choroba naprawdę uczy nas cierpliwości, ale bądźcie dobrej myśli, że wszystko minie.
Liczba postów: 5
Liczba wątków: 0
Dołączył: Cze 2019
Reputacja:
0
Oby tak było jak piszecie. Dziękuję
Liczba postów: 3 965
Liczba wątków: 39
Dołączył: Lut 2017
Reputacja:
42
(16-06-2019, 22:04)Mylakamila napisał(a): (13-06-2019, 19:53)speculum napisał(a): Pokrzepiające jest to, co napisałaś
Dziękuję Wam za to co piszecie... Sytuacja wygląda na tą chwilę źle... W ubiegłą niedzielę zawiozłam brata do szpitala i znów podali mu solmedrol. Czyli to kolejna seria w tak krótkim czasie. Ale rzut albo kontynuacja poprzedniego był bardzo silny. A z dnia na dzień było tylko gorzej i to pomimo podawania sól. Na początku miał zaburzenia równowagi i problem z oczami a z dnia na dzień doszły problemy z mówieniem, paraliż lewej ręki i straszne osłabienie. Stan był tak poważny, że włączyli go do leczenia i dostał lek gilenya. Efekt jest taki, że wyszedł ze szpitala w gorszym stanie niż do niego wchodził. Jest leczenie, za tydzień pojedzie do szpitala rehabilitacyjnego i tylko to nam daje nadzieję, że przyjdzie remisja. Jest to dla nas bardzo trudny czas bo z jednej strony wszystko co można dostać dostał ale dlaczego tak go długo trzyma? Znajomy z SM ktorego poznałam w szpitalu mnie pociesza, że to osłabienie to efekt sterydów i że w końcu zacznie się poprawa ale jak dzisiaj patrzę na brata, który nie potrafi chodzić, ledwo mówi i ledwo je to jakoś wiara w to wszystko maleje.
Sterydy potrzebują czasu żeby w pełni zadziałać,część objawów przechodzi szybko, z niektórymi trzeba poczekać na efekty, a są i takie które z nami zostają niestety, oby u Ciebie wszystko się wycofało
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
|