11-02-2019, 20:49
Hej!
Dołączyłam dziś do tego forum, więc pasowałoby coś tam o sobie napisać
Mam 18 lat i zdiagnozowano u mnie SM 3,5 roku temu. Oficjalnie od diagnozy jestem po dwóch rzutach (czerwiec 2015 - zapalenie nerwu wzrokowego, styczeń 2019 - zaburzenia czucia w prawym udzie + lekki niedowład prawej ręki). Po diagnozie dostałam avonex, ale po dwóch latach zmieniono mi go na inny lek, ponieważ w MRI pojawiły się nowe zmiany, w tym jedna aktywna i skutki uboczne po tych 2 latach nie zmniejszyły się ani trochę, więc zaniechano leczenia interferonem. Dostałam copaxone i po roku brania okazało się, że mam 3 nieaktywne zmiany, więc neurolog zadecydował o daniu drugiej szansy copaxone (podobno zaczyna on działać po pół roku i dr stwierdził, że zmiany mogły pojawić się zanim preparat zaczął działać). W styczniu miałam robiony MRI głowy, a tydzień przed zaczęłam mieć zaburzenia czucia w prawym udzie (dotykając go czułam jakbym była po znieczuleniu u dentysty, a oprócz tego nie czułam gorącej temperatury np. pod prysznicem przystawiając słuchawkę prysznicową do uda). Stwierdziłam, że zaczekam do rezonansu aż dostanę wynik i jeśli wykaże on jakieś aktywne zmiany to pójdę na SOR. No i jak idzie się domyślić - tak się stało. Zaburzenia czucia nie ustępowały, a MRI wykazało około 4-5 aktywnych zmian oraz 1 nieaktywna. Pojechałam na SOR no i tradycyjnie jak to w naszej chorobie - dostałam solu medrol. Później po wypisie wizyta u neurologa, który zdecydował, że przechodzę do II linii leczenia. Jestem po wszystkich badaniach i jutro oficjalnie dostanę pierwsza dawkę tysabri. Ktoś z was bierze? Możecie mi napisać czy odczuwaliście jakieś skutki uboczne? Jeśli tak to jakie?
Pozdrawiam
Dołączyłam dziś do tego forum, więc pasowałoby coś tam o sobie napisać
Mam 18 lat i zdiagnozowano u mnie SM 3,5 roku temu. Oficjalnie od diagnozy jestem po dwóch rzutach (czerwiec 2015 - zapalenie nerwu wzrokowego, styczeń 2019 - zaburzenia czucia w prawym udzie + lekki niedowład prawej ręki). Po diagnozie dostałam avonex, ale po dwóch latach zmieniono mi go na inny lek, ponieważ w MRI pojawiły się nowe zmiany, w tym jedna aktywna i skutki uboczne po tych 2 latach nie zmniejszyły się ani trochę, więc zaniechano leczenia interferonem. Dostałam copaxone i po roku brania okazało się, że mam 3 nieaktywne zmiany, więc neurolog zadecydował o daniu drugiej szansy copaxone (podobno zaczyna on działać po pół roku i dr stwierdził, że zmiany mogły pojawić się zanim preparat zaczął działać). W styczniu miałam robiony MRI głowy, a tydzień przed zaczęłam mieć zaburzenia czucia w prawym udzie (dotykając go czułam jakbym była po znieczuleniu u dentysty, a oprócz tego nie czułam gorącej temperatury np. pod prysznicem przystawiając słuchawkę prysznicową do uda). Stwierdziłam, że zaczekam do rezonansu aż dostanę wynik i jeśli wykaże on jakieś aktywne zmiany to pójdę na SOR. No i jak idzie się domyślić - tak się stało. Zaburzenia czucia nie ustępowały, a MRI wykazało około 4-5 aktywnych zmian oraz 1 nieaktywna. Pojechałam na SOR no i tradycyjnie jak to w naszej chorobie - dostałam solu medrol. Później po wypisie wizyta u neurologa, który zdecydował, że przechodzę do II linii leczenia. Jestem po wszystkich badaniach i jutro oficjalnie dostanę pierwsza dawkę tysabri. Ktoś z was bierze? Możecie mi napisać czy odczuwaliście jakieś skutki uboczne? Jeśli tak to jakie?
Pozdrawiam
,,Zgrywanie superbohatera nie służy zdrowiu i odpoczynkowi. Za to kiedy powiemy sobie - dobrze, stop, na ten moment muszę zrobić krok w tył i przyznać, że jest źle, nie da się z tym pogodzić, ale trzeba to zaakceptować - to przychodzi taki moment, że robi się łatwiej."