24-04-2019, 12:13
cześć wszystkim,
nastał u mnie koniec z okresem wparcia i postanowiłam poszukać kontaktu z ludźmi w podobnej sytuacji. moja historia trwa już 11 lat, wtedy to pojawiły się zaburzenia wzroku podczas aktywności fizycznej zaczynałam widzieć jak za mgłą po kilkunastu minutach odpoczynku objaw ustępował. karmili nie najpierw lekami na poprawę ukrwienia, potem miłorzębem japońskim. dopiero po okolu 10 miesiącach miałam rezonans w nim wyszły zmiany demielinizacyjne nie spełniające kryteriów radiologicznych do rozpoznania sm.
tak sobie chodziłam do neurolog z POZ za każdym razem to samo, proszę podnieść nogę, rękę - wszystko ok. w między czasie kolejne rezonanse, nowe zmiany ale nic wyłapanego fizycznie, namacalnie, potem ciąża, po ciąży też żadnych objawów. w końcu diagnostyka w klinice, potwierdzone prążki w PMR ale również jakieś parametry reumatologiczne więc status przypadku w obserwacji i zalecenie konsultacji rematologicznej. poyt w ustroniu, nic nie znaleźi konkretnego.
po 2 latach kolejny rezonans, jedna nowa zmiana, bez objawów klinicznych.
Żaden z 4 dotychczasowych rezonansów nie pokazał nigdy aktywności zmian, nie miałam ostrych rzutów więc nie spełniam kryteriów programu lekowego chociaż porządnej kwalifikacji jeszcze nie przechodziłam.
Teraz od kilku dni mam lekki rzut (wg mnie oczywiście, pierwszy jaki wyłapuję poza tym wzrokiem 11lat temu), przeczulica skóry na zebrach i uczucie kłucia po lewej stronie oraz uczucie plątających się nóg po dłuższym spacerze.
umówiłam się prywatnie do neurologa zajmującego się tylko sm, dziś mam wizytę bo nasza wspaniała służba zdrowia ma mnie w głębokim poważaniu (miałam akurat planową wizytę w POZ u neurolog, opowiedziałam o kłuciu w żebrach i uczuciu ścierpniętej skory to zrobiła mi ekg i tyle).
ciekawa jestem co mi specjalista dziś zaleci i, że wreszcie poradzi mi jakąś logiczną ścieżkę dalszej kontroli i kwalifikacji. Jestem oczywiście mega wystraszona, nie chcę do szpitala bo w piątek mam event bardzo dla mnie ważny, poczytałam was o doustnych sterydach, ciekawe czy mi je da jak nigdy nie miałam kontaktu ze sterydami.
mam 39 lat (akcja ze wzrokiem w wieku 28 lat), etap depresji po diagnozie chyba już przeszłam, chociaż boję się oczywiście tego co może się dziać...
nastał u mnie koniec z okresem wparcia i postanowiłam poszukać kontaktu z ludźmi w podobnej sytuacji. moja historia trwa już 11 lat, wtedy to pojawiły się zaburzenia wzroku podczas aktywności fizycznej zaczynałam widzieć jak za mgłą po kilkunastu minutach odpoczynku objaw ustępował. karmili nie najpierw lekami na poprawę ukrwienia, potem miłorzębem japońskim. dopiero po okolu 10 miesiącach miałam rezonans w nim wyszły zmiany demielinizacyjne nie spełniające kryteriów radiologicznych do rozpoznania sm.
tak sobie chodziłam do neurolog z POZ za każdym razem to samo, proszę podnieść nogę, rękę - wszystko ok. w między czasie kolejne rezonanse, nowe zmiany ale nic wyłapanego fizycznie, namacalnie, potem ciąża, po ciąży też żadnych objawów. w końcu diagnostyka w klinice, potwierdzone prążki w PMR ale również jakieś parametry reumatologiczne więc status przypadku w obserwacji i zalecenie konsultacji rematologicznej. poyt w ustroniu, nic nie znaleźi konkretnego.
po 2 latach kolejny rezonans, jedna nowa zmiana, bez objawów klinicznych.
Żaden z 4 dotychczasowych rezonansów nie pokazał nigdy aktywności zmian, nie miałam ostrych rzutów więc nie spełniam kryteriów programu lekowego chociaż porządnej kwalifikacji jeszcze nie przechodziłam.
Teraz od kilku dni mam lekki rzut (wg mnie oczywiście, pierwszy jaki wyłapuję poza tym wzrokiem 11lat temu), przeczulica skóry na zebrach i uczucie kłucia po lewej stronie oraz uczucie plątających się nóg po dłuższym spacerze.
umówiłam się prywatnie do neurologa zajmującego się tylko sm, dziś mam wizytę bo nasza wspaniała służba zdrowia ma mnie w głębokim poważaniu (miałam akurat planową wizytę w POZ u neurolog, opowiedziałam o kłuciu w żebrach i uczuciu ścierpniętej skory to zrobiła mi ekg i tyle).
ciekawa jestem co mi specjalista dziś zaleci i, że wreszcie poradzi mi jakąś logiczną ścieżkę dalszej kontroli i kwalifikacji. Jestem oczywiście mega wystraszona, nie chcę do szpitala bo w piątek mam event bardzo dla mnie ważny, poczytałam was o doustnych sterydach, ciekawe czy mi je da jak nigdy nie miałam kontaktu ze sterydami.
mam 39 lat (akcja ze wzrokiem w wieku 28 lat), etap depresji po diagnozie chyba już przeszłam, chociaż boję się oczywiście tego co może się dziać...