Dobryyy,witam witam!

[Jurgheen]

Jak w tytule, postanowiłem się przywitać. Na forum wylądowałem już wcześniej ale pierwsze słowa dopiero teraz. Coś o mnie... 
Mam 26 lat, diagnozę postawiono mi na święta w zeszłym roku, więc stosunkowo jestem świeżakiem, zapalenie nerwu wzrokowego. Obecnie mieszkam w Polsce, leczę się w Niemczech. Terapia lekiem Ocrevus, na ten moment jestem tydzień po pełnej dawce. Samopoczucie dobre, organizm trochę osłabiony, ładowanie baterii. Przez ostatnie pół roku nie rozwinęło się u mnie żadne nowe ognisko zapalne (lek działa?) z czego bardzo się cieszę, rdzeń kręgowy czysty. Diety konkretnej brak, zwracam uwagę na to co jem, staram się jeść lepiej, zdrowiej. Suplementacja witaminami B12 B1 i kwas foliowy domięśniowo, D3 20000j i cała reszta z alfabetu od A-Z. Chętnie pogadam z osobą w podobnej sytuacji, może miał ktoś kontakt z tym lekiem, jak i z innymi osobami z forum...
Pozdrowionka 

[hela]

Cześć, witaj na forum jak to się stało że leczy się w Niemczech?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Jurgheen]

Cześć. W De mnie to dopadło i uniemożliwiło dalszą pracę. Byłem tam hospitalizowany i od tamtej pory jestem na zwolnieniu lekarskim.

[Anka]

Witaj na forum!

[WorkBorg]

Wow, rzut musiał być niezły, skoro przez rok się nie podniosłeś. Co ci dokucza obecnie?

PS - ocrevus to obecnie najlepsza terapia.

[Jurgheen]

Zapalenie nerwu wzrokowego się nie wycofało. W centralnym punkcie oka widoczność praktycznie zerowa, bokiem coś tam widzę. W momencie zdiagnozowania miałem 14 stanów zapalnych w prawej półkuli mózgu. Plazmafereza 7 razy, Kortyzon co 2 dni przez 3 tygodnie aż całego mnie wysypało i wzrok się nie poprawił. Do maja tego roku powstało kilka nowych ognisk, na ten moment mam 25. Dobra nowina z ostatniego MRT z pazdziernika jest taka że nie mam żadnych nowych zmian.

[WorkBorg]

14 hiperaktywnych zmian? Niezły początek choroby.

Dobrze, że na razie stoi w miejscu.

[Jurgheen]

To dużo? Zły, niezły, nie mi to oceniać. Lekarz mówił mi żeby nie sugerować się liczbą. Jedno aktywne ognisko jest w stanie wyrządzić więcej szkód jak kilka blizn, czy nieaktywnych. Podobno w niektórych wynikach nie liczą już punktów tylko opisują jako "liczne zmiany". Nie ma na to reguły, tyle wiem. Jak u Ciebie co wygląda?

[WorkBorg]

To prawda, nie ma co się sugerować ilością zmian, ich lokalizacja i wielkość jest ważniejsza.

U mnie? Podwójne widzenie przez miesiąc siedem lat temu, od tego czasu jeden rzut trzy lata temu. 6 zmian w rezonansie (przyrost o jedną w ciągu siedmiu lat).

Tobie oceniać twój stan kliniczny, jeżeli czujesz się dobrze, to i 140 ognisk nie ma znaczenia.

[agica]

Hej to prawda, nie ma co myśleć o ilości, ja mam 14 a choruję dopiero od dwóch lat, jestem na Tec ale czuję się coraz lepiej. Powodzenia