22-01-2020, 11:38
Cześć,
Kilka słów o mnie:
W 2016 r. poczułam drętwienie i mrowienie stóp. Po 2 tygodnia całe nogi i tułów do wysokości piersi miałam jakby znieczulony. Nie maiłam problemów z poruszaniem, tylko dość silne i obszerne zaburzenia czucia. Wtedy pojechałam na SOR do Szpitala Bielańskiego w Warszawie.
Przez 10 dni mnie diagnozowali, szukając przyczyny. Jak wykluczyli wszystko inne i powiedzieli, że to pewnie SM, to stwierdziłam, że ok. Mogłam gorzej wylosować
Potem dali mi sterydy, po których czułam się koszmarnie przez jakieś 3 dni. Większość objawów minęła mi dość szybko po tych sterydach, ale ostatnie delikatne zmiany czuciowe utrzymywały mi się chyba z pół roku. Dostałam skierowanie do poradni i trafiłam do programu lekowego w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie na ul. Sobieskiego. Jakoś na początku 2017 r. zaczęłam brać Tecfidere. Jest ok, tylko po tym leku raz na jakiś czas (może średnio raz na tydzień) czuję gorąco i pieczenie na twarzy, szyi, dekolcie i rękach, robię się czerwona ale przechodzi po jakieś pół godziny. Moje lekarki (mam już trzeciego lekarza prowadzącego) mówią, że to typowe skutki uboczne Tecfidery.
Przed kilka lat miałam spokój, ale w zeszły poniedziałek poczułam dziwne uczucie w lewym boku. Najpierw było ledwie zauważalne, teraz mam tak, że lewy bok, mniej więcej od dolnych żeber do pachwiny i od pępka z przodu do kręgosłupa z tyłu mam jakby lekko znieczulony. Takie dziwne uczucie, czuję to miejsce inaczej.
Wczoraj spotkałam się z moją lekarką (obecnie dr Kurowska) i dała mi skierowanie do szpitala. Zrobili mi badania krwi i moczu, żeby wykluczyć infekcje. W piątek o 7 rano mam się pojawić na izbie przyjęć do szpitala, zrobią mi rezonans magnetyczny kręgosłupa a potem dostanę sterydy.
Poczytałam na tym forum i widzę, że wielu z Was przeczekuje rzut, nie bierze sterydów. Zastanawiam się co powinnam zrobić. Z jednej strony IPiN na Sobieskiego specjalizuje się w leczeniu SM, a dr Kurowska zajmuje się tym od lat. Z drugiej strony moje obecne objawy nie są poważne, w zasadzie nie utrudnia mi to funkcjonowania, nawet nie są jakieś szczególnie nieprzyjemne. A piszecie, że lepiej nie brać sterydów jak rzut nie jest poważny, że lepiej przeczekać.. Nie wiem co robić..
Wczoraj lekarka zerknęła na mój kontrolny rezonans magnetyczny głowy, który miałam w grudniu. Powiedziała, że jest sporo zmian aktywnych i że pewnie będzie trzeba zmienić mi lek na mocniejszy, drugiej linii.
Nie wiem, czy nie powinnam jednak wziąć tych sterydów, żeby wyciszyć też te ogniska zapalne w mózgu?
Co myślicie drodzy forumowicze..?
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie! Głowa do góry! Ja się pocieszam, że są dużo gorsze choroby niż SM, a plus jest taki, że będąc pod stałą kontrolą lekarską wiemy przynajmniej co w nas siedzi
Kilka słów o mnie:
W 2016 r. poczułam drętwienie i mrowienie stóp. Po 2 tygodnia całe nogi i tułów do wysokości piersi miałam jakby znieczulony. Nie maiłam problemów z poruszaniem, tylko dość silne i obszerne zaburzenia czucia. Wtedy pojechałam na SOR do Szpitala Bielańskiego w Warszawie.
Przez 10 dni mnie diagnozowali, szukając przyczyny. Jak wykluczyli wszystko inne i powiedzieli, że to pewnie SM, to stwierdziłam, że ok. Mogłam gorzej wylosować
Potem dali mi sterydy, po których czułam się koszmarnie przez jakieś 3 dni. Większość objawów minęła mi dość szybko po tych sterydach, ale ostatnie delikatne zmiany czuciowe utrzymywały mi się chyba z pół roku. Dostałam skierowanie do poradni i trafiłam do programu lekowego w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie na ul. Sobieskiego. Jakoś na początku 2017 r. zaczęłam brać Tecfidere. Jest ok, tylko po tym leku raz na jakiś czas (może średnio raz na tydzień) czuję gorąco i pieczenie na twarzy, szyi, dekolcie i rękach, robię się czerwona ale przechodzi po jakieś pół godziny. Moje lekarki (mam już trzeciego lekarza prowadzącego) mówią, że to typowe skutki uboczne Tecfidery.
Przed kilka lat miałam spokój, ale w zeszły poniedziałek poczułam dziwne uczucie w lewym boku. Najpierw było ledwie zauważalne, teraz mam tak, że lewy bok, mniej więcej od dolnych żeber do pachwiny i od pępka z przodu do kręgosłupa z tyłu mam jakby lekko znieczulony. Takie dziwne uczucie, czuję to miejsce inaczej.
Wczoraj spotkałam się z moją lekarką (obecnie dr Kurowska) i dała mi skierowanie do szpitala. Zrobili mi badania krwi i moczu, żeby wykluczyć infekcje. W piątek o 7 rano mam się pojawić na izbie przyjęć do szpitala, zrobią mi rezonans magnetyczny kręgosłupa a potem dostanę sterydy.
Poczytałam na tym forum i widzę, że wielu z Was przeczekuje rzut, nie bierze sterydów. Zastanawiam się co powinnam zrobić. Z jednej strony IPiN na Sobieskiego specjalizuje się w leczeniu SM, a dr Kurowska zajmuje się tym od lat. Z drugiej strony moje obecne objawy nie są poważne, w zasadzie nie utrudnia mi to funkcjonowania, nawet nie są jakieś szczególnie nieprzyjemne. A piszecie, że lepiej nie brać sterydów jak rzut nie jest poważny, że lepiej przeczekać.. Nie wiem co robić..
Wczoraj lekarka zerknęła na mój kontrolny rezonans magnetyczny głowy, który miałam w grudniu. Powiedziała, że jest sporo zmian aktywnych i że pewnie będzie trzeba zmienić mi lek na mocniejszy, drugiej linii.
Nie wiem, czy nie powinnam jednak wziąć tych sterydów, żeby wyciszyć też te ogniska zapalne w mózgu?
Co myślicie drodzy forumowicze..?
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie! Głowa do góry! Ja się pocieszam, że są dużo gorsze choroby niż SM, a plus jest taki, że będąc pod stałą kontrolą lekarską wiemy przynajmniej co w nas siedzi