Izolowany zespół kliniczny CIS

[Blanka]

Dzięki Jula Właśnie za namową AdamaS umówiłam się do innego lekarza termin 2 luty. Mam nadzieję, że coś może drgnie w mojej sprawie. mam zmiany w mózgu i rdzeniu i wzmocnienia też, w płynie prążki...

---

Jak biorę zwolnienie i na skierowaniu na rehabilitację - mam symbol G35 czyli sm.....czuję się jak świstak :/

[Alterra]

Ja też miałam jeden rzut - pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego i dostałam leczenie. Rzut miałam początkiem maja, oczywiście solumedrol a rezonans głowy w lipcu. Ponieważ jedno ognisko ulegało obrączkowatemu wzmocnieniu po kontraście pozwoliło to włączyć mnie do programu bez czekania na drugi rzut. Z tego co sie dowiedziałam to gdyby nie wzmocnienie to albo musiałabym czekać na drugi rzut albo kolejny rezonans, który wykazałby kolejne zmiany.

[Pyza]

Ja miałam też jeden rzut w zeszłym roku ,także zapalenie nerwu wzrokowego.W tym roku stwierdzili i zdiagnozowali u mnie SM. Potwierdził to resonans ,zmiany są dość liczne .Wszystkie pozostałe badania wyszły ok.Płyn mózgowo-rdzeniowy też ok..Czekam na leki drugi mc już .Też mnie zastanawia jak to długo może potrwać jeszcze hm

[Alterra]

Ja miałam też jeden rzut w zeszłym roku ,także zapalenie nerwu wzrokowego.W tym roku stwierdzili i zdiagnozowali u mnie SM. Potwierdził to resonans ,zmiany są dość liczne .Wszystkie pozostałe badania wyszły ok.Płyn mózgowo-rdzeniowy też ok..Czekam na leki drugi mc już .Też mnie zastanawia jak to długo może potrwać jeszcze hm

Mogę zapytać co to znaczy dość liczne zmiany ? u mnie jest ok 10 małych zmian wiec też sporo. Neurologicznie to jedni mówią, że  bezobjawowa inni, że wygórowane odruchy... Płynu mózgowo - rdzeniowego nie miałam badanego. Ale leczenie praktycznie miesiąc po diagnozie dostałam. Sama trochę zwlekałam  bo chciałam poczytać żeby jak najlepiej wybrać aż mnie jedna pani doktor zapytała na co czekam ... czy chce mieć drugi rzut ? i tak się zaczeło leczenie.


ps. Z tego co wiem, to aby włączyli Cie do programu to musisz mieć rezonans nie starszy nić 60 dni.

[wioletta2672@wp.pl]

Ja miałam też jeden rzut w zeszłym roku ,także zapalenie nerwu wzrokowego.W tym roku stwierdzili i zdiagnozowali u mnie SM. Potwierdził to resonans ,zmiany są dość liczne .Wszystkie pozostałe badania wyszły ok.Płyn mózgowo-rdzeniowy też ok..Czekam na leki drugi mc już .Też mnie zastanawia jak to długo może potrwać jeszcze hm

Mogę zapytać co to znaczy dość liczne zmiany ? u mnie jest ok 10 małych zmian wiec też sporo. Neurologicznie to jedni mówią, że  bezobjawowa inni, że wygórowane odruchy... Płynu mózgowo - rdzeniowego nie miałam badanego. Ale leczenie praktycznie miesiąc po diagnozie dostałam. Sama trochę zwlekałam  bo chciałam poczytać żeby jak najlepiej wybrać aż mnie jedna pani doktor zapytała na co czekam ... czy chce mieć drugi rzut ? i tak się zaczeło leczenie.


ps. Z tego co wiem, to aby włączyli Cie do programu to musisz mieć rezonans nie starszy nić 60 dni.

Witam-mam córkę która została zdiagnozowana w styczniu tego roku miała wtedy 4 ogniska  a pierwszy rzut miała w listopadzie zeszłego roku.U Niej też wystąpiło zapalenie pozagałkowe nerwu w skutek czego straciła bezpowrotnie wzrok na prawe oko.Jest objęta leczeniem i mimo tego w lipcu miała kolejny rzut na lewe oko na które nie widziała około3-4 dni straciłyśmy nadzieję że odzyska wzrok choć w części ale się udało i dzisiaj widzi na oko prawie w 100% ale został Jej zmieniony lek na który czekałyśmy wieczność jak dla nas i długa była droga do jego załatwienia.Mówie o Tekwiderze jast to nowy lek i mam nadzieję że będzie bardziej skuteczny niż BETAFERON -Trzymam kciuki żeby się udało

[Blanka]

Dzis wychodze ze szpitala miałam rezonans głowy i trzech odcinkow kregosłupa wczoraj dostalam info ze nic sie nie zmienilo, ilosc zmian taka sama jak poprzednio ciesze sie ale nadal nie mam szans na leczenie.

[Joanna]

Blanka to jest z jednej strony dobra wiadomość ale pomimo to, ze obraz się nie zmienia to choroba może się rozwijać. Jeżeli zauważysz jakiekolwiek nowe objawy, pogorszenie to pędem do neurologa lub SOR. Ja miałam podobna sytuacje. Obraz zmian się nie zmieniał i tez był problem z leczeniem. Dopiero po kolejnym rzucie, leczonym w szpitalu zostałam włączona do programu ale mi coś potem powychodzilo w badaniach i jakaś podstawa była. Sam rzut tez może być powodem do włączenia do programu z tego co wiem. Także jakby się coś dzialo (ale życzę oby nie ), to zgłaszaj się szybko do lekarza.

[Areliee]

Blanka, mi moja neurolog powiedziala, ze z CIS wcale nie musi sie rozwinac SM (piekne czasy jeszcze w wakacje... ) i te CISy koncza sie na tym jednym epizodzie i poza suplementacja witaminy D i okresowymi badaniami kontrolnymi to nie ma sie czym martwic i zyc normalnie, bo z tego zmartwienia to sobie mozna tylko choroby nadybac.

Pomysl o tym z drugiej strony... Wciaz masz szanse na zycie bez SM i bez chemii. Te leki to przeciez nie sa witaminki I maja rozne skutki uboczne, co lek to obyczaj, dodatkowo dla kobiet dochodzi watek planowania rodziny, ciazy i porodu i calej logistyki wokol tego.
Moze nie powinnam tak mowic, ale uwazam, ze jestes szczesciara. Ja gdybym nie musiala, to bym lekow nie brala. Ale od czerwca mialam juz 3 rzuty i niestety to tempo troche mi nie zostawia bez wyboru.

Dbaj o siebie, jedz i zyj zdrowo, pracuj i spelniaj marzenia, moze sie SM przestraszy i poszuka szczescia gdzie indziej I obserwuj, oczywiscie, bo tu nie chodzi o lekcewazenie ale wlasnie o normalne zycie i kontrole nieprawidlowosci. Ktore u Ciebie na szczescie sie nie rozwijaja poki co

[Blanka]

Areliee bardzo Ci dziekuje za te słowa.Dzis pomyslalam ze moze moze nie rozwinie sie sm....to parcie na leczenie i wyczekiwanie na rzut napewno nie pomaga w zyciu warto miec takie podejście. Dzieki