Natalizumab vs Ocrelizumab

[vte]

Witam serdecznie grono forumowiczów!

Piszę w imieniu swojej żony, która choruje na SM od 2017r.


Żona w 2012r zakończyła leczenie onkologiczne (chłoniak pierwotny śródpiersia z dużych komórek typu B)
W 2017 zdiagnozowano SM (ujawniło się po szczepieniu na różyczkę, świnke, odrę przed ciążą)
Od 2017r pozostawała bez leczenia ze względu na planowanie i próby zajścia w ciążę. W 2020 szczęśliwie urodziła córeczkę.
W 2021 zaczęła leczenie octanem glatimeru (copaxone), które po 3 miesiącach okazało się nieskuteczne a zaostrzenie choroby i rzuty po szczepieniach na covid spowodowały, że aktualnie jest z diagnozą ciężkiej, szybko postępującej postaci SM.

Zaproponowano leczenie II-linii: natalizumab (tysabri) - natomiast żona jest podwójnie obciążona ryzykiem PML z uwagi na 
posiadanie przeciwciał JC (niskie miano ale jednak) i uprzedniej immunosupresji związanej z leczeniem onko-hematologicznym (schemat leczenia R-CHOP)

Ocrevus jest niedostępny ze względu na jedynie 3-miesięczną historię leczenia lekiem I lini (potrzeba roku by Ocrelizumab był dostępny)

Bardzo boimy się PML szczególnie po roku lub 2 stosowania tysabri. Lekarze twierdzą, że po roku lub 2 latach na natalizumabie przejdzie na ocrevus
aczkolwiek są różne opinie czy będzie to możliwe.

Gorąca prośba czy ktoś na forum jest zorientowany czy faktycznie przejście na ocrevus będzie możliwe (zakładając, że żona na tysabri się ustabilizuje i nie będzie rzutów)

Obecnie napotykamy na straszny opór lekarzy i nikt nie chce nam wyjaśnić czy ocrevus faktycznie byłby lepszy.

Rozważamy prywatne leczenie na ocrevusie lub nawet emigrację do kraju EU gdzie ocrevus jest dostępny bez tej naszej biurokracji.


BARDZO PROSZĘ O POMOC

2 razy w życiu już prawie straciłem żonę przez chłoniaka i związane z obniżoną odpornością ciężkie zapalenie płuc.
Mamy 16 miesięczną córeczkę do wychowania.

Będę wdzięczny za wszelkie informacje jakie mogą być dla nas pomocne. Może jest ktoś na forum z podobną historią, może ktoś wie czy da się wejść do programu po roku leczenia prywatnego.

Może ma ktoś informacje o ryzyku PML w podobnym przypadku i jak temu zapobiegać.

Pozdrawiam,
W

[Lusia98]

Przeszczep komórek macierzystych?

[vte]

Przeszczep komórek macierzystych?

To raczej też odpada m.in. ze względu na historię choroby nowotworowej ale i przez ryzyko, bo trzeba dostać chemioterapię totalną, która niszczy całkowicie szpik

[JMonika79]

Hej. To są pytania raczej do lekarzy niz tu na forum, wątpie zeby ktokolwiek z nas znał sie na medycynie tak dobrze I moglby pomóc . Lek tysabri ma dobre opinie. Sama dostałam propozycje tego leku pomimo posiadania tego virusa JC. , lekarz pokazywał mi taki wydruk / tabelkę wtedy o ryzyku PML I ilosci tych przeciwciał JC. Te wartosci są bardzo czesto I dokładnie speawdzane podczas przyjmowania leku. Im mniejszy odsetek tych przeciwciał tym mniejsze ryzyko tego nieszczesnego PML. Ja odrzucilam tą propozycję głownie ze wzgledu na koniecznosc co miesiecznych wlewów w szpitalu, do ktorego mam ponad 150km w jedną stronę. Byłam zapewniana niejednokrotnie, ze po tych wlewach bede czuła sie na tyle dobrze, zeby samodzielnie wsiasc w samochod I wrocic do domu, wiec moze warto spróbować ten lek. Pozdrawiam serdecznie

[Lusia98]

JMonika79 i na co ostatecznie się zdecydowałaś rezygnując z tysabri?

---

Tak myślę że to odpowiednie pytania do lekarzy. Aczkolwiek jest tu kilka osób leczących się za granicą. Sprawdź np post z ocrevusem. Żona może być szczęśliwa że ma takiego męża który szuka informacji wszędzie i pomocy dla Niej . To skarb. Życzę Wam dużo zdrowia... I oby żona miała nadzieję !

---

W ogóle jak mogę wtrącić jeszcze swoje 5groszy..bo mój mąż też od razu chciał ze mną jechać do najlepszych lekarzy na koniec świata. A ja potrzebowałam tylko wsparcia i zapewnienia że cokolwiek by nie było damy radę. Dlatego polecam również zainteresować się z możliwych ułatwień ze względu na niepełnosprawności. Dziecko zaraz dorośnie takie 4 letnie nie wymaga już tak dużej "mobilności". Myślę że jak ktoś pogodzi się z paroma aspektami też jest dużo łatwiej a bez stresu ta choroba jest "łatwiejsza do ogarnięcia". U mnie też po porodzie był rzut za rzutem ale ustabilizowało się... Choć no też poukładałam sobie wiele spraw w głowie i co ma być to będzie

[JMonika79]

Lusia , wybrałam tecfideré. Do wyboru miałam jeszcze Gilenya.

Ja jak sie cofnę w czasie to ja po ciązy I porodzie nie mogłam dojsc do siebie przez 3 lata, dosłownie chodziłam do tyłu jakby mnie ktos trzasnął. Bez przerwy cos mi było. Tyle, że ja wtedy nie miałam pojecia że choruje na sm, Wszystkie badania wychodziły prawidłowo a o rezonansie nikt nie pomyślał . Byc moze byc tak jak mowi Lusia, sama ciaza u zdrowej kobiety to ogromne obciazenie organizmu. U schorowanej to loteria, albo bedzie w miare albo nie bedzie przez dlugi czas.

[Lusia98]

Monika no wydaje mi się że hormonalne zmiany u kobiety to ogromny stres dla organizmu. U mnie w pierwszym roku był rzut za rzutem. Większość się wycofała. Jakaś niedoczulica pozostała ale tak naprawdę to NiC w porównaniu z cała reszta dziecko już starsze no i poukładane w główce

[Dodka]

Najlepiej przeprowadzić się do Niemiec. Tutaj nie ma programow I problemu z żadnymi lekami. Wiem, że to trudne ale z doświadczenia wiem, jak leczą w Polsce A jak w de. Nie wyobrażam sobie powrotu z sm do leczenia w pl.
Podam przykład: miam zawroty głowy i oczoplas. Zgłaszam się do mojego neurologa w de bez umówionej wizyty- od razu mnie przyjmuje I od razu wenflon i na oddział. Wszystkie badania 2 rezonanse, potencjały wywołane, ekg , wszystkie badania krwi moczu. Wyniki w ten sam dzień i od razu sterydy. Dzisiaj 3 dzień i coraz lepiej się czuję.
W pl rzut w październiku lekarze mnie olewali w lutym osleplam I trafiłam do szpitala w pl (tam też jestem ubezpieczona) lekarka powiedziała że za dobrze wyglądam jak na chorą I przyszłam wyłudzic skierowanie na rezonans A mialam stwierdzone zapalenie pozagałkowe nerwu oka. Odeslala mnie do domu.
Pojechałam do szpitala w Niemczech bez skierowania tylko że stwierdzonym zapaleniem, od razu 2 rezonanse I badanie potencjałow . Głowa szyja świeciły jak lampki na choince. Lekarz za głowie się trzymał jak pielęgniarka czytala odmowę przyjęcia do szpitala. 4 miesiące zdycham bo bylam w ostatnim rzucie. 3 miesiące mnie olewali. Niestety leczenie sm w pl to tragedia

[Lusia98]

Dodka po prostu miałaś pecha w Polsce a trochę więcej szczęścia w De ... Tu wiele zależy od lekarzy na których się akurat trafi

[Tosiia]

Dodka to prawda, bo w Niemczech mamy duzo wiekszy i latwiejszy dostep do wszelkiego rodzaju badan + pelny dostep do lekow. Mialam co miesiac badanie krwi u internisty i co 3 miesiace u neurologa, 2 razy w roku rezonans glowy i rdzenia itd. ale jak Lusia98 napisala czesto wszystko tez i tutaj zalezy od lekarza na jakiego trafisz ...

Ja mimo takiego pakietu jaki niemiecka sluzba zdrowia oferuje i duzego zadowolenia z tutejszej sluzby zdrowia byc moze zostalam blednie zdiagnozowana z SM (jestem w trakcie potwierdzenia/zmiany diagnozy w szpitalu klinicznym, a leczylam sie rok copaxone). Moj neurolog prowadzacy mimo, ze mi pomogl tez troche mnie i moj przypadek lekcewazyl.