hej, cześć, witaj..

[m4t]

Cześć wszystkim!
Mniej więcej 2 lata temu podczas zupełnie przypadkowego rezonansu głowy, wykryto u mnie ponad 20 zmian deminilizacyjnych. Od tego momentu stałem się stałym bywalcem w poradniach neurologicznych, szpitalach. Nie zliczę ile razy miałem robiony rezonans głowy, natomiast punkcja i rezonans kręgosłupa była czysta. Przez ten okres nie miałem żadnych problemów ze zdrowiem, objawów dlatego dostałem informacje, że dopóki nie będę mieć żadnych objawów to nie będą mnie leczyć. Cały czas wypierałem z siebie ten syf i szukałem każdego innego powodu który mógł spowodować zmiany w głowie, celiakia, sterydy, alkohol..
No i stało się, dwa tygodnie temu poczułem w dłoni jakby osłabienie, drętwienie i mrowienie kciuka, paliczków, co prawda prawa ręka wróciła do normalnego stanu natomiast po tym w lewym kciuku zacząłem czuć drętwienie. Jestem na etapie gdzie już nie wiem co sobie sam wmawiam a co się dzieje naprawdę, bo mimo młodego wieku czuje że psychicznie wiadomość którą usłyszałem dwa lata temu rozwaliła mnie na amen. Za miesiąc mam zaplanowaną kolejną wizytę w szpitalu podczas której mają kolejny raz zrobić mi punkcję, przed tym mam zrobić rezonans kręgosłupa odcina szyjnego żeby sprawdzić czy coś się w nim pojawiło. Nie jestem w tym temacie już zbytnio optymistą dlatego chociaż tym razem wolę się uczyć na błędach innych niż swoich. 

Może możecie powiedzieć jakimi lekami najlepiej rozpocząć leczenie, po których jest najmniej skutków ubocznych, na co się zgadzać a na co nie, co z kuracją sterydową bo już mi to proponowali. Będę wdzięczny za każą cenną wskazówkę

[Benita]

Nie taki znowu syf... wszyscy z tym żyjemy raz lepiej raz gorzej, ale to nie wyrok śmierci więc najpierw proponuje trochę optymistycznie spojrzeć na to że nikt ci nie powiedział że za pół roku umrzesz bo masz jakieś niewyleczalne guwno, tylko SM.
Co do leczenia to każdy powinien mieć terapię dobraną do siebie, z tego co piszesz to ciężko powiedzieć. Ja biorę Tecfidera na początku trochę skutków ubocznych było, ale dało się to przeżyć, potem tylko lepiej. Są różne sposoby żeby tych skutków tak nie odczuwać źle. Jak będziesz już coś wiedzieć to daj znać, każdy ma tu już trochę doświadczenia z lekami, więc pomoże jak się da, no i niektórzy lepiej znoszą inne leki, najlepiej gdyby ci lekarz doradził na podstawie wywiadu. Głowa do góry, nie jest tak źle jak ci się wydaje.

[yasmina]

Witaj i przede wszystkim spokojnie podejdź do tematu. Zmiany demielinizacyjne masz...pytanie czy aktywne? Drętwienia i mrowienia mogą być od kręgosłupa, spróbuj fizjoterapii. Mnie po 9 latach bez leczenia także zaproponowano kolejną punkcję/w pierwszej prążków nie było/, nie zgodziłam się, bo co to zmieni. Natomiast na pewno warto kontrolować odcinek szyjny i piersiowy czy coś się tam nie dzieje. Niczego na naszych przykładach się raczej nie nauczysz, jedyne co - to będziesz musiał nauczyć się z tym żyć, a wszyscy jakoś dajemy radę. Raz lepiej, raz gorzej, ale nie poddajemy się. Trzymaj się i myśl właśnie tylko pozytywnie

[Iris]

Cześć wszystkim!
Mniej więcej 2 lata temu podczas zupełnie przypadkowego rezonansu głowy, wykryto u mnie ponad 20 zmian deminilizacyjnych. Od tego momentu stałem się stałym bywalcem w poradniach neurologicznych, szpitalach. Nie zliczę ile razy miałem robiony rezonans głowy, natomiast punkcja i rezonans kręgosłupa była czysta. Przez ten okres nie miałem żadnych problemów ze zdrowiem, objawów dlatego dostałem informacje, że dopóki nie będę mieć żadnych objawów to nie będą mnie leczyć. Cały czas wypierałem z siebie ten syf i szukałem każdego innego powodu który mógł spowodować zmiany w głowie, celiakia, sterydy, alkohol..
No i stało się, dwa tygodnie temu poczułem w dłoni jakby osłabienie, drętwienie i mrowienie kciuka, paliczków, co prawda prawa ręka wróciła do normalnego stanu natomiast po tym w lewym kciuku zacząłem czuć drętwienie. Jestem na etapie gdzie już nie wiem co sobie sam wmawiam a co się dzieje naprawdę, bo mimo młodego wieku czuje że psychicznie wiadomość którą usłyszałem dwa lata temu rozwaliła mnie na amen. Za miesiąc mam zaplanowaną kolejną wizytę w szpitalu podczas której mają kolejny raz zrobić mi punkcję, przed tym mam zrobić rezonans kręgosłupa odcina szyjnego żeby sprawdzić czy coś się w nim pojawiło. Nie jestem w tym temacie już zbytnio optymistą dlatego chociaż tym razem wolę się uczyć na błędach innych niż swoich. 

Może możecie powiedzieć jakimi lekami najlepiej rozpocząć leczenie, po których jest najmniej skutków ubocznych, na co się zgadzać a na co nie, co z kuracją sterydową bo już mi to proponowali. Będę wdzięczny za każą cenną wskazówkę

Cześć   Mogę odpowiedzieć tylko za siebie, ale jeśli objawy ograniczają się do drętwienia kciuka, nie zgadzałabym się na sterydy, szczególnie jeśli do wizyty w szpitalu nic więcej Ci nie będzie. 
Ja biorę Tecfidere od 3,5 roku, jest ok, ale w ostatnim rezonansie wyszła nowa zmiana. Będę miała dodatkowy rezonans po pół roku, jeśli coś jeszcze się pojawi, będę zmieniała leki. Gdybym leczenie zaczynała obecnie, wybrałabym Kesimptę - z badań wynika, że jest skuteczniejsza od Tecfidery i również bezpieczna.

[m4t]

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi!
faktycznie jak koleżanka u góry wskazała wyszło że drętwienie ręki jest od odcinka szyjnego kręgosłupa (dyskopatia szyjna) innych objawów jak dotąd nie mam, zimą kolejna wizyta w szpitala już nawet nie liczę która i kontrolny rezonans. Podczas ostatniego pobytu badali mi kręgosłup (czysty) badali w kierunku celiakii (nic nie wyszło) chcieli zrobić ponowną punkcję ale ze względu na tą dyskopatię się wycofali, póki co wegetuję z tą chorobą ale podświadomie czuję że to tylko kwestia czasu zanim coś się wydarzy

[Benita]

Uszy do góry   staraj się o ile to możliwe nie myśleć ciągle o tym bo czas ucieka a już go nie cofniesz. Żyj najlepiej jak się da i nie czekaj na nic bo jak coś ma się wydarzyć to się wydarzy a po co marnować czas na coś na co nie masz wpływu. Trzymam kciuki żeby wszystko było ok . Pozdrawiam

[m4t]

To prawda! natomiast mam wrażenie że bez tej wiedzy czułbym się o wiele lepiej psychicznie, a tak już sam nie wiem czy objawy które mi się pojawiają są od choroby czy sam w głowie je powoduję. Nie czuje się jakoś fenomenalnie fizycznie, czuję że jest jakiś problem i też czuje bezradność bo liczę na pomoc lub informację których nie mogę uzyskać od lekarzy

[Akinom]

Z lekarzami po prostu bywa czasem ciężko 

[Tosiia]

U mnie tez bylo wiele niepewnosci jesli chodzi o diagnoze ... i wiem jakie to frustrujace.

Mialam jedna zmiane demielinzacyjna, plyn mozgowo-rdzeniowy typowy dla SM, ale mimo tego wyszlam bez diagnozy i bez leczenia. Po 2 latach kolejny rzut, SM potwierdzone i podjelam leczenie. Po roku kolejne badanie plynu mozgowo-rdzeniowego, lekarze cofneli mi diagnoze SM i znowu zostalam bez leczenia ....

Obecnie mam ponownie SM, leczenie i juz nie zapowiada sie na zadne zwroty akcji

[yasmina]

To prawda! natomiast mam wrażenie że bez tej wiedzy czułbym się o wiele lepiej psychicznie, a tak już sam nie wiem czy objawy które mi się pojawiają są od choroby czy sam w głowie je powoduję. Nie czuje się jakoś fenomenalnie fizycznie, czuję że jest jakiś problem i też czuje bezradność bo liczę na pomoc lub informację których nie mogę uzyskać od lekarzy

Wyznaję zasadę, że im dalej od lekarzy tym lepiej się czuję. Już stawiali mi diagnozę, że do miesiąca stracę wzrok przez sm/w roku 2015/, że mam guza mózgu...
Staraj się nie przypisywać każdej dolegliwości do sm. Żadne z nas nie czuje się komfortowo cały czas, ale tak już jest, raz gorzej raz lepiej. Trzeba z tym żyć. Lekarze nie powiedzą Ci dokładnie co jest i co robić. Musisz słuchać siebie, Twój organizm wie najlepiej czego potrzeba. U mnie też miałam być leczona, potem odwołali, bo tylko 2 rzuty w ciągu 9 lat to za mało. Drugi lekarz powiedział, że już od dawna powinnam być w programie leczenia klinicznego, na co się nie zgodziłam, bo nie będę robić za królika doświadczalnego. Tak że sam widzisz jak to jest. Po prostu żyj.