Dzień dobry :)

[royek]

Dzien dobry,

mam 25 lat, jestem studentem Zootechnikiem i w sierpniu tego roku zostalo u mnie zdiagnozowane SM. Wszystko zaczelo sie dosc niewinnie,  najpier nastapil epizod zaburzenia widzenia (ktory zlekcewarzylem i zrzucilem na rodzinne problemy z cisnieniem w galce ocznej) a pozniej pewnego poranka obudzielm sie z zaburzeniami czucia w jednym miejscu na lewej rece (uczucie podobne do bycia zniczulonym) z czasem uczucie rozszerzylo sie na cala jedna strone reki, kawalek klatki piersiowej oraz noge.  Obecnie jestem w trakcie leczenia (zostalem wlaczony w program leczenia Tecfidera). Czesc wczesniej wymienionych obiawow ustaplia, za to uczucie znieczulenia na dloni przeszlo w prenamentne zdretwienie. 

Kiedy uslyszalem od lekarza diagnoze nie bardzo wiedzialem co ze soba zrobic. Obecnie mam wraznie ze osowilem sie juz z ta mysla. Sa dni kiedy jest lepiej (mam wtedy wrazenie ze kilka ruchow reka dzieli mnie od tego by zdretwienie odeszlo) a sa takie gdy jest gorzej (zdretwieniu towarzyszy ból i skórcze). Postanowilem napisac tutaj znadzieja ze bede w stanie porozmawiac z kims kto wie jakie to uczucie gdy wlasne cialo zawodzi w taki sposb, bo mimo szczerych chceci mam wrazenie ze nawet najblizsze mi osoby nie sa w pelni w stanie tego zrozumiec.

Dobra, koniec elaboratu.

[Monika]

Cześć. Wsparcie od najbliższych jest bardzo ważne w chorobie. Jest łatwiej, gdy wie się, że obok jest ktoś pomocy i wspierający. Ale masz rację, że jeśli czegoś samemu się nie doświadczy - niejednokrotnie nie jest się w stanie w pełni zrozumieć. Dlatego dobrze porozmawiać z kimś, kto zna te objawy, ma te same obawy, zderza się z tymi samymi przeszkodami. Na pewno tu, na forum, wiele osób chętnie porozmawia na ten temat, wymieni się doświadczeniami itp.

Jeśli chodzi o Twoje objawy -okres powrotu do sprawności po rzucie jest różny. U niektórych osób wszystkie objawy wycofują się już po podaniu sterydów w szpitalu, u innych trwa to tygodniami albo nawet miesiącami. Z resztą - nawet u tej samej osoby, różne rzuty mogą przebiegać i wycofywać się w różny sposób. Oczywiście zdarza się też, że po rzucie zostają jakieś niechciane "pamiątki", tzn. część objawów się nie wycofuje. Ale do pół roku po rzucie na pewno jest szansa na to, że jeszcze się cofnie. Warto, żebyś skonsultował się z rehabilitantem lub fizjoterapeutą. Być może rehabilitacja byłaby pomocna w pozbyciu się tego uczucia drętwienia lub chociaż zminimalizowaniu tego nieprzyjemnego uczucia. 

Jak się czujesz biorąc Tecfiderę?

[mufa]

Royek u mnie było identycznie, na szczęście po pewnym czasie objawy ustaly. Niestety co jakiś czas wracają drętwienia :/ niby lekarze mówią że wszystko jest ok to jednak jest to wkurzające

[Areliee]

Witaj Royek! Jak Monika pisala, wsparcie bliskich jest bardzo wazne, takze mimo milego powitania tutaj, nie zapominaj o nich
Ja zauwazylam, ze im lepiej czuje sie psychicznie, tym moje cialo lepiej sie czuje. Kazdy mniejszy i wiekszy dolek nasila rozne objawy, ktore pogarszaja stan psychiczny, a to znow nasila... Kolo sie zamyka
Takze trzymam kciuki za Twoja wiare w powrot do sprawnosci reki i skuteczna rehabilitacje@

[belanna]

Witaj, royek  

Ja również miałam na początku choroby zaburzenia widzenia i drętwienie lewej ręki. Na rehabilitacji wiele na to nie wymyślili, takie ćwiczenia typu trzymanie dłoni płasko na blacie i odrywanie od blatu pojedynczych palców. Kupiłam sobie też "jeżyka" - taką małą piłeczkę z gumowymi kolcami i cały czas próbowałam ją obracać w dłoni. Oczywiście ciągle mi wypadała z ręki i turlała się po pokoju. Ale trochę to pomagało, polecam.

[Joanna]

Witaj royek na wstepie juz odrzymales trochę porad także ja mogę dodać jeszcze od siebie, że w Naszej chorobie są lepsze i gorsze dni ale i takie zdarzają się u zdrowych i jak to niektórzy mówią, nie ma ludzi zdrowych tylko są niezdiagnozowani. Myślę że jakby tak zaczac szukać u każdego pewnie by się coś znalazło.  SM często jest widziana jako straszna choroba prowadząca do ciezkiego inwalidztwa a często tak nie jest. Są o wiele gorsze choroby i tylko możemy odetchnąć z ulgą ze to nie jest nic gorszego. Po prostu jeden ma cukrzycę, inny nadciśnienie a my mamy SM i każda z tych chorób przyjemna nie jest ale da się z tym w miarę normalnie zyc. Także korzystaj z życia i ciesz się chwila. To Ty jesteś najważniejszy a nie choroba.

[Gata]

Cześć royek.Fajnie,że jesteś już w programie i to  z Tecfiderą.Odpada nieprzyjemne kłucie..
U mnie zostało uczucie zdrętwienia fragmentu policzka i dosyć często pojawiają się mrowienia. Nie minęło mi ani po wlewach z solumedrolu (pewnie ma też znaczenie,że dostałam je długo po pojawieniu się pierwszych objawów),ani po copaxonie, który przyjmuję.
Tak jak wszyscy piszą,ważne jest wsparcie bliskich i trochę sobie odpuścić, mniej się stresować,choć z tym bywa różnie...

[Piotr]

Cześć. U mnie też okresowo pojawiają się mrowienia i drętwienia, więc doskonale Cię rozumiem. Ostatnio lekarz polecił mi Urydynox. Trochę pomaga, ale nie rozwiązało problemu.
PS Jak już wcześniej dziewczyny napisały - wsparcie bliskich jest niezmiernie ważne. Nawet jak nie wszystko rozumieją. Choć dobrze też pogadać z kimś, kto zna te objawy. Zawsze warto wyważyć.

[Pyza]

Witaj royek ,potwierdzam wypowiedz Joanny zawsze mogliśmy zachorować na coś gorszego także grunt to nie dać się zwariować tej chorobie.A tu z pewnością każdy i pomoże i doradzi ,bo kto może nas lepiej zrozumieć jak nie druga osoba borykająca się z tym samym problemem.