Powrot do programu lekowego I linii - Tecfidera

[Kasia]

Hej Kochani. 

To bedzie dlugi post z mnostwem odwolan do medycznego belkotu z programu - prosze nie zasypiajcie przed doczytaniem go do konca

Zamierzam wyjechac za granice. Nie wiem jeszcze na jak dlugo - czy tam zostane czy nie. 
I tu pojawia sie dreczace mnie pytanie - czy do programu lekowego I linii (Tecfidera) mozna powrocic, nawet jesli przerwa nie byla spowodowana ciaza?

W opisie programu, ktorym czestuje nas NFZ znalazlam to:

"1.8.Ponadto do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii są kwalifikowani również pacjenci uprzednio leczeni interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu lub teryflunomidem w ramach innego sposobu finansowania terapii, o ile na dzień rozpoczęcia terapii spełnili stosowne kryteria kwalifikacji wskazane w punktach 1.1 – 1.5 oraz jednocześnie nie spełniali kryteriów uniemożliwiających włączenie w programie wskazanych w punktach 2.1-2.5."

Wczesniej jest opis punktow 1.1-1.5 i 2.1-2.5. Pozwole sobie zacytowac te odnoszace sie do Tecfidery (2.1-2.5 pomijam - jest to opis czestosci i jakosci oceny stanu neurologicznego):

"1.3. Leczenie fumaranem dimetylu:

1)      wiek od 18 roku życia;

2)      rozpoznanie postaci rzutowej stwardnienia rozsianego – oparte na kryteriach diagnostycznych McDonalda(2010), łącznie z badaniami rezonansem magnetycznym, przed  i po podaniu kontrastu;

3)      w przypadku rozpoznania postaci rzutowej stwardnienia rozsianego, wystąpienie minimum 1 rzutu klinicznego albo co najmniej 1 nowe ognisko GD+ w okresie 12 miesięcy przed kwalifikacją;

4)      uzyskanie co najmniej 10  punktów według punktowego systemu kwalifikacji określonego w ust. 3;

5)      pisemna deklaracja współpracy przy realizacji programu ze strony pielęgniarki.
Kryteria kwalifikacji muszą być spełnione łącznie"

Czy moglby ktos potrzymac mnie za reke i powiedziec, ze wszystko bedzie dobrze i nie bedzie problemow z powrotem w razie czego?

A tak serio to czy ktos wie, co oznacza zapis "w ramach innego sposobu finansowania " w zdaniu "do programu lekowego, w celu zapewnienia kontynuacji terapii są kwalifikowani również pacjenci uprzednio leczeni (...) fumaranem dimetylu (...) w ramach innego sposobu finansowania terapii".
Czy to oznacza moja wlasna kieszen? Jesli tak to trzymajcie za mnie mocno kciuki, bo bede jechac bez trzymanki

[Ewcia]

Hmm ciekawe co piszesz myślę że można. Ale lekarz wie lepiej

[hanoolka]

Chyba najlepiej porozmawiać z lekarzem..moze oni Ci beda mogli cos doradzić.

[Kasia]

Chyba najlepiej porozmawiać z lekarzem..moze oni Ci beda mogli cos doradzić.

Tak, tak, na pewno pogadam z moją neurolog, ale wizyta dopiero za 2 tygodnie, a wątpliwości nie dają spokoju

[Monika]

Niestety, ja też nie znam odpowiedzi na Twoje pytanie, a nie chcę gdybać, żeby nie wprowadzić się w błąd. Mogę Ci natomiast polecić infolinię Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Tel. 22 127 48 50 lub 801 313 333 (od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17 - https://www.ptsr.org.pl/centrum_informacyjne,150.asp). Powinnaś tam uzyskać odpowiedź.
Ew. możesz próbować kontaktować się w tej sprawie NFZ (np. telefonicznie w swoim wojewódzkim oddziale).

PS Jeśli się czegoś dowiesz, daj proszę znać. Pewnie innym osobom też przydadzą się takie informacje. Dzięki!

[Kasia]

Niestety, ja też nie znam odpowiedzi na Twoje pytanie, a nie chcę gdybać, żeby nie wprowadzić się w błąd. Mogę Ci natomiast polecić infolinię Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego:
Tel. 22 127 48 50 lub 801 313 333 (od poniedziałku do piątku w godzinach 9-17 - https://www.ptsr.org.pl/centrum_informacyjne,150.asp). Powinnaś tam uzyskać odpowiedź.
Ew. możesz próbować kontaktować się w tej sprawie NFZ (np. telefonicznie w swoim wojewódzkim oddziale).

PS Jeśli się czegoś dowiesz, daj proszę znać. Pewnie innym osobom też przydadzą się takie informacje. Dzięki!

Dzięki za kontakty! Że też sama na to nie wpadłam

I tak - na pewno dam znać jak coś będę wiedziała.

[Kasia]

Dawno temu to było, ale w końcu znam odpowiedź na to pytanie - więc sama na nie odpowiem może komuś się przyda.
A zatem: można wrócić do programu lekowego bez żadnych dodatkowych kwalifikacji i kolejek pod jednym warunkiem - że będziemy w stanie udokumentować kontynuację leczenia rozpoczętego w Polsce. Gdziekolwiek by nas nie poniosło. Kropka

[Elsie]

Kasiu, a dokąd Cię niesie?
Mnie czeka podobna historia tylko z Gilenyą w tle Wstępnie planuję pobierać leki tu w Polsce (koleżanka, również z SM będzie mi je przesyłała, albo teściowie), będąc na urlopie wychowawczym, ale już mieszkając w Irlandii, muszę mieć czas na ogarnięcie sprawy już na miejscu. Jak tam się włączę do "systemu", to będę zmuszona pożegnać się oficjalnie z Polską... Tam zupełnie inaczej wygląda służba zdrowia, jest odpłatna (przy czym - lekarz rodzinny, tzw. GP - płatny, ale jak masz od niego skierowanie np. do neurologa, do szpitala, na badania..., to już za darmo). Można się starać o różne karty medyczne, pozwalające na bezpłatne wizyty itp., zwłaszcza przy chorobach, dużo by opowiadać o ich systemie. Przy chorobach przewlekłych leki są darmowe dla zamieszkujących ten kraj... Najpierw wyjedzie mój mąż, potem ja z dzieckiem, na starcie nie będę pracować. Tam i tak kwestie służby zdrowia nie są zależne od płaconych podatków.
Jak u Ciebie to będzie wyglądało?

P.S. Jestem również z Wrocławia

[Kasia]

Kasiu, a dokąd Cię niesie?
Mnie czeka podobna historia tylko z Gilenyą w tle Wstępnie planuję pobierać leki tu w Polsce (koleżanka, również z SM będzie mi je przesyłała, albo teściowie), będąc na urlopie wychowawczym, ale już mieszkając w Irlandii, muszę mieć czas na ogarnięcie sprawy już na miejscu. Jak tam się włączę do "systemu", to będę zmuszona pożegnać się oficjalnie z Polską... Tam zupełnie inaczej wygląda służba zdrowia, jest odpłatna (przy czym - lekarz rodzinny, tzw. GP - płatny, ale jak masz od niego skierowanie np. do neurologa, do szpitala, na badania..., to już za darmo). Można się starać o różne karty medyczne, pozwalające na bezpłatne wizyty itp., zwłaszcza przy chorobach, dużo by opowiadać o ich systemie. Przy chorobach przewlekłych leki są darmowe dla zamieszkujących ten kraj... Najpierw wyjedzie mój mąż, potem ja z dzieckiem, na starcie nie będę pracować. Tam i tak kwestie służby zdrowia nie są zależne od płaconych podatków.
Jak u Ciebie to będzie wyglądało?

P.S. Jestem również z Wrocławia

Hej! 

Już kilka miesięcy mieszkam w Holandii. Początkowo tak jak Ty planujesz, byłam w kontakcie z lekarzem w Polsce i stamtąd brałam leki, ale to wymaga częstych podróży i dużych kosztów (opłacenie ubezpieczenia NFZ, bilety lotnicze plus podróż już w Polsce) oraz czasu. W związku z tym zdecydowałam się w końcu na leczenie tutaj na miejscu. 

Z informacji, które uzyskałam wcześniej od ubezpieczalni w NL wynikało, że mój lek - Tecfidera, jest w 100% refundowany.
Co się okazało jak już zrezygnowałam z ubezpieczenia w Polsce - refundowany tak, ALE tylko dla osób z łuszczycą oporną na leczenie obdzwoniłam niejednego ubezpieczyciela, także radzę każdemu kto zamierza się przenieść dobrze (bardzo dobrze!) zbadać teren. Ja dowiedziałam się o tym dopiero w aptece (nawet lekarz nie wiedział).
Tecfidera na 1 miesiąc to koszt ok. 150 euro. W maju mam wizytę u neurologa, by porozmawiać o innych opcjach (np. Aubagio). Niestety refundowane interferony nie są dla mnie. Jestem ciekawa co powie lekarz, choć ciężko mi będzie przestawić się na nowy lek, skoro z Tecfiderą tak mi dobrze (zaczerwienienia i bóle żołądka mam już teraz tylko od czasu do czasu).

Jeśli jesteś ciekawa mogę podzielić się wrażeniami po wizycie u neurologa.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia oraz szczęścia!

[Elsie]

A nikt na przykład nie mógł Ci odbierać i przesyłać leków do Holandii? Ja myślę właśnie o takim rozwiązaniu, żeby przyjeżdżać dopiero na badania itp., albo może się zdarzyć, że wcale, bo już medycznie zacznę przenosić się do irlandzkiej służby zdrowia U mnie to może być kwestia 2-3 miesięcy takiego "zachwiania" międzynarodowego Na wychowawczych miałabym ubezpieczenie.