Leczenie w Polsce a w Uk. Proszę o poradę...

[Elsie]

Czytałam też gdzieś, że nie do końca warto sugerować się ogniskami demielinizacyjnymi i ich liczbą - najczęściej nijak się mają do stanu fizycznego pacjenta. Ja na przykład od samego początku, od 10 lat mam w mózgu "sitko", a jestem w pełni sprawna. Chociaż nie da się zaprzeczyć, że przy rzutach pojawiały się aktywne ogniska (nowe lub stare się aktywizowały, po jakimś czasie wiele zniknęło).
Ale nie będzie nowością, jak powtórzę się, że przy SM: ile ludzi (pacjentów, lekarzy) - tyle opinii i doświadczeń

[klaudia26]

Tu się z tobą zgadzam Elsie. Ilość zmian o niczym jeszcze nie świadczy bo można mieć ich niewiele i być w niezbyt dobrym stanie fizycznym a można mieć ich dużo i czuć się dobrze. Ja tez zmian mam dużo a jestem sprawna.

[belanna]

---

Proszę powiedzcie mi jeszcze tak szczerze:
Czy czujecie się lepiej od kiedy się leczycie? Widzicie poprawę w samopoczuciu? Zawsze wzbraniałam się przed leczeniem... sama nie wiem czemu jest we mnie tak ogromny lęk przed tym. Wyobrażam sobie siebie codziennie wstrzykującą leki, nie mającą siły i energii, leżącą większość czasu w łóżku z środkami przeciwbólowymi.
Zwłaszcza, że odkąd choruję, mam co dwa lata rzut ( w 2015 miałam dwa w ciągu roku). Czasami nie dociera to do mnie, że jestem chora bo na prawdę dobrze się czuję. Czasami czuję mrowienie w nodze, ale juz prawie się do tego przyzwyczaiłam. Boję się tego, że jak zacznę leczenie to moje SM przybierze bardziej agresywną postać. Wiem o tym, że powinnam myśleć pozytywnie i po to jest leczenie żeby było lepiej...ale mimo wszystko te mysli jednak są...

Wszystko zależy od tego, czy trafisz na odpowiedni dla Ciebie lek. Ja po diagnozie w 2009 roku dostałam Betaferon, bo nic innego nie dawali, i znosiłam go tragicznie, w dodatku miałam non-stop ciężkie rzuty. Wtedy nie dawali też leków II linii, w razie, gdyby pierwsza nie pomagała. I byłabym w czarnej d., gdyby lekarz nie wpadł na kontrowersyjny pomysł, żeby podać mi Mitoksantron, czyli złowrogą "chemię". To mnie postawiło na nogi, a po zakończeniu leczenia dostałam Copaxone, który biorę do dzisiaj. Od tamtej pory nie miałam rzutów, więc chyba mogę powiedzieć, że mi pomaga.
Teraz leczenie w Polsce to bajka. W pierwszej linii kilka różnych leków o różnej skuteczności i skutkach ubocznych. To, czego się obawiasz, dotyczy właściwie tylko interferonów, i to tylko na początku leczenia, i nie u wszystkich. W razie, gdyby nie pomagały, jest refundowana II linia. Myślę, że obecnie moja historia potoczyłaby się inaczej. Dostałabym Copaxone albo Tecfiderę i w ogóle nie byłoby tematu.
Wydaje mi się też, że jeśli bez leczenia dobrze się czujesz, to nie ma powodów przypuszczać, żeby choroba nagle okazała się tak ciężka, żeby było potrzebne jakieś agresywne leczenie z ciężkimi skutkami ubocznymi. Leczenie jest raczej po to, żeby utrzymać ten dobry stan. A jeśli będziesz źle znosić jeden lek, bez problemu przejdziesz na inny.

[Paulina90]

Tez mam bardzo duzo zmian demielnizacyjnych i za każdym razem po wynikach z rezonansu mam dola bo za każdym razem jest nowa zmiana.
Jutro mam mieć rezonans o 18 i niby w domu udaje "twardzielkę", ze to moj kolejny rezonans, ze niby sie przyzwyczaiłam, ale tak naprawdę nie przyzwyczailam sie i nie przyzwyczaję nigdy te ok 45 min w tej kopule to dla mnie jest jak wieczność, zwłaszcza leżenie i zastanawianie sie ile nowych zmian sie ukaże, to doprowadza mnie do szału

[reni]

Zawsze w szpitalu słyszę, że leczy się pacjenta a nie jego wyniki. Lekarze powtarzają, że jedna osoba ma 2 albo 3 zmiany i jest w bardzo złym stanie, druga - ma ich kilkadziesiąt i na pierwszy rzut oka nie da się stwierdzić, że coś jej dolega. Znam sporo osób chorych i faktycznie to prawda. Człowiek wykorzystuje niewielką (kilka - kilkanaście procent) część mózgu. Większość zmian trafia w tę niewykorzystywaną część. Wydaje mi się, że nieważne gdzie, ale ważne żebyś zaczęła się leczyć. Cała szczęście, że nowe zmiany nie dają objawów, ale jak zaczniesz się leczyć to pewnie będzie ich mniej.

[klaudia26]

Doskonale Cię rozumiem... też mam stresa przed każdym rezonansem. U mnie też każdy rezonans to jakaś nowa zmiana i też zawsze zastanawiam się co tam znowu wyjdzie... ostatnio w ciągu pół roku pojawiły się dwie zmiany. Mam nadzieje ze teraz jak juz zaczęłam leczenie to będzie lepiej...
Trzymam kciuki za twój jutrzejszy rezonans oby nie wyszło w nim nic nowego

[belanna]

Dziewczyny mają rację: liczba ognisk ma się nijak do naszego stanu. Wielu z nas ma bardzo dużo ognisk, a czuje się dobrze. Ja też jestem takim przypadkiem. Mam tych ognisk tyle, że na wynikach nawet ich nie liczą, tylko piszą "bardzo liczne zmiany" tu i tu i tu i właściwie wszędzie, a choroby po mnie praktycznie nie widać. Dawno już przestałam się przejmować wynikami rezonansu. Przejmuję się tylko swoim samopoczuciem, bo ono mówi najwęcej o moim stanie. Co z tego, że w rezonansie będzie niemal czysto, jak choroba rozkłada na łopatki, a takie sytuacje też się przecież zdarzają. Akurat w SM to częsta sytuacja, że wyniki sobie, a samopoczucie sobie. I też często słyszałam od lekarzy, że leczy się człowieka, a nie wyniki badań.

Jeszcze tylko taki drobiazg na marginesie. Reni, nie jest prawdą, że wykorzystujemy tylko część naszego mózgu. To powtarzany często mit. Oczywiście wykorzystujemy cały nasz mózg, choć nie wszystko jednocześnie. Nieużywane narządy zanikają w procesie ewolucji, a nasze mózgi mają się dobrze. Poza tym zmiany demielinizacyjne nie są w "całym" mózgu, tylko w części zwanej istotą białą. Pozdrawiam

[mufa]

Ja jeszcze chciałam wiedzieć jak to jest z tym rezonansem i nowymi zmianami a zmianą leków. Bo przecież w tych ich wytycznych nowe zmiany są podstawą do zmiany leków A przecież Wam nie zmieniają co chwilę. Ktoś mi odpowie o co chodzi?
Dziękuję od razu ?

[klaudia26]

Mufa ja też nie wiem dokładnie jak to jest bo leczenie dopiero zaczęłam w maju. Ale u mnie nie każda nowa zmiana wiąże się z rzutem. Ostatni rzut (leczony solu medrolem) miałam w październiku i wtedy też miałam rezonans który wykazał nowe zmiany. W maju miałam kolejny rezonans do kwalifikacji do programu lekowego i on znowu wykazał nowe zmiany choć nie miałam w tym czasie rzutu. Długo odczuwałam objawy tego poprzedniego (jeszcze miesiąc temu) ale żadnych nowych objawów nie zauważyłam. Wydaje mi się ze nawet jeśli pojawi się jakaś zmiana ale nasz stan zdrowia pozostaje bez zmian to chyba nie jest to podstawa do zmany leku.

[belanna]

Ja jeszcze chciałam wiedzieć jak to jest z tym rezonansem i nowymi zmianami a zmianą leków. Bo przecież w tych ich wytycznych nowe zmiany są podstawą do zmiany leków A przecież Wam nie zmieniają co chwilę. Ktoś mi odpowie o co chodzi?

Ja powiem za siebie. Otóż przy nowych zmianach proponują mi zmianą leku, ale ponieważ czuję się dobrze, to wolę nie eksperymentować i zostać przy Copaxone. Może gdyby złe wyniki były połączone ze złym stanem fizycznym, to by mnie namawiali intensywniej, ale tak to moją decyzję przyjmują ze zrozumieniem .