Cześć

[Katrin]

Zależy od placówki, w jednej są miejsca w programie od ręki w innych trzeba czekać, czemu zastrzyki, nowo zdiagnozowanym teraz chętnie dają tecfidrę (tabletki)


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Hela, a jak jest różnica jeśli chodzi o działanie?? Bo może warto żebym upominała się o tabletki??

[hela]

Wydaje mi się że im nowszy lek tym lepiej, czasem placówka która prowadzi program nie ma nowych leków w "ofercie" i wszystkim proponują leki które mają, warto żebyś zapytała czy ten konkretny lek dostaniesz bo będzie dla Ciebie najlepszy czy dlatego że nie prowadzą innych leków, co do skuteczności tec poczytaj wątek o niej, mufa bierze ją ponad rok i pisała że kontrolny rezonans wyszedł super, też na taki liczę w przyszłym roku No i z tec nie ma problemów z przechowywaniem, nie musi być w chłodzie, a co za tym idzie nie ma problemu z przewożeniem. Dokładnej różnicy w działaniu nie znam, wszystkie leki zmieniają działanie naszych układów immunologicznych, poczytaj o ewentualnych skutkach ubocznych jeszcze, zawsze warto wiedzieć co może (a nie musi) się zdarzyć


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

---

Ja miałam trochę czasu przed włączeniem do programu poczytałam o lekach i sama pytałam o tec, lekarz powiedział że i tak bym ją dostała bo byłam nowo zdiagnozowana.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Monika]

Kolejki są różne w różnych placówkach. W niektórych trzeba czekać miesiącami, w niektórych można zacząć leczenie praktycznie od ręki.

Co do różnic między lekami... Zadaniem każdego z leków jest spowolnienie lub zatrzymanie choroby, choć mechanizm działania jest różny w przypadku każdej substancji. Tecfidera, czyli tabletki dostępne w ramach programu leczenie pierwszej linii, to nowszy lek niż zastrzyki. Ale czy lepszy - na to nie da się jednoznacznie odpowiedzieć. Najnowszy lek może na Ciebie nie zadziałać, a starszy może całkowicie zatrzymać chorobę. Albo odwrotnie. Tego nie da się przewidzieć.
W ostatnich latach coraz więcej zmienia się na plus w leczeniu SM. Refundowanych jest coraz więcej leków. Jeśli zaczniesz leczenie w programie lekowym i dany lek będzie wywoływał u Ciebie bardzo duże skutki uboczne albo choroba będzie postępować mimo leczenia - lekarz bez problemu może zmienić lek na inny refundowany. Dlatego nie musisz się obawiać, że "źle wybierzesz". Teoretycznie badania oceniające skuteczność leczenia przeprowadzane są raz w roku (rezonans), natomiast jeśli faktycznie coś będzie nie tak - lekarz będzie mógł zareagować na bieżąco i zmienić lek.
Moim zdaniem nie ma lepszego ani gorszego wyboru. Warto natomiast dopasować lek do swojej sytuacji życiowej. A przede wszystkim - spytać lekarza czemu akurat dany lek Ci zaproponował. Czy chodzi o to, że oczekiwanie na tabletki byłoby dłuższe czy może wynika to z jakichś medycznych wskazań u Ciebie.
Hm... Co można jeszcze dodać o lekach, żeby może nieco rozjaśnić Ci sytuacja. Tecfidera - forma podania jest bardziej dogodna. Wiadomo - tabletki to nie zastrzyk. Z drugiej strony trzeba pamiętać o nich dwa razy dziennie. Zastrzyki - w zależności od konkretnego leku robi się - co drugi dzień (betaferon), 3x w tygodniu (Rebif, Copaxone), raz w tygodniu (Avonex) lub raz na dwa tygodnie (Plegridy). Choć prawda jest taka, że większość osób szybko przyzwyczaja się do zastrzyków i forma podania nie stanowi aż takiego problemu . Są zastrzyki, które nie dają praktycznie żadnych skutków ubocznych jeśli chodzi o samopoczucie (Copaxone), ale są też takie, które wywołują objawy grypopodobne o mniejszym bądź większym natężeniu (wszystkie z grupy interferonów... Axonex, Plegridy, Rebif itd). Dlatego też zastrzyk zastrzykowi nie równy. Na forum znajdziesz zwolenników i przeciwników chyba wszystkich leków. Tak jak pisałam - na każdego działa co innego (i co innego powoduje skutki uboczne).
Z innych ważnych spraw, które warto wziąć pod uwagę - to Twoje ewentualne plany jeśli chodzi o macierzyństwo. W przypadku jednego leku w zastrzykach (Copaxone) - nie trzeba przerywać leczenia przed rozpoczęciem starań o dziecko, ani nawet w czasie ciąży. Lek jest bezpieczny dla dziecka. Pozostałe leki (także w tabletkach) wiążą się z koniecznością przerwania leczenia na cały ten czas.
Wydaje mi się, że to takie istotniejsze wiadomości o lekach. Jeśli coś jest niejasne albo masz jakieś dodatkowe pytania, to śmiało pisz. Chętnie pomogę, jeśli tylko będę umiała.

[Katrin]

Monika, Hela dziękuję za wyczerpujące odpowiedzi, jutro na pewno wypytam dlaczego taki a nie inny rodzaj leczenia mi wdrożyli.

---

Z innych ważnych spraw, które warto wziąć pod uwagę - to Twoje ewentualne plany jeśli chodzi o macierzyństwo. W przypadku jednego leku w zastrzykach (Copaxone) - nie trzeba przerywać leczenia przed rozpoczęciem starań o dziecko, ani nawet w czasie ciąży. Lek jest bezpieczny dla dziecka. Pozostałe leki (także w tabletkach) wiążą się z koniecznością przerwania leczenia na cały ten czas.

Macierzyństwo niestety mi nie grozi w najbliższym czasie - właśnie czekam na pozew rozwodowy...

[hela]

Zapytaj koniecznie, ja ze względu na dostępne leki leczę się poza miejscem zamieszkania, u nas nie ma tec czy nawet nowszych zastrzyków bo, cytuję lekarza "ordynator preferuje starsze metody leczenia", no i czeka się bardzo długo na włączenie do programu


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Miriam]

Prawda też jest taka, że Tecfidera jest lekiem droższym i czasami kierownicy programów lekowych kalkulują ekonomicznie, bo tańszym lekiem mogą włączyć do programu większą liczbę pacjentów.
Co do tego, który jest skuteczniejszy... Tak jak pisze Joanna, to zależy "na kogo trafi", natomiast to nie jest do końca tak, że nie wiadomo co jest skuteczniejsze. Z badań wynika, że dla większego odsetka pacjentów bardziej skutecznym lekiem jest Tecfidera.

[klaudia26]

Zgadzam się z Miriam ze względy ekonomiczne mają też duże znaczenie.
Tecfidera w wynikach badań rzeczywiście ma lepsze rezultaty ale tak samo jak w przypadku innych leków jest zawsze jakieś ryzyko ze akurat na nas lek nie zadziała tak jak powinien. Są ludzie którzy od wielu lat przyjmują "starsze" leki i świetnie im pomagają. Jeśli będziesz mogła wybrać to oczywiście wraz z lekarzem możesz zdecydować co dla ciebie będzie lepsze. Ja mam copaxone (lekarz powiedział ze interferonu lepiej żebym nie brała) a z tecfidera było wtedy jeszcze nieciekawie z dostępnościa w tym akurat szpitalu. Ale w razie czego na tecfidere będę mogla przejść (z tego co słyszałam to teraz już lepiej tam z dostepnoscia). Zależało mi na tym żeby zacząć szybko leczenie i nie szukałam juz dalej. A do zastrzyków się przyzwyczaiłam.

[Katrin]

Już jestem po wizycie na neurologii.
Dostałam Betaferon - zastrzyki co drugi dzień. 4 godziny minęły i objawów grypopodobnych jeszcze nie mam. Więc jest nadzieja że możne mnie nie dopadną
Spytałam o tabletki ale lekarz powiedziała mi że jak bardzo będą mi przeszkadzały zastrzyki to możemy pomyśleć, ale na nie trzeba trochę zaczekać. Po drugie ona preferuje zastrzyki bo "tabletka to musi najpierw przez żołądek przejść a zastrzyk to zastrzyk"... jakaś niefajna była dzisiaj.....

Najważniejsze że mam leki.
Teraz muszę poobserwować czy dobrze je będę tolerowała

[Monika]

Świetnie, że już zaczęłaś leczenie. Oby skutki uboczne było jak najmniejsze a najlepiej - żeby w ogóle ich nie było. W początkowym okresie mogą Ci niestety doskwierać objawy grypopodobne (niestety, większość osób je odczuwa), ale na szczęście z biegiem czasu stają się one coraz mniej dokuczliwe a u niektórych po paru tygodniach w ogóle przestają występować. Więc oby było jak najlepiej!
A jak sam zastrzyk? Nie miałaś problemu ze zrobieniem?

[klaudia26]

Najważniejsze że szybko zaczęłaś leczenie z zastrzykami wcale nie jest tak źle jak się wydaje na początku. Pozytywne nastawienie tez dużo daje wiec tak trzymaj