Ocena wątku:
  • 5 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował?
#61
Blanka, nie wiem co oznacza Twoja diagnoza, najlepiej ich zapytać czy się kwalifikujesz. Ja tez słyszałam od niektórych lekarzy, że z moim stanem choroby jest za wcześnie, by poddać się tej "kuracji". Tylko pytanie- na co ja mam właściwie czekać? Smutny w USA stosują tą metodę właśnie na początku choroby, kiedy nie dokonała zbyt dużego spustoszenia. Prawdą jest również, że jest zbyt wcześnie by powiedzieć, czy ta metoda jest skuteczna w długim okresie czasu. U mnie najbardziej dokuczliwe są mrowienia kończyn i meczliwosc. Ostatnio sporo się u mnie działo i przyznaję, że trochę się zagalopowalam i troszkę się zaniedbalam (odpoczynek, długość snu i relaks). Niestety zmęczenie nadal mnie dopada szybciej niż inne osoby.

Edit/// poczytałam co to CIS Uśmiech rzeczywiście może za wcześnie? A byłaś u innego lekarza, żeby się skonsultować? Ja jestem na początku walki z SM (jeden udokumentowany rzut rok temu), ale w wywiadzie doszliśmy do wniosku, że w poprzednich latach zdarzały mi się objawy, ponadto mam prążki oligoklonalne w płynie mr, a i zmian demielinizacyjnych bez liku Oczko

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#62
Tez miałam 1 rzut. W listopadzie mam kontrolne mri i w lutym - konsultacje u innego neuro. Teraz jedynie czakam na 2 rzut...tez mam prazki i zmiany w mri w głowie i rdzeniu kregowym i w bliskiej rodzinie 2 przypadki sm ale najwazniejsze ze db.sie czuje. Trzymam reke na pulsie☺. Fajnie ze wogóle da dla nas takie mozliwosci. Pozdrawiam
Odpowiedz
#63
Wadera, jak twoje samopoczucie, wyniki badań? Uśmiech

Czy ktoś z was zastanawia się nad przeszczepem?
Odpowiedz
#64
Cześć, wyniki po pół roku od przeszczepu są bardzo dobre i obiecujące. MRI malo tego, że nie wykazało nowych zmian, to pozostałe znacząco się zmniejszyły. Co najlepsze, zmiany w móżdżku są praktycznie niezauważalne, co najbardziej mnie cieszy. Rzeczywiście nie odczuwam juz zawrotów głowy. Od grudnia wróciłam do pracy i czuję się świetnie. Jedyne co mi aktualnie dokucza, to alergia na jajka i atopowe zapalenie skóry - wcześniej nic takiego nie miałam. W marcu byłam na wizycie kontrolnej w Katowicach - lekarz zadowolony z wyników przeszczepu - według niego choroba została zatrzymana Uśmiech

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#65
Wadera super wieści. Kurde żeby mieć tyle odwagi, jak to zrobić
Odpowiedz
#66
Wadera, to super! Ja poważnie się zastanawiam nad tym. Obawiam się tylko tej kwalifikacji.
Odpowiedz
#67
Kwalifikacja to nic strasznego - miła rozmowa z lekarzem Uśmiech rozmawiacie o całej historii choroby, jest czas na zadawanie pytań o całą procedurę. Polecam, tym bardziej, że widzę, że jesteś z Katowic, wiec masz wszystko na miejscu Uśmiech Bierzesz teraz jakieś leki? Jest ok, czy choroba postępuje?

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#68
Nie tyle rozmowy się obawiam, co dyskwalifikacji. Od diagnozy, czyli od 2010 roku bralam copaxone, teraz mam zmienione na tecfidere, bo we wrześniu byl rzut i do tej pory czuje się średnio - przed rzutem nawet nie myślałam o chorobie. Wiem, ze teraz, albo nigdy, chcę spróbować, ale nie ukrywam, że się boję. Choroba mimo, że postepuje, bo w rezonansie są nowe zmiany, to do czasu tego wrześniowego rzutu nie dawała o sobie znać.
Odpowiedz
#69
Nie sądzę, żeby Cię odrzucili. Skoro jesteś po różnych lekach i niestety copaxone się u Ciebie nie sprawdził, to jak najbardziej się kwalifikujesz. Poza tym spotkanie na komisji nie jest "one in a life time" - można w razie czego podejść jeszcze raz za jakiś czas. Oczywiście ta forma leczenia jest związana z czasowym wyłączeniu z życia zawodowego. Nie wiem czy już Wam wcześniej pisałam o swoich obawach co do płodności po tym "zabiegu". Rzeczywiście, jeszcze 4 miesiące po przeszczepie ginekolog określał mój stan jako "pomenopauzalny". Jednak teraz okazało się, że wszystko wróciło do normy. Także moi drodzy, jeśli dodatkowo Was martwi ta kwestia, to komisja lekarska w Katowicach troszkę deminizuje ten element Oczko Wszystko wymaga czasu.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka
Odpowiedz
#70
A ty przyjmowalas jakieś leki przed przeszczepem?
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 2 gości