Mama 13-latki

[mufa]

Agula wszystko się ułoży. Wiadomo na początku szok ale z czasem człowiek się przyzwyczaja i żyje się jak przed diagnozą. Podejrzewam że to Ty bardziej przeżywasz chorobę córki ale postaraj się dla Niej

---

Z tego wszystkiego zapomniałam dodać że ja też na Tecfiderze już ponad rok i wszystko ok

[agula]

Witam wszystkich,
jestem mamą 13 letniej dziewczynki,u której wstępnie zdiagnozowano SM. Moje pytanie jest o Tecfiderę wiem, że objawy są podobne u większości stosujących, opiszcie mi je. Nie ukrywam, że szukam trochę pocieszenia.

Dzien dobry,
U mnie zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w pazdzierniku, lek tecfidera przyjmuje od grudnia. Majac 16 lat efekty niepozadane leczenia tym preparatem to czeste napady goraca, wrazenie, ze pomieszczenie trzeba oziebic, ale na szczescie ten objaw mijaja dosc szybko, drugi najczestszy objaw to swedzenie wewnecznych czesci dloni, na poczatku bardzo czesto sie pojawialy, ale z czasem kiedy przeszlam na wieksza dawke nie pojawiaja sie juz w ogole. To byly moje najczestsze i najbardziej zauwazalne objawy. Co do objawow takich indywidualnych nie zwiazanych ze stosowaniem leku nie nalezy sie niepotrzebnie denerwowac, bo objawy po rzutach moga znikac nawet do 6 miesiecy. Zycze powodzenia i pozdrawiam!!

Czy dobrze rozumiem, masz 16 lat? teraz czy kiedy zdiagnozowano? Jakie miałaś objawy?

---

Witam   Tecfiderę biorę niecały 3 miesiąc, ale bardzo sobie chwalę. To zdecydowanie wygodniejszy sposób stosowania niż zastrzyki (nie miałam ich, Tecfidera to mój pierwszy lek). Do tej pory często miałam swędzenia rąk, kilka razy byłam cała czerwona i paliłam się od środka, to nie jest uciążliwe, ja się nawet z tego śmiałam   
Z tego względu, że jesteś mamą chorego dziecka, pozwolę sobie dać małą radę. Podczas diagnozy miałam niecałe 18 lat (choroba prawdopodobnie od 5 lat), moja mama bardzo to przeżyła, do tej pory jej z tym ciężko. Do dziś jest tak, że to mama bardziej przeżywa niż ja. Nie dopuść do tego, to mama ma być wsparciem dla córki, nie odwrotnie. Ona tego potrzebuje, ale nie traktuj jej jakby była z porcelany. Przez to, że moja mama przeżywa każda kwestię, przestałam jej mówić o swoich emocjach, obawach, objawach itd. Staraj się być silną mamą, bo córka na pewno takiej mamy potrzebuje   dużo zdrówka dla córki i mnóstwo siły dla mamy 

Witam, łatwo się mówi... Staram się płakać jak ona nie widzi. Wiem ,że ta choroba to sprawa bardzo indywidualna i u każdego przebiega ona inaczej. Myślę, że nie da się opisać tego co czuję i zrozumie to tylko matka, która jest w podobnej sytuacji. Najgorsza jest bezradność, to spadło na nas nagle, ciągle mam nadzieje, że w szpitalu się pomylili. Dzięki Natalka, jesteś moim wsparciem, jest lżej na myśl , że są ludzie w podobnej sytuacji.

[Natalia99]

Z czasem wszystko stanie się prostsze, uwierz mi   mija mi 7 miesiąc po diagnozie, do tej pory zdążyłam się jako tako pogodzić z chorobą, moja mama nadal nie. Chyba zawsze mamy będą bardziej przeżywać chorobę dziecka niż one same. Nią martw się, wszystko się ułoży, jest teraz dostępnych sporo leków, które skutecznie pomagają. Stres i strach nic nie dadzą, trzeba zebrać siły i żyć dalej, cieszyć się życiem