Dzień dobry
Kilka tygodni temu miałam robioną punkcję w kierunku neuroboreliozy. W wynikach boreliozy nie stwierdzono za to wyszły prążki oligoklonalne. Jestem załamana.... Czekam na przyjęcie do szpitala na rezonans mózgu. Tak bardzo uczepiłam się boreliozy, że w zasadzie nie brałam pod uwagę innych schorzeń, a tu takie coś.... Lekarze nie chcą powiedzieć nic konkretnego - każą czekać na wyniki rezonansu. Czy z doświadczenia i podanych objawów możecie powiedzieć coś więcej?
- prążki oligoklonalne w punkcji
- leczona na depresję od okołu 7 lat
- bóle kości i stawów
- drętwienie dłoni i rąk, ból i uczucie gorąca - zwłaszcza nocą
- pogorszenie wzroku - nagły brak ostrości z bliska, astygmatyzm, pojawił się lekki zez
- ciągłe zmęczenie
- załamanie psychiczne pomimo brania dotychczasowych leków
- drżenie rąk i nóg - do tej pory byłam przekonana, że to niedobór magnezu
- brak koordynacji ruchowej - potykam się, tracę równowagę
- trudność logicznego myślenia - o wszystkim zapominam, nie docierają do mnie informacje, brakuje słów w rozmowach
- takie ogólne "przytrzymanie"
Dodam jeszcze, że mam 38 lat, podstawowe wyniki krwi i moczu w normie. Mam okresy dobrego samopoczucie i wtedy mogę góry przenosić, ale niestety częściej trafiają się te gorsze dni...
Proszę napiszcie coś szczerze, bo odchodzę od zmysłów...
Dziękuję
PS> Wyników badań mam dużo, różnych, ale nie wiem które tutaj przedstawić...
Bardzo bym chciała jakoś Ci pomóc, ale mogę powtórzyć tylko to, co wiesz od lekarzy - trzeba czekać na wyniki rezonansu. Cokolwiek innego byłoby jak wróżenie z fusów. Jedyne co mogę Ci napisać, to że SM to nie jest jedyna choroba, w której występują prążki oligoklonalne w PMR. Poza tym, inna kwestią jest to czy prążki są tylko wpłynie czy też w surowicy. Zdarza się też, że występują u osób całkiem zdrowych.
Długo musisz jeszcze czekać na termin przyjęcia do szpitala? To, co mogę Ci teraz doradzić, to spokojne czekanie na badanie i bez szukania informacji w internecie. To tylko niepotrzebny stres, a i tak do badań w szpitalu nic nie zmienisz ani nie wymyślisz. Wiem, że to łatwo powiedzieć. Ale naprawdę warto próbować.
A jeśli okazałoby się, że to stwardnienie rozsiane - z tą chorobą naprawdę można żyć normalnie. Wiele historii osób z naszego forum jest na to świetnym przykładem. Ale nie czytaj tego teraz, nie szukaj, nie analizuj.
PS Koniecznie daj znać po szpitalu jak wyniki. Trzymam kciuki, żeby zdiagnozowano u Ciebie coś łatwego do wyleczenia! A najlepiej - żeby okazało się, że jesteś zdrowa.
Dziękuję Moniko.
Jestem wpisana na listę w szpitalu w trybie pilnym - czekam na łóżko. Teoretycznie powinno to być w tym tygodniu. Rozpatruję już zrobienie rezonansu prywatnie chociaż wiąże się to z kosztami. Jeśli nie dostanę telefonu ze szpitala w tym tygodniu to w przyszłym zrobię to badanie sama. Najgorsza jest dla mnie ta niepewność... Od dwóch tygodni nic nie jem - schudłam już 10 kg. Odbijam się od lekarza do lekarza i trwa to już prawie rok. Najpierw podejrzenie zwyrodnienia kręgosłupa, potem borelioza - Elisa i WesternBlot dodatnie. Potem ta punkcja, która już miała dać mi jasny kierunek leczenia.
Jestem potwornie zmęczona....
Prywatne badanie raczej nie ma sensu w Twojej sytuacji. Zwłaszcza, że nie masz terminu za pół roku, a tuż tuż. Wiem, że czekanie jest okropne. Ale nawet jeśli to stwardnienie rozsiane - to nie jest to choroba, w której o tydzień czy dwa (ani nawet pół roku) późniejsza diagnoza może zaszkodzić i wpłynąć na leczenie.
Pomijając nawet fakt wysokich kosztów niepotrzebnych w tej sytuacji- z praktycznego punktu widzenia prywatne wykonanie rezonansu magnetycznego niewiele zmieni. Na opis badania MRI wykonywanego prywatnie zazwyczaj czeka się tydzień albo dwa (w szpitalu nie chcą pacjenta za długo "trzymać", więc szybciej dostaje się informacje o wyniku). Zazwyczaj przy badaniu MRI obecny jest tylko technik (lekarza nie ma w ogóle lub jest tylko na chwilę), który nie ma kompetencji, żeby cokolwiek mówić w tej kwestii. W niektórych placówkach można dopłacić lub "wyprosić" szybszy opis, ale nawet jak już go będziesz miała, to cokolwiek by tam było - dalej potrzebny jest szpital/neurolog, w celu postawienia diagnozy. Bo nikt w opisie MRI jednoznacznie tego nie zrobi (nie znają innych badań, opisywane jest tylko co widać, ew podejrzenia). Będziesz więc ciągle w tym samym punkcie tylko z wiedzą, że nie ma w mózgu zmian (czyli trzeba szukać innych przyczyny objawów - czyli szpital lub szukanie lekarza prywatnie) albo coś jest nie tak w obrazie (czyli tak samo - szpital albo szukanie lekarza). Oczywiście możesz wtedy szybko szukać prywatnie lekarza, ale może potrzebować kolejnych badań... które kosztuję i nie zawsze da się wykonać od ręki, nawet prywatnie. I mogłabym tak długo wymieniać kolejne komplikacje z tym związane. Generalnie, żeby nie przedłużać tego wywodu, moim zdaniem nie warto. A w szpitalu podczas jednego pobytu najprawdopodobniej będą w stanie postawić diagnozę.
Jeśli tylko masz możliwość diagnostyki w szpitalu i to w tak niedługim czasie - nie rób nic na własną rękę, bo może okazać się, że zamiast przyspieszyć to tylko wydłużysz czekanie na diagnozę/informację o Twoim stanie zdrowia.
PS Może skonsultuj się z psychologiem, który ułatwiłby Ci odnalezienie się w tej sytuacji. Wydaje mi się, że warto to zrobić nawet prywatnie, jeśli terminy byłyby długie. To byłyby zdecydowanie lepiej wydanie pieniądze niż na prywatny rezonans. Taki stres, który teraz przeżywasz, tak duży spadek wagi - to ogromne obciążenie dla organizmu. Nawet jeśli jesteś zupełnie zdrowa, to od tego możesz się rozchorować. Może rozmowa z psychologiem pomogłaby Ci wyciszyć się w oczekiwaniu na diagnostykę w szpitalu a także łatwiej poradzić sobie z diagnozą, jeśli lekarze stwierdzą w szpitalu jakąś chorobę.
Co do prywatnego badania - nie zdawałam sobie sprawy, że tak to wygląda - Twoja informacja jest dla mnie bardzo cenna.
Co do opieki psychologicznej - ze względu na depresję i różne uwarunkowania życiowe jestem pod stałą opieką psychologa.
Zgodnie z tym co napisałaś będę więc czekać cierpliwie na przyjęcie do szpitala....
Dziękuję i pozdrawiam.
Odezwę się po badaniach.
Cieszę się, że choć trochę mogłam pomóc. Gdybyś miała jeszcze jakieś pytania - zawsze śmiało pisz. I koniecznie daj znać jak wyniki.
Trzymaj się dzielnie, mam nadzieję, że szybko zostaniesz przyjęta i wyniki będą dla Ciebie jak najbardziej pomyślne.
Agnieszka widzę że Monika już wszystko napisała. Jedyne co moge to życzyć zdrówka i cierpliwości.
Szukanie boreliozy w płynie mózgowo rdzeniowym to jak szukanie igły w stogu siana. Prążki występują także w boreliozie i innych chorobach demilizacyjnych. Są 4 typy prążków. W jakiej klasie masz dodatnią boreliozę?
Nie mam przed sobą wyników w tej chwili, ale z tego co pamiętam to wyszły w obu klasach. Byłam przeleczona doksycykliną w listopadzie ub. roku, po czym poczułam się dużo lepiej. Niestety po kilku miesiącach objawy wróciły i stąd dalsze badania. Mam częsty kontakt z kleszczami więc jakby naturalnie poszłam w kierunku boreliozy. Po wynikach Western Blota z tego roku lekarze nie bardzo wiedzieli jak się mną zająć i zlecili pobranie płynu.
W wynikach płynu mam opis "W badanym płynie mózgowo-rdzeniowym wykryto prążki oligoklonalne w klasie IgG." Poza normą mam Alb PMR, IgG PMR, IgA PMR.
We wcześniejszym wypisie ze szpitala jest napisane: "W badaniach na boreliozę dodatnie wyniki IgM i IgG, leczona przez neurologa doksycykliną przez miesiąc, z poprawą, po czym nawrót objawów neurologicznych"
W wynikach WesterBlota pozytywne:
- Borelioza IgG OspC
- Borelioza IgG antygen p 41
- Borelioza IgM antygen p 41
- Borelioza IgM OspC-adv Ba
- Borelioza IgM OspC-adv Bb
- Borelioza IgM OspC-adv Bg
- Borelioza IgM OspC-adv Bsp