Ocena wątku:
  • 1 głosów - średnia: 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Nie mam pewności.
#1
Chciałabym przedstawić Państwu moją skomplikowaną historię, może jest wśród Was ktoś kto miał podobnie. 
W 2015 roku (miałam 19 lat) trafiłam do szpitala. Zaczęło się od tego, że miałam objawy przeziębienia dodatkowo nie mogłam spać, dziwny ucisk na około głowy i brzucha. Ale żaden z lekarzy nie wiedział co się dzieje, jeździłam od jednego do drugiego, w końcu zaczęło się źle dziać pojechałam na pogotowie, zaczęli reagować miałam dać próbkę moczu, ale niestety nie mogłam się załatwić. Zrobiono mi punkcję. Rano kiedy się obudziłam nie mogłam ruszać nogami i miałam zdrętwiałą prawą rękę. Przewieziono mnie do Łodzi i okazało się, że jest to neurobolerioza a z tego zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Dostawałam przez 6 tygodni dożylnie antybiotyki i sterydy, dodatkowo rehabilitacja. Nie pamiętam jak szybko minęło ale już w kwietniu byłam w pełni sił. 
Przez 3 lata nic się nie działo, nie brałam żadnych leków po prostu żyłam jak wcześniej. Pracowałam nawet przez ponad rok w sklepie z płytkami, mnóstwo dźwigania, stania na nogach, nie działo się zupełnie nic. Aż do grudnia 2017 roku, pracowałam w sklepie spożywczym, praca fajna na pewno mniej dźwigania i stania niż w poprzedniej pracy. 28 grudnia poszłam na przerwie do domu ok. 1 km drogi, poczułam że coś dziwnego dzieje mi się z nogą, ale myślałam że to chwilowe. Jednak następnego dnia było gorzej więc zgłosiłam się na pogotowie, pani Doktor mówi że muszę zostać w szpitalu, ale widząc że mnie to dobiło stwierdziła że mogę się zgłosić 2 stycznia po długim weekendzie bo przez weekend i tak badań nie zrobią i oczywiście gdyby coś się działo w każdej chwili mogę się do szpitala zgłosić. Mam 22 lata, za 3 dni Sylwester, wszystko zaplanowane nie chciałam zostawać więc zostałam wypisana i dostałam skierowanie na 2 stycznia do szpitala. Przez 5 dni dożylnie solu-medrol, rehabilitacja. Lekarze nie mając pewności czy to SM, wpisują mi to w kartę wypisową ale zaznaczają, że muszę się diagnozować dalej bo nie są pewni. Mija 6 tygodni wszystko wraca do normy, wracam do pracy. W maju zaczyna się kolejny problem z nogą o wiele łagodniej niż poprzednio ale pamiętając słowa lekarzy szukam lekarza, który jest specjalistą w temacie boleriozy i SM. Zgłosiłam się prywatnie do niego patrzy w wypisy i badania twierdzi, że to na pewno nie SM tylko skutki boleriozy i przez kilka lat może się tak zdarzać, przepisał mi Tizanor 4mg i Thionerv600, udało się znów wszystko minęło. W czerwcu zauważyłam problem z prawym okiem, dziwna mgła w kąciku oka utrzymywała się przez tydzień i zaczęła się rozchodzić na całe oko i później też na lewe. Znowu szpital, solu-medrol przez 5 dni i diagnoza pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, więc skoro zapalenie nerwu to i SM. Zostałam wdrożona w leczenie Tecfiderą, po jakiś dwóch tygodniach pojawia się znowu problem z nogą. Dzwonię do Pani która się mną zajmuje, każe brać witaminy magnez itp. Kolejna wizyta jest gorzej, kolejne witaminy i zastrzyki domięśniowe z witaminami na układ nerwowy. Poszłam na rehabilitację jest troszkę lepiej. Mówią mi, że to przez upały, że to nie jest rzut. 
Zaczynam się zastanawiać czy to na pewno SM, czy to co się dzieje teraz z moimi nogami to nie przypadkiem przez lek Tecfidera? Trwa już to ponad dwa miesiące, zastanawiam się czy nie powinnam znów przyjąć solu-medrolu? Za 3 tygodnie mam wesele chciałabym dojść do siebie i potańczyć, myślałam że przez tyle czasu już będzie ok, a to trwa i trwa. Proszę jeśli ktoś jest w stanie coś podpowiedzieć niech mi pomoże. A jeszcze dodam że ten sam lekarz, który w maju zapewniał mnie że to nie SM tylko skutki boleriozy w czerwcu po zapaleniu stwierdził że to jednak SM, bo zapalenie nerwu występuje tylko u osób które na to chorują.
Odpowiedz
#2
Cześć Malina, tec potrzebuje trochę czasu zanim zacznie w pełni działać, a o takich skutkach ubocznych jak opisujesz to pierwszy raz słyszę, raczej to nie od tec. Może to zwyczajne pogorszenie, i samo z czasem ustąpi, wiele rzeczy ma wpływ na to że czujemy się czasem gorzej, zmęczenie, stres, pogoda, osłabienie organizmu. Mi neuro na pogorszenia poleca witaminę B, i z reguły pomaga.
Odpowiedz
#3
Witaminę B już biorę ponad miesiąc. Też właśnie mówią że od pogody, ale martwię się bo zazwyczaj szybko ustępowało a teraz długo się ciągnie. A ja do końca nie jestem pewna tej diagnozy, chciałabym to jeszcze gdzieś skonsultować. Martwi mnie to, że ten sam profesor w jednym momencie mówi, że borelioza a miesiąc później jednak stwardnienie. I też od wczoraj mam wrażenie, że pogorszyło mi się z prawą nogą.

Zastanawiam się też czy nie poprosić o jakieś sterydy w szpitalu bądź doustne, skoro co jakiś czas jest poprawa i w momencie zaczyna się pogarszać.
Odpowiedz
#4
Może skonsultuj się z kim innym jeszcze, opowiedz też o tych objawach, czasem każdy z nas ma jakieś pogorszenia, to nie jest tak że jak nie mamy rzutów to śmigamy jak małe samoloty.
Odpowiedz
#5
Tak zrobię. Nie wiem jeszcze jak to wszystko wygląda dlatego wolę zapytać. Dziękuję
Odpowiedz
#6
A miałaś robiony rezonans? W diagnostyce sm to kluczowe badanie a nic nie pisałaś o tym czy miałeś je zrobione. Wątpię żeby twoje problemy z nogą były przez tecfidere. Tak jak pisała hela żeby lek zaczął w pełni działać musi minąć więcej czasu. Ja miałam rzut 4 miesiące po rozpoczęciu leczenia i powiedzieli mi że to wcale nie znaczy że lek nie działa. Od tego czasu minął już rok i kolejnego rzutu nie było a lek przyjmuje cały czas ten sam (mam copaxone). Zastrzyki z witaminami B też miałam i poprawę po nich odczulam też dopiero po kilku miesiącach a nie od razu. Więc spokojnie - leki nie zawsze skutkują od razu. Czasami na efekt trzeba poczekać dłużej. Upały też rzeczywiście mogły wpłynąć na pogorszenie samopoczucia. Ja np zawsze latem mam większe problemy z pęcherzem niż w pozostałych porach roku. Również latem mam słabsze nogi. A najgorzej jest kiedy jednego dnia jest chłodno a kolejnego robi się sporo ciepłej. Wtedy naprawdę ledwo chodzę i nie mam siły na nic. Jeśli chodzi o sterydy to raczej każdy z nas stara się brać ich jak najmniej i tylko wtedy kiedy jest to rzeczywiście konieczne. To są silne leki które nie są obojętne dla organizmu więc jeśli nie ma takiej potrzeby to lepiej ich nie brać. Jeśli dobrze pamiętam to chyba nawet jest określona liczba kroplowek solu które można przyjąć w ciągu roku. Mnie lekarz przed ich podaniem pyta kiedy ostatni raz je miałam. Skoro nie jesteś pewna czy diagnoza jest prawidłowa to skonsultuj to jeszcze z innym lekarzem.
Odpowiedz
#7
Solu można mieć max 10 kroplówek w roku, chyba dawka zawsze jest taka sama w kroplówce, to są bardzo silne sterydy, nie powinno się ich przyjmować bez potrzeby
Odpowiedz
#8
Rezonans miałam robiony kilka razy i w jego obrazach nic się nie zmienia, i dlatego profesor stwierdził że to nie SM tylko bolerioza. Bo z tego co mówił przy SM ten obraz ciągle się zmienia a u mnie nic. Wiem że sterydy to nic dobrego, dlatego nie starałam się nawet, żeby je dostać, ale pytam dlatego że trochę to wszystko już trwa, ja do końca się nie znam i po prostu się boję.
Odpowiedz
#9
Ja po sterydach dochodziłam do siebie przez dwa miesiące wtedy też dopiero byłam na początku brania teci więc nie liczyłam że już zaczyna pomagać, dopiero teraz po 6miesiącach czuję się nareszcie lepiej. A w tamtym strasznym czasie b12 ale w kompleksie z kwasem foliowym bo czytałam że naukowiec tak zaleca i maści chłodzące żeby odciążyć nogi i żeby chodzenie nie było wysiłkiem jak na początku i bezalkoholowe piwo na rozluźnienie i jakoś przetrwałam Oczko
Odpowiedz
#10
(04-09-2018, 15:52)Malina3110 napisał(a): Rezonans miałam robiony kilka razy i w jego obrazach nic się nie zmienia, i dlatego profesor stwierdził że to nie SM tylko bolerioza. Bo z tego co mówił przy SM ten obraz ciągle się zmienia a u mnie nic. Wiem że sterydy to nic dobrego, dlatego nie starałam się nawet, żeby je dostać, ale pytam dlatego że trochę to wszystko już trwa, ja do końca się nie znam i po prostu się boję.

Obraz MRI potrafi być taki sam przez długi czas. U mnie też nic się nie zmieniło (rzuty mialam)  odkąd choruje (staż  okolo 6 lat). Przy odbiorze leków poznałam Pana, który też długo choruje a obraz MRI  mu się nie zmienił a rzuty miał.  
Nie wiem dlaczego tak jest. Bardziej logiczne jest to, że jest zmiana i jest rzut a nie odwrotnie. No ale tak bywa widocznie. Wiem, że jest ważny stan kliniczny pacjenta bo leczy się pacjenta a nie jego wyniki.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości