Liczba postów: 3
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
0
Witajcie. Śledzę Wasze forum już od marca, dziś zdecydowałam się zarejestrować. Tracę wiarę w lekarzy, którzy nie maja pomysłu i każą mi czekać.... myślę, że czegoś więcej mogę dowiedzieć się od Was
OBJAWY: w lutym zdrętwiały mi 4 palce prawej i lewej ręki i brzuch. Później pojawiło się uczucie "gorąca" w palcach, jakbym miała tam wlaną gorącą wodę. Uczucie zdrętwienia brzucha minęło po 2 tygodniach, w palcach po 3 miesiącach. W marcu pojawiło się uczucie mrowienia w stopach i rękach po zgięciu szyi. To trwa do dziś i jest, w zależności od dnia, mniej lub bardziej nasilone. Moje ręce są też wrażliwe na wysoką temperaturę ( kąpiel, suszarka), mam uczucie mrowienia w palcach po tych czynnościach, które ustępują do godziny. Tyle o objawach.
Wyniki badań: próba tężyczkowa ujemna, borelioza ujemna, witamina B12 w normie, witamina D za niska ( ale już wyrównałam), RM głowy czysty, RM odcinka szyjnego pokazał zmianę na wysokości C2 o wymiarach 12mmx6mm, przeciwciała na akwamarynę i MOG ujemne, wizyta u okulisty też w porządku, okulista nie widzi nieprawidłowości, a ja nie mam zaburzeń widzenia oprócz mętów. Płynu mózgowo-rdzeniowego nie miałam pobieranego bo nie byłam w szpitalu. Czy ktoś z Was miał/ma podobne objawy? Czy na prawdę pozostaje mi tylko czekanie  Może powinnam wykonać jeszcze jakieś badanie, pójść do jakiegoś specjalisty ( byłam u 2 neurologów i okulisty). Gdyby ktoś mógł mi pomóc byłabym bardzo wdzięczna.
Liczba postów: 1 130
Liczba wątków: 13
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
Aga, z rękami miałam podobnie, co prawda nie drętwiały, ale były strasznie wrażliwe na ciepło. Bywało, że nagle miałam uczucie jakby płoneły, chłodziłam wodą, kostkami lodu. Trwało to dość długo, przy tym były "przeczulone", przy myciu włosów miałam wrażenie, że dotykam drutu kolczastego, nie mogłam dotknąć klawiatury, kierownicy, zaczęłam nosić bawełniane rękawiczki. Na brzuchu też miałam uczucie jakby nie był mój. Mrowienie wzdłuż kręgosłupa do stóp też miałam, poczytaj sobie o objawie Lhermitte’a. Przy czym moje MRI wykazało zmiany demielinizacyjne w głowie i odcinku szyjnym, ale wynik punkcji nie wykazał antyciał. Po solu medrolu wcale nie było lepiej. Poszłam do znajomego fizjoterapeuty na zabiegi, głównie na szyję i to podziałało. Wtedy jeszcze nie myślałam nawet o tym, że to SM, choć lekarze tak mówili. Ale mimo wszystko zgłosiłam się do dr Maciejowskiego i do dziś jestem pod Jego opieką. Czy MRI miałaś z kontrastem? Na pewno nie ma na co czekać, musisz być pewna co Ci jest, bo może okazać się, że to tylko problem z kręgosłupem. Dr Maciejowski przyjmuje w Centrum terapii SM w Katowicach, a fizjoterapeuta w Rudzie Śl.
Zdrówka życzę i pozdrawiam
Liczba postów: 3
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
0
(21-07-2020, 19:35)yasmina napisał(a): Aga, z rękami miałam podobnie, co prawda nie drętwiały, ale były strasznie wrażliwe na ciepło. Bywało, że nagle miałam uczucie jakby płoneły, chłodziłam wodą, kostkami lodu. Trwało to dość długo, przy tym były "przeczulone", przy myciu włosów miałam wrażenie, że dotykam drutu kolczastego, nie mogłam dotknąć klawiatury, kierownicy, zaczęłam nosić bawełniane rękawiczki. Na brzuchu też miałam uczucie jakby nie był mój. Mrowienie wzdłuż kręgosłupa do stóp też miałam, poczytaj sobie o objawie Lhermitte’a. Przy czym moje MRI wykazało zmiany demielinizacyjne w głowie i odcinku szyjnym, ale wynik punkcji nie wykazał antyciał. Po solu medrolu wcale nie było lepiej. Poszłam do znajomego fizjoterapeuty na zabiegi, głównie na szyję i to podziałało. Wtedy jeszcze nie myślałam nawet o tym, że to SM, choć lekarze tak mówili. Ale mimo wszystko zgłosiłam się do dr Maciejowskiego i do dziś jestem pod Jego opieką. Czy MRI miałaś z kontrastem? Na pewno nie ma na co czekać, musisz być pewna co Ci jest, bo może okazać się, że to tylko problem z kręgosłupem. Dr Maciejowski przyjmuje w Centrum terapii SM w Katowicach, a fizjoterapeuta w Rudzie Śl.
Zdrówka życzę i pozdrawiam 
 Rezonans głowy miałam z kontrastem, szyi bez kontrastu. O objawie Lhermitte’a czytałam w Internecie, tylko w większości pisze, że powinno być uczucie prądu wzdłuż kręgosłupa, a ja mam tylko w stopach i czasem w dłoniach. Lekarka jak zobaczyła RM szyi stwierdziła na 99% że to SM, po zobaczeniu RM głowy stwierdziła, że jednak nie.. Dziś też mam dziwne odczucia w obu policzkach, napiętej skóry, ale może to stres..  U fizjoterapeuty byłam, stwierdził, że to sprawa dla neurologa, nie dla niego. Wyszukałam w Internecie, że może to być CIS... Postaram się skontaktować z dr którego proponujesz. On potwierdził u Ciebie diagnozę? Sprawdziłam, że można w Katowicach zrobić badania w ciągu jednego dnia, tylko ciekawe jaka cena.... Dziękuje Ci bardzo za odpowiedź  Pozdrawiam
Liczba postów: 351
Liczba wątków: 2
Dołączył: Lut 2019
Reputacja:
15
Witaj Aga.
Ja na Twoim miejscu bym poczekala. (Wiem, łatwo powiedzieć!  )Prywatni lekarze wyskubią Cię z kasy na równi z badaniami a przy tak niespecyficznych objawach podejrzewam, że też nie będą w stanie postawić jednoznaczej diagnozy.
Objaw Lhermitte'a u mnie pojawil się po rzucie i terapii solu. I nie byl to prąd wzdłuż kręgosłupa tylko ja bym to określiła jako wibracje idące od posladka do stopy w lewej nodze. Występowało za kazdym razem gdy pochyliłam głowę. Idąc, siedząc czy leżąc- za kazdym razem odczucie takie samo.
Moje dlonie swego czasu tez byly nieswoje i bardzo czule na ciepło, to pojawiało sie z nikąd i tak samo nagle mijało.
Ostatnia zmiana w rdzeniu pojawiła się u mnie w takiej samej lokalizacji jak Twoja, ale u Ciebie na szczęście nie ma zmian w glowie a te wyszly u mnie szybciej niż te w szyi.
Punkcja tez może ale nie musi wykazać zadnych nieprawidłowości więc to badanie tez nie potwierdzi ani nie zaprzeczy i nie da Ci jednoznacznej odpowiedzi. Jesli to faktycznie CIS to MS moze ale nie MUSI sie rozwinąć i jesli to CIS to lekarze też zadnego leczenia Ci nie zaproponują. Staraj się trzymac poziom vitD na wysokim poziomie. U mnie jakies 15 lat temu wyszly niedobory (wynik 37) lekarka mowila, zeby uzupełnić i trzymać sie normy, bo mogą byc z tego kłopoty. Średnio poważnie do tego wtedy podeszlam. Zjadlam moze jedno opakowanie i zapomniałam o temacie. Teraz juz wiem co miala na mysli. Pozdrawiam serdecznie i życzę duzo zdrowia. Jesli masz jakies pytania czy wątpliwości- pisz śmiało. Tu na forum na pewno postaramy się pomóc
Liczba postów: 459
Liczba wątków: 14
Dołączył: Mar 2018
Reputacja:
4
21-07-2020, 22:27
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 21-07-2020, 22:30 przez Beciaa05.)
(21-07-2020, 20:14)Aga99 napisał(a): (21-07-2020, 19:35)yasmina napisał(a): Aga, z rękami miałam podobnie, co prawda nie drętwiały, ale były strasznie wrażliwe na ciepło. Bywało, że nagle miałam uczucie jakby płoneły, chłodziłam wodą, kostkami lodu. Trwało to dość długo, przy tym były "przeczulone", przy myciu włosów miałam wrażenie, że dotykam drutu kolczastego, nie mogłam dotknąć klawiatury, kierownicy, zaczęłam nosić bawełniane rękawiczki. Na brzuchu też miałam uczucie jakby nie był mój. Mrowienie wzdłuż kręgosłupa do stóp też miałam, poczytaj sobie o objawie Lhermitte’a. Przy czym moje MRI wykazało zmiany demielinizacyjne w głowie i odcinku szyjnym, ale wynik punkcji nie wykazał antyciał. Po solu medrolu wcale nie było lepiej. Poszłam do znajomego fizjoterapeuty na zabiegi, głównie na szyję i to podziałało. Wtedy jeszcze nie myślałam nawet o tym, że to SM, choć lekarze tak mówili. Ale mimo wszystko zgłosiłam się do dr Maciejowskiego i do dziś jestem pod Jego opieką. Czy MRI miałaś z kontrastem? Na pewno nie ma na co czekać, musisz być pewna co Ci jest, bo może okazać się, że to tylko problem z kręgosłupem. Dr Maciejowski przyjmuje w Centrum terapii SM w Katowicach, a fizjoterapeuta w Rudzie Śl.
Zdrówka życzę i pozdrawiam 
Rezonans głowy miałam z kontrastem, szyi bez kontrastu. O objawie Lhermitte’a czytałam w Internecie, tylko w większości pisze, że powinno być uczucie prądu wzdłuż kręgosłupa, a ja mam tylko w stopach i czasem w dłoniach. Lekarka jak zobaczyła RM szyi stwierdziła na 99% że to SM, po zobaczeniu RM głowy stwierdziła, że jednak nie.. Dziś też mam dziwne odczucia w obu policzkach, napiętej skóry, ale może to stres.. U fizjoterapeuty byłam, stwierdził, że to sprawa dla neurologa, nie dla niego. Wyszukałam w Internecie, że może to być CIS... Postaram się skontaktować z dr którego proponujesz. On potwierdził u Ciebie diagnozę? Sprawdziłam, że można w Katowicach zrobić badania w ciągu jednego dnia, tylko ciekawe jaka cena.... Dziękuje Ci bardzo za odpowiedź Pozdrawiam Hej  zadzwoń do Katowic do Centrum Terapii, tam wszystko Ci powiedzą. Sama sie tam lecze i jestem zadowolona  bardzo dobrzy lekarze i znaja sie na naszej chorobie, w koncu w tym sie specjalizują. Doktor Mazur rowniez swietny neurolog. Mysle ze warto zadzwonić i popytac co i jak, pierwsza wizyta koszt chyba od 100 do 200zl jak sie nie mylę, wejdz tez do nich na stronę internetową tam jest wstępny cennik ale pewnie omowisz wszystko na wizycie  nie ma na co czekac, zdrówko jest najważniejsze.
Liczba postów: 1 221
Liczba wątków: 6
Dołączył: Kwi 2018
Reputacja:
23
hej, moim zdaniem to od kręgosłupa idzie
As long as you fight you are the winner
Liczba postów: 1 130
Liczba wątków: 13
Dołączył: Cze 2020
Reputacja:
21
(21-07-2020, 20:14)Aga99 napisał(a): (21-07-2020, 19:35)yasmina napisał(a): Aga, z rękami miałam podobnie, co prawda nie drętwiały, ale były strasznie wrażliwe na ciepło. Bywało, że nagle miałam uczucie jakby płoneły, chłodziłam wodą, kostkami lodu. Trwało to dość długo, przy tym były "przeczulone", przy myciu włosów miałam wrażenie, że dotykam drutu kolczastego, nie mogłam dotknąć klawiatury, kierownicy, zaczęłam nosić bawełniane rękawiczki. Na brzuchu też miałam uczucie jakby nie był mój. Mrowienie wzdłuż kręgosłupa do stóp też miałam, poczytaj sobie o objawie Lhermitte’a. Przy czym moje MRI wykazało zmiany demielinizacyjne w głowie i odcinku szyjnym, ale wynik punkcji nie wykazał antyciał. Po solu medrolu wcale nie było lepiej. Poszłam do znajomego fizjoterapeuty na zabiegi, głównie na szyję i to podziałało. Wtedy jeszcze nie myślałam nawet o tym, że to SM, choć lekarze tak mówili. Ale mimo wszystko zgłosiłam się do dr Maciejowskiego i do dziś jestem pod Jego opieką. Czy MRI miałaś z kontrastem? Na pewno nie ma na co czekać, musisz być pewna co Ci jest, bo może okazać się, że to tylko problem z kręgosłupem. Dr Maciejowski przyjmuje w Centrum terapii SM w Katowicach, a fizjoterapeuta w Rudzie Śl.
Zdrówka życzę i pozdrawiam 
Rezonans głowy miałam z kontrastem, szyi bez kontrastu. O objawie Lhermitte’a czytałam w Internecie, tylko w większości pisze, że powinno być uczucie prądu wzdłuż kręgosłupa, a ja mam tylko w stopach i czasem w dłoniach. Lekarka jak zobaczyła RM szyi stwierdziła na 99% że to SM, po zobaczeniu RM głowy stwierdziła, że jednak nie.. Dziś też mam dziwne odczucia w obu policzkach, napiętej skóry, ale może to stres.. U fizjoterapeuty byłam, stwierdził, że to sprawa dla neurologa, nie dla niego. Wyszukałam w Internecie, że może to być CIS... Postaram się skontaktować z dr którego proponujesz. On potwierdził u Ciebie diagnozę? Sprawdziłam, że można w Katowicach zrobić badania w ciągu jednego dnia, tylko ciekawe jaka cena.... Dziękuje Ci bardzo za odpowiedź Pozdrawiam U mnie objaw Lhemitte'a czuję w plecach i czasami w stopach. Z powodu stresu rzeczywiście można mieć różne odczucia. Co do diagnozy...5 lat temu zaproponowano mi leczenie interferonem, ale odmówiłam i postanowiłam skonsultować to właśnie z dr Maciejowskim. On jest bardzo ostrożny w leczeniu i wtedy zadecydował, że trzeba mieć te zmiany pod kontrolą, tym bardziej że po solu przestały świecić, a innych dolegliwości nie miałam. Dopiero teraz ta sprawa z nogą Go zaniepokoiła i zaproponował leczenie Ocrelizumabem. Mam umówioną wizytę na 7 września. Suplementacja też jest bardzo ważna, u mnie poziom wit.D był na poziomie 7! Teraz biorę Vigantolette i wzrósł do 22. Biorę też B complex,wcześniej brałam tylko B12 ale z metylokobalaminą, czystą cholinę z inozytolem, Omega 3, ale trzeba zwrócić uwagę ile ma EPA, bo to jest ważne. Oczywiście nie wszystko stosuję na raz, ale dla mnie są to podstawowe suplementy. Wizyta w Katowicach nie należy do tanich, ale ma to swoje plusy, bo w cenę wliczone jest np. MRI, za które nie płacisz, a wiadomo, że to badanie szczególnie głowy z kontrastem wielokrotnie przekracza cenę wizyty. Ja za prywatne badanie płaciłam 700zł.
Pozdrawiam
Liczba postów: 5
Liczba wątków: 2
Dołączył: Maj 2020
Reputacja:
0
28-07-2020, 21:35
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 28-07-2020, 21:40 przez KONI77.)
Cześć Aga. Mam podobne zmiany w kręgosłupie szyjnym (odcinek C2 i C3 8x7x25mm). Nie mam problemu z uczuciem ciepła, ale mam problem z rękami i nogami (drętwieją mi od czasu do czasu palce u rak, uczucie zdrętwienia w kolanach od strony wewnętrznej, czasami tez dziwne uczucie nad kolanami z tylu nóg). Wszystko to mija stosunkowo szybko (do godziny). Mam wykryte SM, bo zmiany w mózgu też są widoczne. Jeżeli chodzi o odcinek szyjny radiolog w opisie zaznaczył, że mogą wskazywać na stwardnienie, ale nie wyklucza innego powodu tej zmiany. Dlatego może jeszcze warto trochę więcej czasu poświecić na głębszą diagnozę. Z powodu mojej zlej postury, często musze się rozciągac. Rozluźniam napięte mięsnie karku i czuje poprawę, szczególnie z nogami. Stres pogarsza sytuacje. Pozdrawiam.
Liczba postów: 3
Liczba wątków: 1
Dołączył: Lip 2020
Reputacja:
0
(28-07-2020, 21:35)KONI77 napisał(a): Cześć Aga. Mam podobne zmiany w kręgosłupie szyjnym (odcinek C2 i C3 8x7x25mm). Nie mam problemu z uczuciem ciepła, ale mam problem z rękami i nogami (drętwieją mi od czasu do czasu palce u rak, uczucie zdrętwienia w kolanach od strony wewnętrznej, czasami tez dziwne uczucie nad kolanami z tylu nóg). Wszystko to mija stosunkowo szybko (do godziny). Mam wykryte SM, bo zmiany w mózgu też są widoczne. Jeżeli chodzi o odcinek szyjny radiolog w opisie zaznaczył, że mogą wskazywać na stwardnienie, ale nie wyklucza innego powodu tej zmiany. Dlatego może jeszcze warto trochę więcej czasu poświecić na głębszą diagnozę. Z powodu mojej zlej postury, często musze się rozciągac. Rozluźniam napięte mięsnie karku i czuje poprawę, szczególnie z nogami. Stres pogarsza sytuacje. Pozdrawiam. Dziękuję za odpowiedź  Byłam już u 3 neurologów, fizjoterapeuty i neurochirurga, nikt nie wie co to... Jutro mam kontrolny rezonans z kontrastem odcinka szyjnego, zobaczymy jak to wygląda po pół roku. Stres oczywiście jest dzisiaj ogromy  . Pozdrawiam serdecznie
Liczba postów: 10
Liczba wątków: 1
Dołączył: Paż 2020
Reputacja:
0
27-10-2020, 22:39
(Ten post był ostatnio modyfikowany: 27-10-2020, 22:39 przez Sylka.)
Cześć, Czy objaw Lhermitte’a to rzeczywiście prąd tylko wzdłuż kręgosłupa? Ja mam takie "nieprzyjemne" uczucie jak pochylam głowę w lewo, to czuję "prąd" w prawej nodze. Jestem w trakcie diagnozy SM, obecnie 26 tydzień ciąży wyklucza jakiekolwiek badania a miałam w opinii neurologa 3 rzuty  czyli niedowład prawej stopy - minęło, prawej ręki - minęło, przeczulica prawej nogi - jest dalej i to już 2 miesiąc
|