Postacie SM

[WorkBorg]

Jedyne, co mogę powiedzieć - jadąc z SM za kółkiem przez życie bez terapii, albo z za słabą terapią, większości pacjentów nie spodoba się gdzie dojedziemy.

Nie liczyłbym na łagodny przebieg choroby "sam z siebie", choć, oczywiście, jest to możliwe -- konsultowałbym i wymagał od neuro konkretnych terapii i wyników, a jeżeli dany neurolog nie ma ich w ofercie - przejście na inne terapie.

[hela]

Anna Zet mi dentystka powiedziała że znała pana z sm lat 90 jak zmarł i był na tyle sprawny na ile sprawny moze być taki dziadek wiekowy podobno jadł dużo białego sera, i bardzo dbał żeby się niczym nie denerwować


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

---

Ten ser to myśle że psychologicznie miał znaczenie nie żeby leczył


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[asia_mys]

Mnie lekarz na 1 wizycie pocieszył że mam łagodne sm. Ale czytam tutaj że jednak chyba nie. Mam liczne, różnej wielkości (max osi długiej 10 mm) zmiany w mózgu. Słabo zaznaczone ogniska podwyższonego sygnału o zatartych granicach widoczne również w rdzeniu ptzedłużonym i rdzeniu kręgowym na poziomie c2 (8mm), th1 (6mm) oraz pojedyńcze drobniejsze. Nie ulegały wzmocnieniu. Mr głowy i odcinka szyjnego. Tak było w grudniu 2017. A w lipcu uwidoczniło się pojedyńcze drobne ognisko ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu zlokalizowane w płacie potylicznym lewym. Mr tylko głowy. Więc wychodzi że moje łagodne sm to mrzonka???

[WorkBorg]

Nie, to jest diagnoza którą stawia się po wielu latach, nie na dzień dobry. Tyle.

[Anna Zet]

Czyli... każdy z nas skończy z niepełnosprawnością. Pytanie tylko: kiedy?

[WorkBorg]

Ależ każdy z nas już jakąś niepełnosprawność ma. Ja np słabo widzę kolory w jednym oku.

---

W sensie - nie oczekuj zapewnienia, że będzie tak, jak jest teraz przez najbliższe 20 lat.

Jest spora szansa, że będzie dobrze.
Jest opcja, że będzie przyzwoicie.
Jest możliwość, że będzie kiepsko.

Tego nikt ci nie powie, nieprzewidywalność tej choroby to coś, z czym trzeba się pogodzić, przynajmniej na chwilę obecną.

[Anna Zet]

Ależ każdy z nas już jakąś niepełnosprawność ma. Ja np słabo widzę kolory w jednym oku.

---

W sensie - nie oczekuj zapewnienia, że będzie tak, jak jest teraz przez najbliższe 20 lat.

Jest spora szansa, że będzie dobrze.
Jest opcja, że będzie przyzwoicie.
Jest możliwość, że będzie kiepsko.

Tego nikt ci nie powie, nieprzewidywalność tej choroby to coś, z czym trzeba się pogodzić, przynajmniej na chwilę obecną.

No tak... Ja też jestem niepełnosprawna na jedno oko...i ale ja nie wiem czy to kolory czy kontrasty, jednak auta na tym oku nie poprowadzę jak bym widziała tak na oba, jak drugie szlag trafi to będzie wesoło, ale pocieszające jest to, że to drugie też miało zapalenie ale całkowicie się wycofało, OCT jednak pokazuje, że nerw ciut zaorało, ale wiedzenie jest ok w 100%

[WorkBorg]

Poza tym, zastanawianie się jak będzie "jutro" odbiera nam dzisiaj.

[Anka]

Poza tym, zastanawianie się jak będzie "jutro" odbiera nam dzisiaj.

Tez prawda. Dlatego ja lubie miec co robic. Jak mam luzniejszy dzien zaczyna glowka pracowac i glupio myslec

[Paula]

Ja prążki mam...a pierwszy rzut 10 lat temu, jestem w pełni sprawna, czy mogę delikatnie się pocieszyć?

A powiedzcie mi czy jest na świecie taka osoba, która np. została zdiagnozowana powiedzmy 40 lat temu i teraz ma 80 i jest w pełni sprawna?

Chcę o to zapytać moją neuro

Miałam nadzieję, że Joan Didion jednak miała sm, bo ma ponad 80 i jest ok, ale niestety...

Ok, zdiagnozowana prawie 40lat temu i w pełni sprawna, ostatni rzut ustąpił 10lat temu. Mam nadzieję, że możesz się tym pocieszyć. Nigdy się nie leczyłam, że strachu. Teraz się jednak boję, że się nie leczyłam.