(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):

(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a):

(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):

(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa 

(14-06-2022, 21:35)kula napisał(a):

(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a):

(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):

(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa 

No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?

(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim  i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

(14-06-2022, 21:41)fruu napisał(a):

(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim  i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja też w Bielańskim jestem. I chwalę sobie :-)

(14-06-2022, 21:40)Karolina7 napisał(a):

(14-06-2022, 21:35)kula napisał(a):

(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a):

(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):

(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia?

Rozmawiałam z lekarzem i powiedział, że na świecie zaczynają coraz częściej terapię od leków drugiej linii, ale w Polsce to nie jest jeszcze refundowane bez niepowodzenia leków pierwszej linii. Dlatego pewnie zacznę od Tecfidery, ale będziemy o tym jeszcze rozmawiać. Podobno we wrześniu mają wejść jakieś nowe zasady refundacji tych leków i wtedy ewentualnie zmodyfikujemy leczenie. A z rozpoczęciem leczenia muszę czekać na wyniki prążków jakies 2 tygodnie… Ciekawa jestem jak szybko potem przebiega ta cała procedura włączania do programu lekowego, mam nadzieję, że krótko. Bardzo mi zależy żeby szybko dostać leki.

Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa 

No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?

Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę. 
Ogolnie w Polsce sie duzo poprawiło w temacie leczenia SM ale nadal odbiega to od najnowszych zaleceń. Ja mialam do wyboru Ocrevus albo Kesimpte. W sumie jest to o tyle wygodne, ze jeżdżę na leczenie raz na pol roku.

Wiem, ze w stanach roche ma program co-pay wiec czesc dofinansowują ale czy w Polsce mozna cos takiego zrobić nie mam pojęcia. Czytalam tylko kiedys ze daja jakies znizki.

(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim  i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a):

(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim  i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca. 

(14-06-2022, 22:14)kula napisał(a):

(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a):

(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim  i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.

Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca. 

Czy to prawda, że rezonans nie może być starszy niż 3 miesiące do zakwalifikowania do leczenia?