14-06-2022, 21:31
Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
Jestem nowa duzo zmian
|
14-06-2022, 21:31
Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia? Ja zaczęłam od tzw. Drugiej linii a mianowicie od Ocrevusa. Ale ja lecze sie w Niemczech. U mnie diagnoza 22.01, 04.02 pierwsza kroplowka z ocrelizumabem. Swoją drogą, mój kuzyn będzie prowadzić konferencje w Polsce jak powinno wyglądać leczenie wg. światowych standardów - czyli zaczynanie od mocnych leków a nie asekuracyjnych na przykładzie leczenia w Niemczech i na moim (musiałam mu przesłać swoje MRIs itp) wiec moze dołożę swoje ziarenko, jeżeli moje dziury w mózgu na coś się przydadzą to będę szczęśliwa
14-06-2022, 21:35
(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a):No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia? (14-06-2022, 21:35)kula napisał(a):Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę.(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a):No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia? Ogolnie w Polsce sie duzo poprawiło w temacie leczenia SM ale nadal odbiega to od najnowszych zaleceń. Ja mialam do wyboru Ocrevus albo Kesimpte. W sumie jest to o tyle wygodne, ze jeżdżę na leczenie raz na pol roku. Wiem, ze w stanach roche ma program co-pay wiec czesc dofinansowują ale czy w Polsce mozna cos takiego zrobić nie mam pojęcia. Czytalam tylko kiedys ze daja jakies znizki.
14-06-2022, 21:41
(14-06-2022, 21:41)fruu napisał(a):(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie. Jak długo czekałeś na leczenie? (14-06-2022, 21:40)Karolina7 napisał(a):(14-06-2022, 21:35)kula napisał(a):Zapytam! Wydaje mi sie ze to bedzie jakos pod koniec wakacji ale dam znac. Wiem tylko, ze jest współorganizowana przez Roche, czyli producenta Ocrevusa. Jak będę wiedzieć to napiszę.(14-06-2022, 21:32)Karolina7 napisał(a):No właśnie na ten moment rozpoczęcie terapii w Polsce drugą linią jest możliwe tylko komercyjnie… będzie dostęp do tej konferencji online?(14-06-2022, 19:50)kula napisał(a):(14-06-2022, 19:34)Love napisał(a): Początki są trudne ale wydaje mi sie, że rozpoczecie leczenia sprawi, że będziesz czuć się odrobinę spokojniejsza, poczujesz, że walczysz i masz nad tym jakakolwiek kontrole. Wiesz już coś na temat rozpoczecia leczenia? Muszę się o tym wszystkim doedukować… czekam na info o konferencji )
14-06-2022, 22:05
(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie. Ja jestem w IPiN na Sobieskiego w Warszawie. Na pierwszą wizytę do lekarza czekałam 9 miesięcy. Ale na rozpoczęcie leczenia miesiąc, bo musiałam zrobić jeszcze jeden rezonans. Jestem zadowolona z tego miejsca.
14-06-2022, 22:14
(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a):(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie. Czy to prawda, że rezonans nie może być starszy niż 3 miesiące do zakwalifikowania do leczenia?
14-06-2022, 22:48
(14-06-2022, 22:14)kula napisał(a):Nie wiem dokładnie jak stary może być. Mój rezonans miał ponad 3 miesiące i lekarz mi powiedział że muszę zrobić świeży przed rozpoczęciem leczenia. I tak też zrobiłam.(14-06-2022, 22:05)Mysza111 napisał(a):(14-06-2022, 21:31)kula napisał(a): Akurat obecnie jestem w Bielańskim i nie wiem czy tu zostawać czy szukać innych opcji w Warszawie, jestem kompletnie zielona w tym temacie.
15-06-2022, 09:38
We wrześniu 2017 miałem diagnozę a w maju 2019 włączyli mnie do programu. Przez podejście Szpitala Brudnowskiego do mojej osoby zacząłem samodzielnie szukać i pytać o program. W końcu udało mi się dostać do Bielańskiego. Jednak te poszukiwania sporo zdrowia mnie kosztowały. Były momenty, że wchodząc na oddział ekipa szpitalna witała mnie jak starego znajomego.
|
« Starszy wątek | Nowszy wątek »
|