Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Jestem nowa duzo zmian
#1
Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
Odpowiedz
#2
(14-06-2022, 10:39)kula napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
Możesz normalnie żyć ? Sm od 2015r. Pierwszy rzut PZNW. Drugi rzut taki sam rok 2021. W miedzy czasie nic... ponad 20 zmian w mózgu. Biore Tecfidere i żyję normalnie.
Odpowiedz
#3
(14-06-2022, 11:27)Love napisał(a):
(14-06-2022, 10:39)kula napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
Możesz normalnie żyć ? Sm od 2015r. Pierwszy rzut PZNW. Drugi rzut taki sam rok 2021. W miedzy czasie nic... ponad 20 zmian w mózgu. Biore Tecfidere i żyję normalnie.
Lekarze mnie bardzo nastraszyli w szpitalu tymi zmianami… ze sie za pozno zglosilam. Sama sledze to forum i czytalam wiele pozytywnych historii, ale boje sie ze te zmiany zle rokuja.
Odpowiedz
#4
(14-06-2022, 11:42)kula napisał(a):
(14-06-2022, 11:27)Love napisał(a):
(14-06-2022, 10:39)kula napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
Możesz normalnie żyć ? Sm od 2015r. Pierwszy rzut PZNW. Drugi rzut taki sam rok 2021. W miedzy czasie nic... ponad 20 zmian w mózgu. Biore Tecfidere i żyję normalnie.
Lekarze mnie bardzo nastraszyli w szpitalu tymi zmianami… ze sie za pozno zglosilam. Sama sledze to forum i czytalam wiele pozytywnych historii, ale boje sie ze te zmiany zle rokuja.

Hej, liczba zmian nie ma znaczenia. Sama mam ich więcej i tez mialam 12 aktywnych. Jak to mi 3 neurologow powiedziało, mozg nie jest do konca zbadany i jeden moze mieć 2 zmiany I byc w duzo gorszym stanie niz ten co ma ich kilkadziesiąt. Wazniejsza jest lokalizacja. Czytalam duzo badan, ze wlasnie poczatkowe rzuty czuciowe rokują lepiej niż np. zaburzenia motoryczne ale i tak kazdy przechodzi inaczej. Ja mam tyle zmian a widzę dobrze, chodzę, biegam, jeżdżę na rowerze, pracuję. Głowa do góry choć wiem jak ciezko jest myśleć pozytywnie. Ja po diagnozie płakałam 6 miesięcy.
Odpowiedz
#5
Jestem przykladem tego, ze nie ma korelacji miedzy iloscia zmian w mozgu, a stanem fizycznymUśmiech
Dostalam diagnoze w 2002r. Zmian w mozgu mam tyle, ze nie da sie juz ich dokladnie policzyc. Oczywiscie rzuty sie zdarzaja  Na szczescie poki co od 20 lat nie zostawiaja zadnych widocznych deficytow. Obybtak dalej.
Oczywiscie sa slabsze dni, wieksze zmeczenie itd. Ale da sie zyc normalnieUśmiech
Odpowiedz
#6
Dasz rade, uwierz. Ja ponad rok temu czulam to co ty. Zalamanie, płacz całymi dniami, myślałam, ze mój świat sie skończyl. Ale okazało sie, ze nie.. nic sie nie zmienilo.. poza tym, że łykam tabletke rano i wieczorem. Dzis własnie odebrałam wynik rezonansu po roku leczenia. Najwazniejsze zdanie " w porównaniu do badania poprzedniego brak nowych zmian, ani zmian wykazującuch wzmocnienie sygnału".
Leczenie rozpoczęlam 6 lat po pierwszym rzucie. I chyba trafilam na dobrych lekarzy bo nikt mnie nie straszył, wszyscy mowili ze będzie dobrze. SM nie jest przewidywalne i chyba dobrze bo jak wyylumaczyc ze mam ponad 20 zmian w mozgu i 1 w rdzeniu i nic. Brak objawow. Odruchy w normie. Jestem aktywna, jezdze na rowerze, chodze po gorach, pracuję, a co najlepsze kocham upały i gorace kapiele. Zastanawia mnie tylko jak jest z tą aktywnoscią zmian bo nigdy o to nie pytalam ale podczas rzutu nigdy u mnie na mr zmiany nie byly aktywne. Kiedy więc sa one aktywne? Nie wiem..
Potrzebujesz czasu, zeby nauczyć się życ z ta mysla ale zobaczysz, ze wszystko sie ulozy. Daj czasowi czas Serce
Odpowiedz
#7
Nie będę oryginalna jak powiem - nie martw się. Ja nie mam aż tylu zmian w mózgu, ale ilość nie ma znaczenia. Po diagnozie myślałam że moje dotychczasowe życie właśnie dobiega końca i szybko usiądę na wózek. A jednak tak się póki co nie stało. Z tym naprawdę da się żyć. Oczywiście jest to życie naznaczone świadomością choroby. Ale odpowiednie leczenie dużo daje. Ja się leczę, a rzutu nie miałam już od 4 lat. Pomniejsze objawy oczywiście się zdarzają, ale to nie koniec świata. Grunt, że chodzę i widzę. Więc głowa do góry. Można żyć normalnie. Informację o chorobie trzeba przetrawić, ale po jakimś czasie dojdziesz do wniosku że nie jest tak źle. Ja zawsze się pocieszam, że są na świecie gorsze choroby niż SM. Pozdrawiam. Duży uśmiech
Odpowiedz
#8
(14-06-2022, 12:21)Karolina7 napisał(a):
(14-06-2022, 11:42)kula napisał(a):
(14-06-2022, 11:27)Love napisał(a):
(14-06-2022, 10:39)kula napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
Możesz normalnie żyć ? Sm od 2015r. Pierwszy rzut PZNW. Drugi rzut taki sam rok 2021. W miedzy czasie nic... ponad 20 zmian w mózgu. Biore Tecfidere i żyję normalnie.
Lekarze mnie bardzo nastraszyli w szpitalu tymi zmianami… ze sie za pozno zglosilam. Sama sledze to forum i czytalam wiele pozytywnych historii, ale boje sie ze te zmiany zle rokuja.

Hej, liczba zmian nie ma znaczenia. Sama mam ich więcej i tez mialam 12 aktywnych. Jak to mi 3 neurologow powiedziało, mozg nie jest do konca zbadany i jeden moze mieć 2 zmiany I byc w duzo gorszym stanie niz ten co ma ich kilkadziesiąt. Wazniejsza jest lokalizacja. Czytalam duzo badan, ze wlasnie poczatkowe rzuty czuciowe rokują lepiej niż np. zaburzenia motoryczne ale i tak kazdy przechodzi inaczej. Ja mam tyle zmian a widzę dobrze, chodzę, biegam, jeżdżę na rowerze, pracuję. Głowa do góry choć wiem jak ciezko jest myśleć pozytywnie. Ja po diagnozie płakałam 6 miesięcy.
Hej, dzięki za odpowiedź Uśmiech też czytałam o tych czuciowych rzutach… Super, że możesz normalnie funkcjonować, to bardzo pocieszające. Mam nadzieję, że pozbieram się szybciej z tego dołka… Jak szybko wyciszyły Ci się objawy rzutu?

(14-06-2022, 12:51)Olaa napisał(a): Jestem przykladem tego, ze nie ma korelacji miedzy iloscia zmian w mozgu, a stanem fizycznymUśmiech
Dostalam diagnoze w 2002r. Zmian w mozgu mam tyle, ze nie da sie juz ich dokladnie policzyc. Oczywiscie rzuty sie zdarzaja  Na szczescie poki co od 20 lat nie zostawiaja zadnych widocznych deficytow. Obybtak dalej.
Oczywiscie sa slabsze dni, wieksze zmeczenie itd. Ale da sie zyc normalnieUśmiech

Dziękuję za odpowiedź Uśmiech  oby ten dobry okres utrzymywał się jak najdłużej! Czy mogę spytać jakie miałaś pierwsze objawy?

(14-06-2022, 13:57)Love napisał(a): Dasz rade, uwierz. Ja ponad rok temu czulam to co ty. Zalamanie, płacz całymi dniami, myślałam, ze mój świat sie skończyl. Ale okazało sie, ze nie.. nic sie nie zmienilo.. poza tym, że łykam tabletke rano i wieczorem. Dzis własnie odebrałam wynik rezonansu po roku leczenia. Najwazniejsze zdanie " w porównaniu do badania poprzedniego brak nowych zmian, ani zmian wykazującuch wzmocnienie sygnału".
Leczenie rozpoczęlam 6 lat po pierwszym rzucie. I chyba trafilam na dobrych lekarzy bo nikt mnie nie straszył, wszyscy mowili ze będzie dobrze. SM nie jest przewidywalne i chyba dobrze bo jak wyylumaczyc ze mam ponad 20 zmian w mozgu i 1 w rdzeniu i nic. Brak objawow. Odruchy w normie. Jestem aktywna, jezdze na rowerze, chodze po gorach, pracuję, a co najlepsze kocham upały i gorace kapiele. Zastanawia mnie tylko jak jest z tą aktywnoscią zmian bo nigdy o to nie pytalam ale podczas rzutu nigdy u mnie na mr zmiany nie byly aktywne. Kiedy więc sa one aktywne? Nie wiem..
Potrzebujesz czasu, zeby nauczyć się życ z ta mysla ale zobaczysz, ze wszystko sie ulozy. Daj czasowi czas Serce
Dzięki za odpowiedź Uśmiech super, że choroba nie idzie do przodu, mam nadzieję, że za rok też dostanę wynik z takim zdaniem Uśmiech Na razie ciężko mi myśleć pozytywnie, ale takie odpowiedzi i niektóre posty na tym forum trzymają mnie jakoś przy życiu.

(14-06-2022, 16:28)Mysza111 napisał(a): Nie będę oryginalna jak powiem - nie martw się. Ja nie mam aż tylu zmian w mózgu, ale ilość nie ma znaczenia. Po diagnozie myślałam że moje dotychczasowe życie właśnie dobiega końca i szybko usiądę na wózek. A jednak tak się póki co nie stało. Z tym naprawdę da się żyć. Oczywiście jest to życie naznaczone świadomością choroby. Ale odpowiednie leczenie dużo daje. Ja się leczę, a rzutu nie miałam już od 4 lat. Pomniejsze objawy oczywiście się zdarzają, ale to nie koniec świata. Grunt, że chodzę i widzę. Więc głowa do góry. Można żyć normalnie. Informację o chorobie trzeba przetrawić, ale po jakimś czasie dojdziesz do wniosku że nie jest tak źle. Ja zawsze się pocieszam, że są na świecie gorsze choroby niż SM. Pozdrawiam. Duży uśmiech

Dzięki za odpowiedź Uśmiech Co masz na myśli pisząc „pomniejsze objawy”? Jak odróżniasz je od rzutu?
Odpowiedz
#9
(14-06-2022, 16:52)kula napisał(a):
(14-06-2022, 12:21)Karolina7 napisał(a):
(14-06-2022, 11:42)kula napisał(a):
(14-06-2022, 11:27)Love napisał(a):
(14-06-2022, 10:39)kula napisał(a): Cześć wszystkim Uśmiech

Jestem w trakcie diagnozy SM (wlasciwie juz pewne tylko czekam na prążki). Dzisiaj dostalam pierwsza dawke sterydów. Moje obajwy zaczęły się miesiąc temu od drętwienia opuszków palców lewej dłoni. Na początku oczywiście wszyscy mnie uspakajali, że to pewnie nerw uszkodzony na obwodzie. Więc robiłam usg pod kątem zespołu cieśni nadgarstka, EMG, badanie neurologiczne na konsultacji neurologicznej. Wszystko w normie. Zaniepokoiło mnie to, ponieważ przyznam się, że podejrzewałam SM od samego początku (typowy wiek 24 lata, zaburzenia czucia, moj wrodzony hipochondryzm) Wymusiłam więc skierowanie na rezonans najpierw samej szyi bez kontrastu. Wyszło 6 zmian. Potem oczywiście głowy i szyi, tym razem z kontrastem. I to badanie totalnie mnie załamało. O ile zmiany w rdzeniu są nieaktywne tak w mózgu jest ich aż 30 z czego 12 aktywnych. Potem od razu szpital i leczenie rzutu. Jestem niesamowicie zdenerwowana i załamana. Nie mogę uwierzyć, że mam aż tyle zmian i tylko jeden objaw (dodam jeszcze że raz na jakiś czas mam uczucie zimnego prądu w drugiej dłoni i miałam epizod świądu szyi i ucha który na szczęście zniknął). Nigdy nie miałam żadnych problemów neurologicznych a z wyniku rezonansu wygląda jakbym chorowała na to od dawna. Czy ktoś na tym forum miał podobną historię? Jak wygląda teraz życie? Czy mogę liczyć na normalne życie czy powinnam się przygotować na niepełnosprawność przez tak agresywne zmiany? Zupełnie nie wiem co mam teraz ze sobą zrobić, wiem, że powinnam walczyć i być dzielna ale cały czas płaczę i doszukuje się w sobie nowych objawów. Bo przecież na tyle zmian mój stan jest bez sensu.
Możesz normalnie żyć ? Sm od 2015r. Pierwszy rzut PZNW. Drugi rzut taki sam rok 2021. W miedzy czasie nic... ponad 20 zmian w mózgu. Biore Tecfidere i żyję normalnie.
Lekarze mnie bardzo nastraszyli w szpitalu tymi zmianami… ze sie za pozno zglosilam. Sama sledze to forum i czytalam wiele pozytywnych historii, ale boje sie ze te zmiany zle rokuja.

Hej, liczba zmian nie ma znaczenia. Sama mam ich więcej i tez mialam 12 aktywnych. Jak to mi 3 neurologow powiedziało, mozg nie jest do konca zbadany i jeden moze mieć 2 zmiany I byc w duzo gorszym stanie niz ten co ma ich kilkadziesiąt. Wazniejsza jest lokalizacja. Czytalam duzo badan, ze wlasnie poczatkowe rzuty czuciowe rokują lepiej niż np. zaburzenia motoryczne ale i tak kazdy przechodzi inaczej. Ja mam tyle zmian a widzę dobrze, chodzę, biegam, jeżdżę na rowerze, pracuję. Głowa do góry choć wiem jak ciezko jest myśleć pozytywnie. Ja po diagnozie płakałam 6 miesięcy.
Hej, dzięki za odpowiedź Uśmiech też czytałam o tych czuciowych rzutach… Super, że możesz normalnie funkcjonować, to bardzo pocieszające. Mam nadzieję, że pozbieram się szybciej z tego dołka… Jak szybko wyciszyły Ci się objawy rzutu?

(14-06-2022, 12:51)Olaa napisał(a): Jestem przykladem tego, ze nie ma korelacji miedzy iloscia zmian w mozgu, a stanem fizycznymUśmiech
Dostalam diagnoze w 2002r. Zmian w mozgu mam tyle, ze nie da sie juz ich dokladnie policzyc. Oczywiscie rzuty sie zdarzaja  Na szczescie poki co od 20 lat nie zostawiaja zadnych widocznych deficytow. Obybtak dalej.
Oczywiscie sa slabsze dni, wieksze zmeczenie itd. Ale da sie zyc normalnieUśmiech

Dziękuję za odpowiedź Uśmiech  oby ten dobry okres utrzymywał się jak najdłużej! Czy mogę spytać jakie miałaś pierwsze objawy?

(14-06-2022, 13:57)Love napisał(a): Dasz rade, uwierz. Ja ponad rok temu czulam to co ty. Zalamanie, płacz całymi dniami, myślałam, ze mój świat sie skończyl. Ale okazało sie, ze nie.. nic sie nie zmienilo.. poza tym, że łykam tabletke rano i wieczorem. Dzis własnie odebrałam wynik rezonansu po roku leczenia. Najwazniejsze zdanie " w porównaniu do badania poprzedniego brak nowych zmian, ani zmian wykazującuch wzmocnienie sygnału".
Leczenie rozpoczęlam 6 lat po pierwszym rzucie. I chyba trafilam na dobrych lekarzy bo nikt mnie nie straszył, wszyscy mowili ze będzie dobrze. SM nie jest przewidywalne i chyba dobrze bo jak wyylumaczyc ze mam ponad 20 zmian w mozgu i 1 w rdzeniu i nic. Brak objawow. Odruchy w normie. Jestem aktywna, jezdze na rowerze, chodze po gorach, pracuję, a co najlepsze kocham upały i gorace kapiele. Zastanawia mnie tylko jak jest z tą aktywnoscią zmian bo nigdy o to nie pytalam ale podczas rzutu nigdy u mnie na mr zmiany nie byly aktywne. Kiedy więc sa one aktywne? Nie wiem..
Potrzebujesz czasu, zeby nauczyć się życ z ta mysla ale zobaczysz, ze wszystko sie ulozy. Daj czasowi czas Serce
Dzięki za odpowiedź Uśmiech super, że choroba nie idzie do przodu, mam nadzieję, że za rok też dostanę wynik z takim zdaniem Uśmiech Na razie ciężko mi myśleć pozytywnie, ale takie odpowiedzi i niektóre posty na tym forum trzymają mnie jakoś przy życiu.

(14-06-2022, 16:28)Mysza111 napisał(a): Nie będę oryginalna jak powiem - nie martw się. Ja nie mam aż tylu zmian w mózgu, ale ilość nie ma znaczenia. Po diagnozie myślałam że moje dotychczasowe życie właśnie dobiega końca i szybko usiądę na wózek. A jednak tak się póki co nie stało. Z tym naprawdę da się żyć. Oczywiście jest to życie naznaczone świadomością choroby. Ale odpowiednie leczenie dużo daje. Ja się leczę, a rzutu nie miałam już od 4 lat. Pomniejsze objawy oczywiście się zdarzają, ale to nie koniec świata. Grunt, że chodzę i widzę. Więc głowa do góry. Można żyć normalnie. Informację o chorobie trzeba przetrawić, ale po jakimś czasie dojdziesz do wniosku że nie jest tak źle. Ja zawsze się pocieszam, że są na świecie gorsze choroby niż SM. Pozdrawiam. Duży uśmiech

Dzięki za odpowiedź Uśmiech Co masz na myśli pisząc „pomniejsze objawy”? Jak odróżniasz je od rzutu?
Miałam na myśli objawy które co jakiś czas się u mnie powtarzają, ale nie powodują jakiś mega problemów, np. z poruszaniem się. Np. moim pierwszym rzutem było PZNW. Nerw długo się regenerował i do końca mu się nie udało. A pomniejsze objawy u mnie to najczęściej jest zmęczenie, zaburzenia czucia w różnych miejscach, czasami mam zaniki pamięci i nie mogę się wysłowić. U mnie występuje też objaw Uhthoffa - przejściowa utrata ostrości widzenia po "podgrzaniu się". To pamiątka po rzucie. Mija gdy się ochłodzę. A te pozostałe objawy trwają różnie - czasem chwilę, czasem parę dni. Czasami też zakręci się w głowie. To po prostu się zdarza, ale żadnych nowych zmian w MRI póki co nie mam. Mój stan się nie pogarsza jak na razie. Więc nie traktuję ich jak rzutów. Po prostu się do tego przyzwyczaiłam.
Odpowiedz
#10
Kula, czy czuła byś się lepiej, gdybyś miała te 30 zmian z czego 12 aktywnych i tuzin albo dwa objawów? Myślę, że raczej nie. Więc proszę nie przysparzaj sobie dodatkowych problemów, tylko ciesz się z życia tak jak my :-D Bo przecież radość wywołuje uśmiech. A uśmiech to taka krzywa, która wszystko prostuje. Więc jak będziesz radosna, jak będziesz się śmiała, to na pewno parę rzeczy związanych z SM wyprostujesz, a kilku zapewne (przez brak stresu) unikniesz.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości