Przeszczep komórek czy ktoś się na to zdecydował?

[reni]

Jeszcze nie chcę umawiać się w Katowicach na spotkanie. Nie jestem zdecydowana na przeszczep, mocno się waham. Boję się, że jak teraz się umówię na spotkanie i ostatecznie nie zdecyduję się na przeszczep to za jakiś czas, gdy już będę pewna, że chcę - nie potraktują mnie poważnie i odpadnę od razu. Dlatego na razie chętnie skorzystam z Twojej wiedzy i przemyślę dokładnie wszystko.
A jak wygląda sam pobyt w szpitalu? Napisałaś, że nie można wychodzić z sali bez pielęgniarki. Czyli w ten pierwszy etap to 14 dni leżenia w łóżku? Czy jest szansa na jakikolwiek ruch? Czy sala jest jednoosobowa czy chociaż ma się jakieś towarzystwo? Czy można korzystać z laptopa, telefonu? Pewnie drugi etap jest jeszcze bardziej restrykcyjny?
Z tego co rozumiem - włosy wypadają już podczas pierwszego etapu? Po jakim czasie zaczynają odrastać?
Jak wygląda ta komisja, która kwalifikuje? Robią jakieś badania czy tylko oglądają wyniki? Czy od razu mówią o decyzji? Leczę się teraz Copaxone w programie lekowym. Pewnie musiałabym zrezygnować przed przeszczepem - wiesz coś może w tej kwestii?

[Piotr]

Myślę, że wiek Cię nie dyskwalifikuje, zycie podobno zaczyna sie po 50 Przeszczepy w bialaczce czy innych chorobach wykonuje się do 70 roku życia (ba! Zdarzyly sie w Polsce przeszczepy u pacjentów po 80). tak jak wspomniałam wcześniej, ten jest bezpieczny, bo to Twoje komórki [SMILING FACE WITH OPEN MOUTH AND SMILING EYES] Co do powrotu do pracy między pobytami myślę, że można, jeśli masz biurową pracę. Bo jeśli kontakt z dużymi skupiskami, to duże ryzyko , że na przeszczep pojedziesz z jakąś infekcją, wiec znowu odwlekasz wyjazd. Zapomniałam o jednej istotnej sprawie, a mianowicie po pozytywnej decyzji komisji należy uzyskać opinie o braku przeciwskazan do przeszczepu od dentysty, laryngologa i ginekologa. Chodzi tu o eliminację potencjalnych źródeł ognisk zapalnych. Ponadto, osoby, które w wywiadzie wspominały o problemach z krazeniem musiały dodatkowo uzyskać opinię od kardiologa. Po przyjęciu na oddział wykonywane są standardowe badania krwi i moczu. Jeśli wszystko jest ok, zaczynają z chemią.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

---

Sporo na temat tej terapii było ostatnio w czasopismie Neuropozytywni. Są wywiady z osobami po przeszczepie, opis procedury. Ciekawy materiał był też nakręcony przez BBC (emisja chyba w lutym tego roku ), tylko w necie jest chyba tylko fragment. Widziałam całość i powiem Wam, że robi wrażenie! Jeden z bohaterów filmu był już na wózku, a teraz chodzi o własnych siłach, jeździ na rowerze  http://www.bbc.com/news/health-35065905    W Katowicach tez dzieją się piękne historie, ale te pewnie już znacie z internetu.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

Dzięki! No właśnie, zaczyna się po pięćdziesiątce. Trzymam się tej wersji i mam nadzieję, że dopiero wszystko najlepsze przede mną tym bardziej warto by zrobić sobie taki przeszczep.
Gdyby nie było przeciwwskazań ze strony komisji to chciałbym się poddać przeszczepowi. Żona nawet bardziej przychylnym okiem spojrzała na ten pomysł po tym jak jej pokazałem wpisy na forum i te wyniki badań. Choć wątpliwości ma jeszcze wiele. No i jest jeszcze kwestia pracy, boję się, że wielomiesięczne zwolnienie byłoby problemem. A niestety - sporo pracuję na powietrzu lub w pomieszczeniach ale w dużych skupiskach. Powrót do pracy miedzy pobytami w szpitalu raczej nie wchodziłby w grę.
A jak to wygląda po przeszczepie,czy można robić wszystko tak jak przed? Czy są jakieś ograniczenia? Nie mówię o tym okresie bezpośrednio po - tylko jak już odporność wróci? I na ile chemia jest niszcząca dla organizmu? pisałaś, że dzieci raczej mieć już nie można, ale tego już nie planuję. Ale czy np. nie niszczy wątroby?

[Wadera]

Pobyt w szpitalu to praktycznie leżenie :/ ja byłam w sali dwuosobowej, ale są też liczniejsze. Chodzenie po korytarzach zabronione - korytarz i tak malutki (przynajmniej w tym nowym skrzydle). Korzystać można ze wszystkiego - laptop, telefon, Kindle, co dusza zapragnie. W pokojach jest TV. Drugi etap jest bardziej restrykcyjny w zakresie przywiezionego prowiantu - wyłącznie paczkowana na raz - czyli serki topione, kiri, parówki jedynki, małe dżemy.

Włosy u mnie wypadły w tydzień po powrocie do domu, czyli 3 tygodnie po chemii. Zostało ich na głowie niewiele, ale fryzjerka od peruki doradzila, żeby zostawić, bo jak zaczną dorastać to szybciej coś z tego uformujemy. Na peruke dostaniesz 250 zł dofinansowania, niewiele ale zawsze coś Kiedy odrosna to już sprawa indywidualna - mam wrażenie, że moje juz odrastają (patrząc na nogi! O zgrozo!! A myślałam, że chociaż depilacja pójdzie w zapomnienie na jakiś czas ), ale zaraz będzie kolejna chemia.

Podczas komisji neurolog bada standardowo - neurologicznie. Analizuje ostatnie MRI, robi wywiad. Hematolodzy tez robią wywiad zdrowotny, pytają o to czy chorujesz oprócz SM na coś innego. Jeśli tak, to potrzebne są opinie tych lekarzy. O decyzji o kwalifikacji dowiadujesz się już na miejscu. Opinie lekarzy dostarczasz juz na separację.

Co do lekarstw, to należy odstawić 2 tygodnie przed separacja komórek.

Piotrze, powrót do pracy między pobytami jest możliwy, tak sądzę Jeśli tylko dobrze się poczujesz a wyniki są ok, to można wracać. Napewno trzeba się liczyć z dłuższą nieobecnoscia w pracy, to fakt. Mam szczęście, bo mój pracodawca bardzo mnie w tej kwestii wspiera i dopinguje
Co do oddziaływania chemii na nasz organizm wiadomo - to jest silne leczenie, ale my jako pacjenci nieonkologiczni bardzo szybko powracamy do formy. Tak jak wcześniej wspominałam, to rodzaj procedury podobnej do tej, którą leczy się nowotwory krwi, ale tu wynisCzamy tylko białe krwinki. Odporność powraca po jakimś czasie. Odbudowuje się. Poczytam jeszcze w mojej dokumentacji o ryzykach. Generalnie mi bardzo zwracali uwagę na możliwość bezpłodności po tej terapii, wiec mam nadzieję, że to jedyny duży minus

EDIT!!
Udało mi się odnaleźć informację, jaką dostałam na kwalifikacji odnośnie autotransplantacji. Tu piszą zarówno o busulfanie jak i cyclofosfamidzie. Ja dostałam tylko cyclofosfamid. Ponadto, z tego co pamiętam zerwane są tylko białe krwinki. Może to taki ogólny szymel dla każdego pacjenta na autotransplantacje (?).

---

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[Blanka]

Czytając tą informacje pomyślałam - Boże jacy my jesteśmy poważnie chorzy... na co dzień staram się nie myśleć o chorobie. Nie da się przed nią uciec. Co za draństwo. Mam nadzieję, że tym co się zdecydują choroba wycofa się. Mam znajomego, który miał przeszczep z powodu białaczki. Żyje i ma się dobrze. Trzymam kciuki. Powodzenia

[Piotr]

Czytając tą informacje pomyślałam - Boże jacy my jesteśmy poważnie chorzy...

Stwardnienie rozsiane to nie jest katar, wiadomo. To ciężka choroba. Ale też są gorsze. Ważne, że jest coraz więcej metod walki z tym dziadostwem. Taki przeszczep wydaje się bardzo obiecujący. Pewnie nie dla każdego, ale wielu osobom może pomóc.

Pobyt w szpitalu to praktycznie leżenie :/ ja byłam w sali dwuosobowej, ale są też liczniejsze. Chodzenie po korytarzach zabronione - korytarz i tak malutki (przynajmniej w tym nowym skrzydle).

Przychodzi podczas tego pobytu np. jakiś rehabilitant? A może jest jakaś szansa na chociaż lekkie ćwiczenia? Bałbym się o kręgosłup tak tylko leżąc przez tyle czasu.

Piotrze, powrót do pracy między pobytami jest możliwy, tak sądzę Jeśli tylko dobrze się poczujesz a wyniki są ok, to można wracać. Napewno trzeba się liczyć z dłuższą nieobecnoscia w pracy, to fakt. Mam szczęście, bo mój pracodawca bardzo mnie w tej kwestii wspiera i dopinguje

Żonę już prawie przekonałem. Teraz będę musiał wybadać przychylność szefostwa do tego pomysłu.

Naprawdę fajnie, że dzielisz się swoją wiedzą tutaj. I to tak dokładnie. Dziękuję.
Masz już termin kolejnego pobytu?

[Wadera]

Piotrze, podczas pobytu przychodzi rehabilitant, ale te ćwiczenia to wiesz ... pozostawiają wiele do życzenia. Brak miejsca i warunków; ) Panie pielegniarki codziennie proponują "oklepywanie" pleców specjalnym płynem (pachnie trochę jak kamfora z mietą ) - fajne orzeźwienie ja codziennie sama się gimnastykowalam na ile to możliwe, chodziłam po pokoju itp. Podobno w salach "przeszczepowych" są rowerki stacjonarne, wiec warto z tego korzystać. Mój termin juz minął niestety jest spietrzenie przyjęć przypadków onkologicznych i SMki muszą się wstrzymać, także czekam na telefon.

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

---

Aha! Chyba już wcześniej o tym wspominałam, ale żeby dostać się na kwalifikację do Katowic musicie mieć skierowanie do nich od lekarza neurologa w ramach NFZ. Ja nie miałam problemu, bo mój lekarz juz jednego swojego pacjenta do nich skierował i przeszedł już przeszczep Ale słyszałam, że nie wszyscy lekarze są przychylni tej metodzie....

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[reni]

Tyle informacji - dziękuję.
Jak powinno być wypisane takie skierowanie od neurologa na przeszczep? Co mniej więcej musi w nim zapisać? Boję się, że nawet jak się zdecyduję to lekarz nie będzie miał pojęcia jak to wypisać. Albo nie będzie chciał. Czy może mi odmówić wypisania takiego skierowania? W sumie może mieć inne zalecenia dla mnie niż przeszczep (albo nie będzie chciał sobie problemu robić).
Powiedz proszę, bo chyba o tym nie pisałaś albo ja nie zarejestrowałam - czy brałaś jakieś leki na SM wcześniej? Czy było tak, że nie działały? Przepraszam jeśli jestem niedyskretna. Ja biorę zastrzyki (copaxone), ale wolałabym raz na zawsze zatrzymać SM niż codziennie się kłuć.

[Wadera]

Reni, lekarz rzeczywiście może odmówić wypisania skierowania...ale właściwie dlaczego? Skierowanie jest jak na razie na komisję kwalifikacyjną - to jeszcze baaaardzo daleko do przeszczepu o ile się zdecydujesz i o ile Katowice ocenią pozytywnie tą formę leczenia dla Ciebie. Dlatego według mnie, lekarz powinien bez wahania takie skierowanie dać Co mu szkodzi hihi... Juz nie pamiętam dokładnie co miało być na skierowaniu - chyba po prostu skierowanie na kwalifikację do autoprzeszczepu komórek macierzystych w Klinice Hematologii I Transplantologii w Katowicach. Lepiej zadzwoń do nich i się upewnij. Co do leczenia to tak, bylam w programie ale niestety leczenie nie przyniosło skutków - kolejne rzuty i zmiany w obrazie MRI Tez chcę zakończyć historię z SM, mam dość zastanawiania się nad każdym sygnałem nadchodzącym z mojego ciała "czy to znowu rzut??? A może po prostu jestem zmęczona? " Życzę nam samych dobrych decyzji i wspaniałych lekarzy na naszej drodze! Pozdrawiam

Wysłane z mojego SM-A300FU przy użyciu Tapatalka

[Piotr]

Muszę się wstrzymać z decyzją o przeszczepie. Pracodawca w tym momencie źle patrzyłby na wielomiesięczne zwolnienie - jestem już po rozmowie w tej kwestii. Zdrowie najważniejsze, ale bez dobrej pracy też trudno żyć.
Będę śledził temat może następne miesiące przyniosą u mnie jakieś zmiany w pracy i jednak zdecyduje się na przeszczep. Ale na pewno będę czytał o decyzjach innych i o tym jak dalej będzie u Ciebie Wadera. Jestem ciekaw jakie będziesz miała odczucia w trakcie drugi części pobytu w Katowicach i jakie będą rezultaty po wszystkim. Pisz tu o wszystkim jeśli tylko możesz. Mam nadzieję że choroba się u Ciebie zatrzyma

[turboplazmotron]

Profesor dr hab. n. med. Sławomira Kyrcz-Krzemień

Też chętnie bym się dowiedziała czegoś więcej na temat przeszczepów. Wiem, że w Polsce robi je szpital w Katowicach. Ale czy ktoś ma jakieś bardziej szczegółowe informacje? Jak się zakwalifikować? Jakie są rokowania? Czy jest jakieś ryzyko?

Cześć
Myślę, że mogę Ci udzielić podstawowych informacji. Byłem na kwalifikacji kilka dni temu, więc nieco o tym mogę powiedzieć. Przede wszystkim, zadzwoń do Centrum (jest to Katedra Hematologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Dąbrowskiego 25 w Katowicach) na numer 32 2591346 i tam się zwyczajnie umów na wizytę kwalifikacyjną. Pod tym numerem dostaniesz też ograniczoną informację co do procedury.
Do rzeczy jednak:
1. umawiasz się na "kasting kwalifikacyjny" pod tym numerem
2. musisz mieć ze sobą skierowanie od lekarza neurologa z PUBLICZNEJ PLACÓWKI na przeprowadzenie konsultacji
3. zalecają mieć również kolejne skierowanie od lekarza j/w na wypadek objęcia leczeniem (nie jest to jednak wymagalne od razu, bo jak co to doniesiesz później)
4. zabierasz ze sobą całą historię choroby (najlepiej + xero)
5. w umówionym terminie (a są to wtorki) stawiasz się na wizytę pod wskazanym wyżej adresem
6. badanie przeprowadza 2 neurologów (dr hab. Lech Szczechowski i jeszcze jeden dr hab., którego nazwiska nie pamiętam ale mogę podać jeśli potrzebne)
7. po zbadaniu wszystkich kandydatów odbywa się kwalifikacja (przekazanie informacji właściwie) w obecności Pani prof. dr hab. Sławomiry Kyrcz - Krzemień, gdzie dostaniesz informację o kwalifikacji lub nie i już.

Teraz tak:
Badanie jest zwykłe, neurologiczne z użyciem młotka i wystawiania języka. Do tego jest krótki wywiad: od kiedy choroba, jakie objawy, jak częste rzuty, jakie leczenie było stosowane.
Podczas badania dowiedziałem się, że skuteczność metody transplantacji komórek to jakieś 70-80%. Na moje pytanie o źródła wiedzy o metodzie (gdyż nie mogę znaleźć) dr Szczechowski zaproponował lekturę "Lancetu" oraz swoje tłumaczenie artykułu z badań kanadyjskich (wydawnictwa nie pamiętam ale mogę podać w razie potrzeby), gdzie Kanadyjczycy osiągnęli zahamowanie choroby a nawet częściowa odbudowę mieliny. Efekty podobno rewelacyjne, bo ludzie (niektórzy) wstają z wózka. 
Procedura w Polsce jest normalnie REFUNDOWANA przez NFZ (uzyskane info). Mój wniosek z tego taki, że nie jest to żaden experyment a zwyczajna procedura medyczna, uznana w świecie, a tylko u nas stanowiąca nowość (to moje przemyślenia).

Samo leczenie polega w pierwszej kolejności na pobraniu komórek macierzystych w odpowiedniej ilości. Następnie  odbywa się podanie silnej chemioterapii w celu całkowitego uwalenia układu immunologiocznego (reset systemu). Po tym zaś następuje podanie komórek macierzystych z nadzieją, że układ immunologiczny odbuduje się już w sposób prawidłowy i sam będzie wiedział co robić. To w skrócie, szerzej znajdziesz sobie w necie.


Co do efektów kwalifikacji...zostałem odrzucony. Powód był taki, że najwyraźniej jestem zbyt zdrowy. Rzecz w tym, że nie miałem jeszcze jakiegoś radykalnego leczenia (np. interferonu) i stwierdzono, że na takim etapie podawanie mocno inwazyjnej chemii to jak strzelanie z armaty... najpierw więc muszę wyczerpać leczenie neurologiczne a potem przystąpić do przeszczepu, będącego alternatywna metoda ale leczenia hematologicznego. Tyle o mnie.

Kolejna kandydatka, stan - o kulach (13 lat brania interferonu, aż się uodporniła) odpadła z tej przyczyny, że wyszło jej gdzieś tam w badaniach, że ma antyciała virusa JCV co jest ewidentnym przeciwskazaniem dla leczenia komórkami (a może chemii, nie wiem).

Inny kandydat, stan - na wózku, poważny bezwład wszystkich kończyn - odpadł, bo zbyt chory i metoda nie przyniesie już żadnej poprawy.
Kolejny, również na wózku - odpadł z przyczyny mi nieznanej, mogę tylko przypuszczać że jak wyżej.

Ogólnie na wizycie spodziewaj się 4-5 osób. Na miejsce przychodzisz o 9 rano i czekasz tak do 14 z nadzieją, że palec Boży wskaże akurat na Ciebie. W mojej turze nikt nie miał tyle szczęścia.
Próbuj jednak, zadzwoń pod wskazany numer i umów się na wizytę. Może tobie się uda.