Strach :( Zmiany w rdzeniu

[Irulana]

Witam,
Od trzech tygodni mam ograniczone czucie powierzchowne w podeszwach stóp i mrowienia. Neurolog skierował mnie na MRI kregosłupa piersiowego i lędźwiowego i wykryto 3 zmiany ogniskowe o podwyższonym sygnale w obrazach T2-zależnych wskazujący na cechy demielinizacyjne. Stożek rdzeniowy bez zmian. Jutro będę zapisana na oddział w celu dalszej diagnostyki. Strasznie się boję (( Naprawdę, panicznie. Przeczytałam, że takie zmiany w rdzeniu są cechą odmiany progresywnej SM. Czy to może nie być SM? Lub chociaż nie progresywne?

[WorkBorg]

Okej, to tak:

- zmiany w rdzeniu są głównym znakiem Progresywnego SM, ale baaardzo często (ponad 80% przypadków) pojawiają się w postaci rzutowej (czynnikiem ryzyka PPMS jest wiek, 40+), więc tym się nie stresuj.

- Zmiany w rdzeniu powoduje bardzo, bardzo niewiele chorób (w przeciwieństwie do zmian w mózgu, gdzie możliwości jest multum). SM jest jedną, najczęstszą, z nich (rozumiem, że zmiany są w piersiowym, w lędźwiowym raczej nie ma opcji na jakiekolwiek zmiany demielinizacyjne, tam rdzeń kręgowy nie sięga);

- SM na prawdę nie kończy życia. Ja wiem, ja wiem, brzmi jak pieprzenie, ale tak na prawdę jest: w większości przypadków żyje się normalnie. (przynajmniej przez pierwszy etap choroby, natomiast jak będzie wyglądała medycyna za 10 - 15 lat, nikt nie wie. Np. kiedy ja zostałem zdiagnozowany (2011), nie było mowy o doustnych terapiach smowych. Teraz mamy trzy.).

Ps - trzy zmiany to na prawdę niewiele, jeżeli zdiagnozują cię z smem, to gratuluje neurologa.

[Irulana]

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź. Ryczę jak dziecko, cholernie boję się inwalidztwa. Mam 33 lata. Tak, zmiany były w piersiowym , t10-t11, t11-t12 i możliwe że t5 (niejasny obraz). MRI bez kontrastu. Szyjny nie zbadany. Jestem w takim stanie psychicznym, że nie rozumiem, co masz na mysli, że neurolog po 3 zmianach zdiagnozuje SM; czy to sarkazm, czy dosłownie taki dobry neurolog? :/  Wiesz, SM przerażało mnie od zawsze, cóż za ironia losu. Dziwne jest to, że nie mam innych objawów poza tymi wymienionymi w poście powyżej. A to mrowienie jest znacznie mniejsze niż 3 tygodnie temu. Gdyby nie nacisk mojej mamy to nie poszłabym nawet do neurologa a już na pewno nie robiłabym MRI za 7 stów.  Trochę się łudzę, że może to źle wykonany rezonans, albo jakieś nieistotne badziewie. Albo chociaż ten normalny SM, a nie ten progresywny... Chciałabym mieć dziecko cholera jasna, rodzinę. Przepraszam, że tak się żalę ale to wszystko dzisiaj wyszło i mnie psychicznie zmiażdżyło.

[mufa]

Irulana a kto Ci broni mieć dziecko i rodzine, większość z nas ma i żyje zupełnie normalnie. Najważniejsze to wiedzieć z kim walczymy a reszta się ułoży powodzenia

[Anka]

Nie patrz na SM jako wstęp do inwalidztwa. Ja po diagnozie wpadłam w panike naczytałam sie o SM samych przykrych rzeczy. Ale dopiero moj neurolog powiedzial mi ze mam nie czytac starych artykułów, artykułów z podejrzanych czy słabych źródeł. (Pamietaj ze kazdy moze napisac i wrzucic jakis niby to artykul do internetu)Mowil mi ze z SM mozna zyc normanie i mozna zyc bez rzutow albo z rzutami raz na jakis czas a nawet moge miec rzut za rzutem. I to czy choroba doprowadzi mnie do inwalidztwa nie jest pewne. Nikt nie wie jak sie choroba bedzie rozwijać i mam o tym nie myslec. Musisz wiedziec ze jak sie dostaje diagnoze to mozna sie zapisac do programu lekowego, lekarz neurolog prowadzący opiekuje sie chorym, jestesmy regularnie badani itp. Poczytaj siebie co my piszemy na forum. Jak my przechodzimy chorobe. Bywa roznie. Ale kazdy czy kazda z nas to inny przypadek. Tak jak w przypadku innych chorob kazdy znosi to dziadostwo inaczej. Narazie ochłoń . Nie nakręcaj sie. Rozgosc sie na forum.


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Joanna]

Dołączam się do słów Forumowiczów. Z SM da się funkcjonować i nie każdy jest inwalida. Teraz medycyna poszła do przodu, są dostepne terapie lekowe , które spowalniają chorobe. Po wielu z Nas nie widać nawet choroby. Zyjemy, pracujemy, mamy rodziny. SM to nie koniec świata, są o wiele gorsze choroby.
Także odgon czarne myśli, tym bardziej, że nie masz jeszcze diagnozy a nawet gdyby okazało się że to SM, to u Ciebie zaczęło się bardzo łagodnie, także na razie nie masz czym się martwić

[WorkBorg]

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź. Ryczę jak dziecko, cholernie boję się inwalidztwa. Mam 33 lata. Tak, zmiany były w piersiowym , t10-t11, t11-t12 i możliwe że t5 (niejasny obraz). MRI bez kontrastu. Szyjny nie zbadany. Jestem w takim stanie psychicznym, że nie rozumiem, co masz na mysli, że neurolog po 3 zmianach zdiagnozuje SM; czy to sarkazm, czy dosłownie taki dobry neurolog? :/  Wiesz, SM przerażało mnie od zawsze, cóż za ironia losu. Dziwne jest to, że nie mam innych objawów poza tymi wymienionymi w poście powyżej. A to mrowienie jest znacznie mniejsze niż 3 tygodnie temu. Gdyby nie nacisk mojej mamy to nie poszłabym nawet do neurologa a już na pewno nie robiłabym MRI za 7 stów.  Trochę się łudzę, że może to źle wykonany rezonans, albo jakieś nieistotne badziewie. Albo chociaż ten normalny SM, a nie ten progresywny... Chciałabym mieć dziecko cholera jasna, rodzinę. Przepraszam, że tak się żalę ale to wszystko dzisiaj wyszło i mnie psychicznie zmiażdżyło.

Co do neuro - mówię serio.

Jaki to jest typ sm, to ci nikt nie powie, spokojnie, odpuść sobie czytanie na trochę. Proponuję wziąć trochę wolnego z pracy i wyjechać na kilka dni, gdziekolwiek, plus wziąć do torby delikatne środki nasenne. Bez sensu się wykańczać.

[hela]

Wszystko racja, sm to nie koniec życia, po diagnozie płakałam przez dwa tygodnie, ale nic nie wiedziałam o chorobie, a lekarz który mnie diagnozował też wiele nie mówił. Teraz żyję normalnie, tylko łykam tabletki i bardziej dbam o siebie. Mam zmianę w rdzeniu, z niej miałam ostatni rzut, ale nikt nigdy nie mówił że sm jest progresywne przez tą zmianę, leki biorę od lipca zeszłego roku, i od tego czasu nic się nie dzieje, za wyjątkiem jakiś chwilowych pogorszeń. W mózgu też mam pełno zmian, ale w miejscach których nie używam. W szpitalu pewnie będziesz jeszcze miała mri z kontrastem i punkcję, weź sobie dobrą książkę dla zabicia czasu i daj znać co słychać

[Blanka]

Ja też mam zmianę w rdzeniu długa na 4.5 cm też byłam przerażona wiem co czujesz, ale diagnozuj się do końca i spróbuj jak najmniej się denerwować bo co jak co ale panika naprawdę nic nie zmieni trzymaj sie

[Irulana]

Bardzo Wam Wszystkim dziękuję za wsparcie.  Wyznaczono mi dziś termin przyjęcia na 3 października. Postaram się nie panikować do czasu diagnozy i napiszę potem co i jak.