Hejka

[Kaned]

Witam, dziś założyłem sobie tu konto z myślą o tym że lepiej mieć z kimś kontakt kto też jest chory na to dziadostwo,więc mam na imię Tomek i diagnozę mam od tego roku od maja wcześniej miałem stwierdzony CIS i byłem do kontroli jednak coś się pogorszylo i stwierdzili lekarze że to SM ciężki cios Ale cóż Bywa,jeśli chodzi o moje dolegliwości to w sumie normalnie mogę funkcjonować jedyne co to niedoczulica prawej strony ciała no i doszła teraz lewa noga dziwna no i jeszcze problemy układu moczowego Ale wsztstko do zniesienia od 3 miesięcy biorę tecfindere z początku ciężko teraz już jak po sznurku idzie,nie każdy umie zrozumieć rzeczy związane z tym szajsem myślę że tu znajdę odpowiedzi na nurtujące mnie pytania i w miarę możliwości będę mógł komuś pomóc 

Pozdrawiam

[sloneczko25]

Witaj.
Co prawda lepiej zawsze bylo by być zdrowym ale czasem SM i tak jest mniejszył złem i skoro mamy możliwość leczenia to jest się z czego cieszyć. Ja wolę te chorobę bo funkconuję normalnie ale niestety dziadostwo trafiło mojego męża bo u niego zdiagnozowano SLA. Powolutku pojawia się lek skuteczniejszy od Riluzolu który dawał szansę na jakieś 2-5 mies dodatkowych z tym, że nasz NFZ go nie refunduje. Przepraszam za te refleksję ale skoro względnue da się funkcjonować to SM jest dla mnie do zniesienia

[WorkBorg]

Słoneczko - wszystko kwestia perspektywy.

Widząc osoby z nieoperacyjnym nowotworem mózgu, którym zostaje 4-6 miesięcy życia od momentu wypisu tez zastanawiam się- aczkolwiek przejściowo- nad różnymi rzeczami.

Każda perspektywa jest inna, nikt nie chce być chory.

Co choroby męża - jest mi cholernie przykro, znałem kilku pacjentów (3 osoby) które na to chorowały. Jeżeli coś będzie można pomóc, daj znać proszę.

Kaned - Co przesądziło o diagnozie? Jak czuje się twój brat?

Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Kaned]

Słoneczko - wszystko kwestia perspektywy.

Widząc osoby z nieoperacyjnym nowotworem mózgu, którym zostaje 4-6 miesięcy życia od momentu wypisu tez zastanawiam się- aczkolwiek przejściowo- nad różnymi rzeczami.

Każda perspektywa jest inna, nikt nie chce być chory.

Co choroby męża - jest mi cholernie przykro, znałem kilku pacjentów (3 osoby) które na to chorowały. Jeżeli coś będzie można pomóc, daj znać proszę.

Kaned -  Co przesądziło o diagnozie? Jak czuje się twój brat?

Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Mój brat to już tragedia on zachorował w wieku 20 lat mi to wykryli jak mam 28,bratu na ten moment można powiedzieć że zatrzymała się choroba tak na ostatniej wizycie lekarskiej powiedział mu lekarz który go prowadzi,ale szkód które przez te wszystkie lata wyprzedziła nikt nie cofnie,musi poruszać się na wózku no i wiadomo problemy ze wszystkim jedzeniem,myciem zwyczajnym siedzeniem w domu.

A u mnie stwierdzili zmiany w odcinku kręgosłupa szyjnego na rezonansie jak ostatnio byłem w szpitalu,miałem robione te wszystkie badania punkcje oczy mi badalii,ale wiadomo jak poszedłem pierwszy raz do szpitala z dziwnym objawem że mam jakąś niedoczulice i,był wywiad z lekarzem to jak wspomniałem o chorym bratu to,lekarze bardzo się w ten temat wyciągnęli że jak on to i ja też mam to mieć,co do dokładnych tych informacji jak mi pisze na wypisie to zajrzę do dokumentów  jak przyjadę z pracy do domu I,dam tu znać

[sloneczko25]

Ja mam te szczęście, że SM jest dla mnie łagodne ale wiem jak jest z osobą już na wózku bo mój mąż już przykłuty do wózka i siedzenia w domu To strasznie przykre, że różne choroby tak chodzą parami w rodzinie

[Joanna]

Witaj Kaned na forum Przykro mi z powodu brata ale kiedyś nie były dostępne leki tak jak dziś, więc Ciebie nie musi spotkać taki los. A jeżeli chodzi o brata,  to zawsze można wspomóc się rehabilitacja. Może na nogi go już nie postawi ale warto wzmacniać pozostałe mięśnie tak aby było mu łatwiej funkcjonować w codziennym życiu. 
Pytaj o wszystko i trzymaj się

[hela]

Cześć Kaned, najpierw jak przeczytałam Twój wpis to mnie trochę zatkało, pomyślałam o Waszej mamie. Tec jest dobrym lekiem, co prawda w pełni zaczyna działać po jakiś 4mc, ale zobaczysz za rok, będziesz się czuł dużo lepiej Tak jak napisała Joanna, brata można wspomóc rehabilitacją, na pewno pomoże mu w większym usprawnieniu się.

[agica]

hej

[mufa]

Cześć powodzenia w leczeniu i nie poddawaj się

[WorkBorg]

Jeżeli stwierdzili ci CIS przy dodatniej punkcji, to powinieneś być na leczeniu od czasu diagnozy. No, nieważne, dobrze, że dostałeś Tecfiderę. Powodzenia życzę! To, co napisała Hela, każda terapia SMowa wymaga 3 miesięcy, żeby można było ocenić jej wydajność.

---

Hela - moja mama miała niezłe akcje po diagnozie, z wykształcenia jest biologiem, nauczycielem akademickim. Próbowała przez dobry rok się obwiniać za "genetykę". Także, z rodzicami - bardzo ostrożnie.