Witajcie!Czas najwyższy dołączyć.SM za granicą.

[Safija]

Hej.Nie wiem za bardzo co napisać, nie udzielałam się nigdy na żadnym forum nie mam fejsa  czy innych instagramów Zostałam zdiagnozowana we wrześniu 2012 roku czyli mija okrągłe 7 lat. Przez kilka pierwszych lat nic się nie działo może poza paroma ,,incydentami'' ( modne zresztą słówko w dzisiejszych czasach;-) ale od 2017 roku choroba nabrała rozpędu i o ile było uznane to za sm o łagodnym przebiegu to teraz napomknięto o lekach 2 linii   No i w sumie to tyle na początek. Mam nadzieję, że kto czytał nie zasnął;-)

[hela]

Cześć, witaj na forum a jak to przyspieszenie choroby wygląda? Co się dzieje?


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[klaudia26]

Witaj na forum dołączam się do pytania heli. Co się dzieje? Masz rzuty?
A jaki lek przyjmujesz teraz?

[Safija]

Hej, nowe ogniska na rezonansie w tym jedno aktywne, fizycznie jestem całkiem sprawna, słabsza i wolniejsza niż kiedyś,ale wciąż nie jest źle.Niestety choroba zabrała się za pamięć, koncentrację, zdolności kognitywne,refleks, balans itp. Generalnie lekarze dziwią się,że nie mam większych dolegliwości fizycznych przy tak wielu zmianach.Ale to pewnie kwestia czasu.

[klaudia26]

A miałaś zmieniane leki w pierwszej linii?
Widziałam że przyjmujesz tecfidere. To twój pierwszy lek czy stosowałaś też inne?

[Safija]

Witaj na forum dołączam się do pytania heli. Co się dzieje? Masz rzuty?
A jaki lek przyjmujesz teraz?

Rzutów nie mam, miałam parę razy na krzyż, ale ciężko dojść do tego co było przyczyną wyżej wspomnianych incydentów. Zaczęło się od zapalenia nerwu wzrokowego diagnoza była szybka, kilka miesięcy później zdrętwiała mi noga, ale po 3 tygodniach samo przeszło.Kilka lat spokoju i po 5 latach zdrętwienie ręki na kilka miesięcy.Odratowała mnie prawdopodobnie kombinacja dexametazonu  z zastrzykami z milgammy oraz nivalinu na nerwy obwodowe.Niemniej jednak dexametazonu nie polecam nawet solumedrol mnie tak nie sponiewierał.Wydarzyło się to po trudnej i stresującej podróży, łudziłam się, że to od kręgosłupa szyjnego.Kto wie.W listopadzie 2018 ni z tego ni z owego jak usiadlam na łóżku tak z  niego nie wstałam 2 tygodnie (tylko do lekarza).Objawy jak zapalenie błędnika, bujanie jak na łodzi, wykańczające wymioty, obijanie się od ścian przewracanie, niemożność złapania ostrego widzenia rozjeżdżanie się obrazu.Na pogotowiu dali mi leki przeciw zawrotom głowy i przeciwwymiotne.Kilka dni później byłam u neurologa też nie powiedział w 100% co to może być.Rezonansu wtedy nie zrobiono.Obserwuję w tym momencie powolny progres.Zaczęłam brać tecfidere, ale nie wiem co będzie efekty uboczne są nieciekawe.Napisałam o tym na wątku o tym leku i skorzystam z rad.

---

A miałaś zmieniane leki w pierwszej linii?
Widziałam że przyjmujesz tecfidere. To twój pierwszy lek czy stosowałaś też inne?

Nie, nie próbowałam niczego innego, kiedy jeszcze czułam się dobrze miałam spotkanie z pielęgniarką,która zaprezentowała mi copaxone i avonex oraz sposób użytkowania, nie zgodziłam się, wtedy myślałam, że mam łagodną odmianę sm i dam radę bez, rodzina też mi odradzała leki.

[klaudia26]

Pisałaś o lekach drugiej linii ale moim zdaniem lepiej byłoby spróbować najpierw innych leków pierwszej linii skoro przyjmujesz dopiero pierwszy lek. Jak przerzuca cię do drugiej linii to już nie wrócisz do pierwszej a myślę że warto jednak spróbować najpierw jeszcze innych leków...
Ja też nie leczylam się od początku i w każdym rezonansie mam nowe zmiany. Dlatego miałam zmieniony lek z copaxonu na aubagio.
I zastrzyki z milgammy też miałam kilka razy ale tylko te bez łączenia z innymi. Obecnie biorę milgamme w tabletkach.

[Agabujno]

Pisałaś o lekach drugiej linii ale moim zdaniem lepiej byłoby spróbować najpierw innych leków pierwszej linii skoro przyjmujesz dopiero pierwszy lek. Jak przerzuca cię do drugiej linii to już nie wrócisz do pierwszej a myślę że warto jednak spróbować najpierw jeszcze innych leków...
Ja też nie leczylam się od początku i w każdym rezonansie mam nowe zmiany. Dlatego miałam zmieniony lek z copaxonu na aubagio.
I zastrzyki z milgammy też miałam kilka razy ale tylko te bez łączenia z innymi. Obecnie biorę milgamme w tabletkach.

Hey man takie pytanie odnosnie aubagio ? Czu tobie ten lek pomogl ? Pomaga ? 
Pytam bo moj partner ma SM I wlasnie od 1.5 tygodnie bierze ten lek ..

[Safija]

Pisałaś o lekach drugiej linii ale moim zdaniem lepiej byłoby spróbować najpierw innych leków pierwszej linii skoro przyjmujesz dopiero pierwszy lek. Jak przerzuca cię do drugiej linii to już nie wrócisz do pierwszej a myślę że warto jednak spróbować najpierw jeszcze innych leków...
Ja też nie leczylam się od początku i w każdym rezonansie mam nowe zmiany. Dlatego miałam zmieniony lek z copaxonu na aubagio.
I zastrzyki z milgammy też miałam kilka razy ale tylko te bez łączenia z innymi. Obecnie biorę milgamme w tabletkach.

Właśnie nie wiem dlaczego lekarz wspomniała o 2 linii,żeby mnie nastraszyć żebym się  końcu na coś zdecydowała czy naprawdę wypatrzyła w tym rezonansie coś hardkorowego W każdym razie wspomniała  że po wlewach jest ryzyko guza nie wiem czy miała na myśli nowotwór czy jakieś niegroźne guzki. Właśnie testuję tecfidere nie wiem co zrobię jak się ,,nie przyjmie''.
Masz na myśli, że masz nowe zmiany bo nie leczyłaś się na początku czy przy copaxone pojawiły się nowe? A co do milgammy to bierzesz ją cały czas czy kiedy się gorzej poczujesz? Ja mam migammę i neurovit w pogotowiu, nawiozłam z Polski zapasów bo tutaj nie wiedzą nawet co to jest. Na zdrętwiałą rękę zapisali mi amitryptilinę, która jest...antydepresantem. No może jest w tym jakiś sens, może ręka miała depresję;-)

[agica]

Hej