Kesimpta (ofatumumab)

[Raf90]

Cześć. Ja już jestem po pierwszych 4 zastrzykach Kesimpty. Efektów ubocznych do czwartego było brak. Po czwartym mam lekkie zapalenie górnych dróg oddechowych - to ponoć najczęściej występujący problem. Generalnie wszystko OK a same zastrzyki są banalne do przyjęcia. Można w udo, można w brzuch. Ważne żeby było to podanie podskórne.
Teraz zastrzyki co 28 dni i zobaczymy jak będzie szło.

Gdzieś czytałem, że we wrześniu zaczną się starania o refundację Kesimpty na NFZ. Ciekawe jak pójdzie...

[Joanna82]

Raf90, super, oby tak dalej ?
A możesz mi powiedzieć co oznacza to lekkie zapalenie górnych dróg oddechowych? Bo to też mnie zastanawiało. Kaszelek? Katarek? Ból gardła?

[Raf90]

Lekki ból gardła (nazwałbym to glutem w gardle), lekki kaszelek. Akurat wzięło mnie tydzień temu (2 dni po wzięciu zastrzyku) przed wyjazdem zagranicznym i nie puszcza, więc zaraz po powrocie będę musiał iść z tym do lekarza, bo ewidentnie organizm sobie z tym sam nie radzi.

[Joanna82]

Hej, ja też mam pierwszy zastrzyk za sobą, odpukać, na razie wszystko pozytywnie. Dostałam od neurologa zwolnienie na dzisiaj w razie ewentualnych skutków ubocznych, ale na razie czuję się tak świetnie, że pomylam okna i podłogi   oby tak zostało. 
I dziękuję wam za wasze pozytywne posty, dzięki nim zadziałał chyba, nie wiem jak to nazwać, efekt placebo to nie jest, bo dostałam prawdziwy lek, ale to niemożliwe, żeby tak szybko zadziałał, a idąc od lekarza miałam wrażenie, że moje nogi idą pięć metrów przede mną   tak lekko mi się szło, gdzie ostatnio prawa noga była ciężka jak po przejściu maratonu

[Tosiia]

ale zazdroszcze! ja czekam na decyzje ... jesli kasa chorych nie zgodzi sie na kesimpte to dostane rituximab wiec nadal lek na SM ... jakos strasznie namieszala ta klinika SM ...

[Joanna82]

Tosiia, trzymam kciuki, wczoraj w czasie wizyty zapytałam mojego neuro czy może się tak zdarzyć, że kasa chorych odmówi pokrycia kosztów leczenia. Lekarz powiedział, że przy takich kosztach (1500€ za porcję) każdy by próbował uniknąć, ale kasy raczej płacą, bo się boją awantur medialnych itd. Ale jeżeli ktoś podważa diagnozę (tak jak chyba było to u Ciebie?) to rzeczywiście to może być pretekst, żeby tych kosztów nie pokryć.

[Tosiia]

tak, Joanna82 ... mi wlasnie cofneli diagnoze SM i nie podwazam kompetencji lekarzy, bo sa naprawde swietnymi specjalistami, ale nie rozumiem jak mogli mi dac diagnoze, ktora nie istnieje czyli 'nawracajace zapalenie rdzenia kregowego', a nie mogli po prostu mnie zdiagnozowac jako 'rdzeniowe stwardnienie rozsiane' czy 'stwardnienie rozsiane z podtypem rdzeniowym' (nawet jesli to tez nie istnieje) .... by nie bylo tego problemu co jest obecnie ... Troche zla jestem wiec musze sie wyzalic =D

Zobaczymy jak teraz odwolanie do kasy chorych zadziala, bo ten rituximab tez wcale nie jest super tani + opieka szpitalna (wlew trwa chyba 6 - 8 h) + badania itd.

[Karna]

Hej, ja też mam pierwszy zastrzyk za sobą, odpukać, na razie wszystko pozytywnie. Dostałam od neurologa zwolnienie na dzisiaj w razie ewentualnych skutków ubocznych, ale na razie czuję się tak świetnie, że pomylam okna i podłogi   oby tak zostało. 
I dziękuję wam za wasze pozytywne posty, dzięki nim zadziałał chyba, nie wiem jak to nazwać, efekt placebo to nie jest, bo dostałam prawdziwy lek, ale to niemożliwe, żeby tak szybko zadziałał, a idąc od lekarza miałam wrażenie, że moje nogi idą pięć metrów przede mną   tak lekko mi się szło, gdzie ostatnio prawa noga była ciężka jak po przejściu maratonu

---

Hej ja zaczynam leczenie Kesimpta w lipcu, ponieważ musi minąć 30 dni od podania sterydow. Mam nadzieję, że też zniosę to ok. Zdiagnozowano mnie w sierpniu 2021 a rzut mialam juz 2 czerwca, wiec niedawno...leczona od września 2021 Tecfidera. Oczywiscie nadal zdretwienie konczyn sie utrzymuje i juz mam dosyć bo doszedl ból odcinka lędźwiowego...ehhh caly czas coś. CIEKAWE czy ten ból w jakiś sposób łączy się z chorobą...? Niby moja Doktorka mówi, że nie, ale szczerze mówiąc wszystko łącze ostatnio z tym...

[Tosiia]

dostałam zielone światło od kasy chorych na leczenie Kesimptą ... ale tylko na 6 miesięcy (z możliwością przedłużenia) Kasa chorych napisała 19.07.22, a czas na leczenie mam do 18.01.23 - naprawdę brak mi słów ... a badania krwi, szczepienia itd. ? + termin u lekarza na przyjęcie leku + jeszcze covida miałam po drodze. Przy dobrych wiatrach zacznę może we wrześniu. Teraz jestem po szczepieniu na Pneumokoki i przyjęłam pierwszą dawkę WZW B ... i właśnie nie wiem co dalej, bo WZW B trwa długo ... Jakiś straszny paradoks tego wszystkiego. Już od początku marca jestem bez leczenia, a lekarz ze szpitala wydaje się, że zapomniał o tym, bo napisał bym nie przerywała brania copaxone do rozpoczęcia terapii Kesimptą ... czyli co ? jeśli chodzi o copaxone to mam SM, ale przy Kesimpcie już nie ... ? copaxone mogę brać bez zgody kasy chorych, a innych leków nie ? Ta cała sytuacja męczy mnie bardziej niż choroba. Trwa to wszystko od początku marca.

Eh ... tylko marudzę, ale jestem poddenerwowana

[Joanna82]

Tosiia, a te szczepienia to lekarz zalecił czy sama chciałaś?
Jak zapytałam mojego co ze szczepieniami, to zapytał czy miałam zamiar odświeżać zanim zdecydowałam się na Kesimptę, bo jeżeli nie, to po co o tym myślę?    Przeciw żółtaczce miałam co prawda kilka lat temu, ale wszystko inne tylko za dziecka. 
Sama nie wiem czy mój trochę za lekko nie podchodzi do niektórych rzeczy. U Ciebie przynajmniej wszystko ma być przeprowadzone porządnie