Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Dzień dobry wszystkim
#1
Witam serdecznie,

Mam na imię Patryk. Aktualnie mieszkam w Holandii (Haga). W niedalekiej przyszłości planuję powrót to Polski i z racji tego, że jest to wielu ludzi, którzy są obyci z tematem SM chciałem dołączyć do waszego grona. Wydaje mi się dość nietypowy przypadek związany z SM. W marcu 2023 zrobiłem rezonans magnetyczny głowy w celu sprawdzenia czy nie posiadam tętniaka w mózgu (zalecenie znajomego lekarza po tym jak mój Tata niespodziewanie zmarł z powodu pękniętego tętniaka, o którym nie wiedział). Z badania wyniknęło, że takowych tętniaków nie mam ale za to na obrazie badania były liczne sygnały, które mogły świadczyć o procesach demielinizacyjnych. Po zgłoszeniu się do lekrza w Holandii i zrobieniu ponownego badania z kontrastem, lekarz stwierdził, że zmiany widoczne na badaniu świadczą o SM. Z racji tego, że nie miałem nigdy żadnych objawów lekarz zlecił ponowne badanie po roku i pojawiły się nowe ogniska (nadal bez objawów). Po tym badaniu wdrożyliśmy lecznie lekiem Tecfidera (fumaran dimetylu). I po pół roku brania leków wynik badania był obiecujący ponieważ nie pojawiły się żadne nowe ogniska chorobowe. Nadal jestem na tym samym leku, który mi podpasował (obecnie prawie brak skuktów ubocznych). Nadał bez objawów choroby.
Planuję powrót do Polski i nie będę ukrywał, że obawiam się czy będę mógł kontynuować obecne leczenie. Czy ktoś słyszał o podobnym przypadku?
PS podziwiam wasze zaangażowanie i wzajemną pomoc na tym forum. Miło mi Was wszystkich poznać.

Pozdrawiam, Patryk
Odpowiedz
#2
Cześć Patryk. Super że nie masz objawów ! Oby jak najdłużej. Czy tętniak u Twojego taty dawał jakieś sygnały, kiedykolwiek ? Pytam bo mam znajoma która cierpi z tego powodu (bóle ). A zaczęło się u niej jak SM - zapalenie nerwu.
W PL na pewno będziesz mógł kontynuować leczenie tecfidera choć nie mając "objawów choroby" to chyba pytanie do innych pacjentów tego forum. Jednak jak czytam forum od 6 lat było tu kilka osób którym wyszło SM przy okazji innych badań i są w programie...
Odpowiedz
#3
Hej! Uśmiech
U mnie sie zaczelo od nog i rak, ale na „chodzie” jeszcze jestem Uśmiech
Co do twojego leczenia-nie powinno byc problemu.Dolacz do programu w twoim miescie badz w okolicy,miej dokumenty na to ze lecza cie tym lekiem i tyle! Uśmiech powodzenia i zdrowia!
Odpowiedz
#4
(14-06-2025, 17:11)Patryk256 napisał(a): Witam serdecznie,

Mam na imię Patryk. Aktualnie mieszkam w Holandii (Haga). W niedalekiej przyszłości planuję powrót to Polski i z racji tego, że jest to wielu ludzi, którzy są obyci z tematem SM chciałem dołączyć do waszego grona. Wydaje mi się dość nietypowy przypadek związany z SM. W marcu 2023 zrobiłem rezonans magnetyczny głowy w celu sprawdzenia czy nie posiadam tętniaka w mózgu (zalecenie znajomego lekarza po tym jak mój Tata niespodziewanie zmarł z powodu pękniętego tętniaka, o którym nie wiedział). Z badania wyniknęło, że takowych tętniaków nie mam ale za to na obrazie badania były liczne sygnały, które mogły świadczyć o procesach demielinizacyjnych. Po zgłoszeniu się do lekrza w Holandii i zrobieniu ponownego badania z kontrastem, lekarz stwierdził, że zmiany widoczne na badaniu świadczą o SM. Z racji tego, że nie miałem nigdy żadnych objawów lekarz zlecił ponowne badanie po roku i pojawiły się nowe ogniska (nadal bez objawów). Po tym badaniu wdrożyliśmy lecznie lekiem Tecfidera (fumaran dimetylu). I po pół roku brania leków wynik badania był obiecujący ponieważ nie pojawiły się żadne nowe ogniska chorobowe. Nadal jestem na tym samym leku, który mi podpasował (obecnie prawie brak skuktów ubocznych). Nadał bez objawów choroby.
Planuję powrót do Polski i nie będę ukrywał, że obawiam się czy będę mógł kontynuować obecne leczenie. Czy ktoś słyszał o podobnym przypadku?
PS podziwiam wasze zaangażowanie i wzajemną pomoc na tym forum. Miło mi Was wszystkich poznać.

Pozdrawiam, Patryk


haha, smieje sie z SM nie z Ciebie  ='( 
generalnie sm to jakies jaja sobie z nas robi/robią ^^
Serce  Szukamy złotego środka który pomaga na SM   Serce
https://www.stwardnienierozsiane.info/fo...11813.html
Odpowiedz
#5
(14-06-2025, 17:11)Patryk256 napisał(a): Planuję powrót do Polski i nie będę ukrywał, że obawiam się czy będę mógł kontynuować obecne leczenie. Czy ktoś słyszał o podobnym przypadku?

Witaj Patryk!
Skontaktuj się może ze szpitalem prowadzącym program, który jest najbliżej Twojego przyszłego miejsca zamieszkania w PL.
Może też coś podpowiedzą na infolini Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Daj znać gdy czegoś się dowiesz.
Powodzenia Uśmiech
Odpowiedz
#6
Hej,

Dziękuje wszystkim za odpowiedź. Będę się przeprowadzał do Gdańska więc spróbuję podzwonić tam przed wyjazdem. Z tego co czytałem to są w Polsce jakieś wymogi odnośnie programów lekowych. Jedno z tych wymagań to co najmniej jeden rzut w przeciągu pewnego czasu (nie pamiętam dokładnie w jakim to czasie). Ale tak czy siak będę próbował.
Życzę wszystkim dużo zdrówka i miłego dnia.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości