Ocena wątku:
  • 0 głosów - średnia: 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
Witajcie
#1
Hej, przeglądam forum już jakiś czas i myślę, że warto się przedstawić.
Mam 29 lat i 3 lata temu zaczęły się moje pierwsze objawy od drętwienia nóg, trafiłam wtedy do neurologa i zaczęłam robić rezonanse. 2 lata temu po pobycie w szpitalu dostałam diagnozę, był to dla mnie szok i jeszcze nie wiedziałam, że są różne postacie SM. Od razu po szpitalu chcieli mnie skierować na leczenie Kesimptą. Coś jednak nie pasowało mojej głównej neurolog, z którą nadal miałam kontakt, ponieważ solu medrol w szpitalu nie zrobił mi totalnie żadnej różnicy, nie miałam zmian w mózgu oraz typowych rzutów, tylko mój stan powoli się pogarszał. Udało się dojść do tego, że mam postać PPMS i potrzebuje leku Ocrevus. 
Niestety nie udało mi się dostać na program NFZ, ze względu na to, że nie miałam zmian w mózgu (co jest częste przy PPMS) potrzebnych do klasyfikacji. 
Drążyłam i szukałam rozwiązań i tak trafiłam na badanie kliniczne i od tamtego czasu biorę w nim udział.
Odpowiedz
#2
Czy dobrze rozumiem że zdiagnozowali u Ciebie SM w sytuacji gdy nie masz w mózgu żadnych zmian demielinizacyjnych ? A są w rdzeniu kręgowym?
Odpowiedz
#3
(22-08-2025, 17:39)NovemberRain napisał(a): Czy dobrze rozumiem że zdiagnozowali u Ciebie SM w sytuacji gdy nie masz w mózgu żadnych zmian demielinizacyjnych ? A są w rdzeniu kręgowym?

Tak, najwięcej mam w odcinku szyjnym i trochę w piersiowym.
Odpowiedz
#4
Rozumiem, a jakie obecnie masz dolegliwości i jak się czujesz ?
Odpowiedz
#5
(22-08-2025, 23:44)NovemberRain napisał(a): Rozumiem, a jakie obecnie masz dolegliwości i jak się czujesz ?

Obecnie mam zaburzenia czucia na wszystkich kończynach oraz tułowiu, ale już do tego przywykłam. Najbardziej dokucza mi zmęczenie, które czuje od kilku miesięcy, nie mogę się wyspać nieważne ile godzin prześpię. I jeszcze trudności z oddawaniem moczu.
Odpowiedz


Skocz do:


Użytkownicy przeglądający ten wątek: 1 gości