powitanie

[Joan]

Hejka. Mam na imię Joanna i mam 63 lata. Sm orzeczono mi w lutym 2025r. choć od 2016r, mam wszystkie badania łącznie z potencjałami i moja neurolog z poz skierowała mnie do Poradni leczenia sm i podała 4 szpitale warszawskie . Ja wybrałam Sobieskiego i doktor zaczął minie przyjmować w Przychodni prywatnej na Waliców.Mówił o programie lekowym, potem 2020r i pandemia ,a że wcześnie wspominał,że może być tylko 1 rzut to przy zaburzeniu równowagi zlekceważyłam sobie. Prowadziłam zawsze aktywny tryb życia tj. pływanie,rower,spacery czy fitnes . W lutym 2025r orzeczono mi Sm po 4 miesiącach objęto programem lekowym TECFIDERA od dzisiaj bioerę Dimtruzic odpowiednik Tecfidera tylko tańszy o połowę- to odpowiedź naurolog na pytanie dlaczego zmiana. Znacznie gorzej się czuję niż rok temu. Potrzebuję rady. Doktor powiedziała doktor ,że u ludzi 60+ odchodzi się od leczenia i że lepiej to już było. wróciłam ze szpitala po sterydach-4 dawki rozbita totalnie.Porady poproszę- co robić dalej czekać na wyniki rezonansu kontrolnego w maju i ma zmienić leczenie na lek taki co da raz w oku przez 2 lata podskórnie i ma mnie chronić przez 10 lat. Ja po Tecfidera czuję się gorzej niż rok temu ,mam postać rzutową. Mam słabsze bolące nogi a rok temu w lutym jeździłam na nartach już gorzej było ale tylko prawa noga. Nie wiem co myśleć. Pozdrawiam Asia. to sie naużalałam ;-)

[yasmina]

Witaj Joasiu
No popatrz - rocznik ten sam , postać rzutowa od 11 lat, tyle że bez leczenia, więc w sprawie wyboru leku nie poradzę. Ale prawdopodobnie masz na myśli Ocrevus.
U mnie lewa noga słabsza
Ja poczekałabym na wyniki MRI.
------------------------------------------------
Asiu, usunęłam Twój pierwszy post powitalny, bo tutaj go powtórzyłaś.

[Bubka]

Hej Joanna. Na temat leku się nie wypowiem, bo ja to mam styczność tylko z jednym i jak narazie nie chcą zmienić. Poczekaj na wynik rezonansu, maj już za niedługo i wtedy podejmiecie dalsze kroki.

Nart to zawsze się bałam. Wydawało mi się, że jestem do nich za sztywna, a teraz to jestem taki sztywniak, chyba jak ta narta.

[Bartek]

Nart to zawsze się bałam. Wydawało mi się, że jestem do nich za sztywna, a teraz to jestem taki sztywniak, chyba jak ta narta.

czyli możesz zaoszczędzić na wynajmie nart

[Akinom]

I na kombinezonie, na butach. Jak dla mnie to też odległość dupa - ziemia była zawsze przerażająca. No , może w podstawówce to mniej, bo miałam górki mniej więcej jak długość nart. Z resztą dzieci to jakoś inaczej odbierają :⁠-⁠D

[Bubka]

Oj tak. Za dziecka jeździłam, miałam takie zapinane na buty. I górke pod domem, później ta górka w zimie była przekleństwem jak już miałam samochód i musiałam jechać do pracy.

[Konga]

Joan przyjmowałam Tecfidere przez około 5 lat. Trochę lekceważyłam skutki uboczne leku - problemy z żołądkiem, większe zmęczenie przy przyjęciu dawki, słabnące nogi, gorszy sen. Teraz mam Kesimptę i jest dużo lepiej. Lek, który ma dać spokój na 10 lat brzmi zachęcająco. Ważne żebyś zgłaszała lekarzowi jak to nie najlepiej się czujesz na aktualnym leku to wtedy mogą szybciej zmienić lek, chociaż z tego co piszesz u Ciebie jest trochę inaczej.

[Bubulina1]

Kurcze, mam wrazenie, że coraz częściej choroba dopada ludzi w wieku średnim i mocno średnim... Z jednej strony to dobrze, że nie musimy się z nią bujać przez większość życia. U mnie zdiagnozowano ją 4 lata temu (miałam 63 lata). Po roku dostałam Copaxone i skutkiem ubocznym po 4 miesiącach był skok ciśnienia i drgawki. Odstawione. Czekałam na ponesimod, ale się nie doczekałam... 2 rzuty, pobyty w szpitalu, sterydy i decyzja o Ocrevusie. Niestety dłonie zmrowiałe, spięte, z dużym zaburzeniem czucia, związane o bólu żebra, drętwiejąca lewa noga i tyłek - to zostało mi i odd 2,5 roku nie puszcza. I już chyba nie puści . Ale nadal jestem w miarę aktywna - spacery, basen i zwiedzanie świata (ostatnio miesiąc temu wróciłam z Arabii Saudyjskiej. Zdążyłam!!! A co do tabletek - to chyba masz na myśli kladrybinę (Mavenclad). Moja neurolog na moje pytanie o ten lek zareagowała - "A chce Pani umrzeć?". Cóż, wiele osób jednak sobie chwali ten specyfik. Ja jestem zadowolona z Ocrevusa. Szkoda tylko, że nie dostałam go wcześniej, jak o niego prosiłam... Może by mnie nie pospinało... Trzymaj się ciepło.

[Joan]

Witaj Joasiu
No popatrz - rocznik ten sam , postać rzutowa od 11 lat, tyle że bez leczenia, więc w sprawie wyboru leku nie poradzę. Ale prawdopodobnie masz na myśli Ocrevus.
U mnie lewa noga słabsza
Ja poczekałabym na wyniki MRI.
------------------------------------------------
Asiu, usunęłam Twój pierwszy post powitalny, bo tutaj go powtórzyłaś.

---

Dziękuję za pomoc w tych zdublowanych mailach. Pozdrawiam asia

---

[Joan]

Witaj Joasiu
No popatrz - rocznik ten sam , postać rzutowa od 11 lat, tyle że bez leczenia, więc w sprawie wyboru leku nie poradzę. Ale prawdopodobnie masz na myśli Ocrevus.
U mnie lewa noga słabsza
Ja poczekałabym na wyniki MRI.
------------------------------------------------
Asiu, usunęłam Twój pierwszy post powitalny, bo tutaj go powtórzyłaś.

---

Dziękuję za słowa otuchy. U mnie 9 lat pozornegospokoju było ,łudziłam się -bo tak naurolog mi powiedział,że najprawdopodobniej to jeden rzut. A sm jak złodziej: zwężenie przełyku, pęcherz, na końcu nogi. Wczesniej potykałam się prawą nogą zawadzając o chodnik- od 4 lat. No ale jak usłyszałam,że 60+ odchodzi się od leczenie to się troszkę wściekłam.Pozdrawiam Asia

---