Cześć

[Maniaaa19]

Cześć, mam 27 lat i we wrześniu ostatecznie zdiagnozowali u mnie SM. Na początek, dzięki za wiele optymistycznych wpisów . "Moja przygoda" zaczęła się od problemu z okiem, następnie badania, pierwsza wzmianka o SM ( na pytanie do lekarza co dalej, stwierdził no co wózek). Lekkie ubytki w oku pozostały, ale na razie nic więcej się nie dzieję. Obecnie jestem po kwalifikacji i pierwszym zastrzyku Avonex. Gorączka, ból głowy, ale do wytrzymania.  Jakieś rady?  
Pozdrawiam 

[Monika]

Cześć Mania! Lekarz powiedział to w formie jakiegoś idiotycznego "żartu" czy całkiem na poważniej? Eh, skąd się biorą tacy specjaliści... To był neurolog czy okulista?

Też zaczynałam leczenie od Avonexu. Jeśli chodzi o rady... Tak, jak w przypadku każdego leku z grupy interferonu - warto sprawdzić jaki lek przeciwgorączkowy najlepiej na Ciebie działa. Dla jednych będzie to Ibuprom (czy inny lek z ibuprofenem jako substancją czynną), dla innych np. Paracetamol. Warto sprawdzić na sobie. Tylko pamiętaj, żeby nie mieszać tego samego dnia różnych preparatów. Jeśli testować, to przy kolejnych zastrzykach.

Możesz też próbować ułożyć swój "harmonogram" brania tabletek przeciwgorączkowych . Często pielęgniarki podczas szkolenia zalecają zażywanie pierwszej godzinę przed zastrzykiem, a wiele osób zaczyna mieć skutki uboczne dopiero po kilkudziesięciu minutach lub nawet kilku godzinach po zastrzyku. Dlatego możesz przyglądać się reakcjom swojego organizmu i odpowiednio to sobie dobrać. Ja na początku brałam tabletki zgodnie z zaleceniem pielęgniarki, ale po czasie doszłam do tego, że wystarczy, gdy pierwszą tabletkę biorę po 3-4 godzinach od zastrzyku. Ale to jest bardzo indywidualne, różne osoby naprawdę różnie reagują.
Poza tym, zwłaszcza w początkowym okresie - warto mieć w dzień zastrzyku zawsze przygotowany jakiś dodatkowy koc, bluzę itp na wypadek dużych dreszczy. Fajnie sprawdza się też termofor.

Gdybyś miała jakiekolwiek pytania, pisz śmiało. Mam nadzieję, że będziesz miała jak najmniej skutków ubocznych!

[Joanna]

Witaj Mania Tez mam nadzieje, ze lekarz żartował z tym wózkiem. Ja przynajmniej na niego się nie wybieram Leczę się też Avonexem, trzeci rok. Praktycznie co zastrzyk mam skutki uboczne i biorę dużo ibupromu. Bez tego ciężko ale to tylko jeden dzień w tygodniu, potem jest juz ok. Jakby co to służę pomocą

[mufa]

Czesc Mania na początku witaj wśród nas ?
Po drugie powodzenia z leczeniem, ja nic nie doradze bo ja tabletki wcinam

[hela]

Cześć, witaj, ja też tabletki ale dużo osób tutaj odpowie na Twoje pytania na pewno

[klaudia26]

Witaj z tym tekstem o wózku to lekarz trochę przesadził... Nie powinien mówić takich rzeczy ludziom po diagnozie. Poza tym chyba nie ma tu na forum nikogo na wózku (przynajmniej nie przypominam sobie żeby ktoś tu coś takiego pisał). I chyba każdy z nas wierzy w to że wózek wcale nie będzie nam potrzebny.
Życzę powodzenia z nowym lekiem oby skutków ubocznych było u ciebie jak najmniej

[mike]

Cześć Mania, też od niedawna mam diagnozę. Szkoda czasu a nade wszystko nerwów na zamartwianie się na zapas

[Miriam]

na pytanie do lekarza co dalej, stwierdził no co wózek

No idiota.
Mania, witaj. Dobrze, że dostałaś się szybko do programu lekowego. Będzie dobrze. Nie trać pogody ducha
Ja też wierzę, że wózek nie będzie mi potrzebny : Są dostępne coraz nowocześniejsze leki i jestem głęboko przekonana, że zanim zdąży nam się pogorszyć znajdą się sposoby na zatrzymanie choroby  Mawiają, że jeśli SM zaczyna się od problemów ze wzrokiem - to dobrze rokuje na przebieg choroby

[Maniaaa19]

To był neurolog, ale bez wyczucia jeśli takie rzeczy mówi przy diagnozie osobie chorej.
Dopóki dobrze się czuje, staram się myśleć optymistycznie Medycyna idzie do przodu, więc może wymyślą dla nas jakiś cudowny lek
A czy mieliście jakieś inne skutki uboczne oprócz gorączki, dreszczy i bólu głowy?
Długo przyjmowaliście ten lek? Pielęgniarka mówiła, że im dłużej przyjmuje się lek skutki uboczne znikają. Po wpisach rozumiem, że niestety nie ma co na to liczyć?

[Joanna]

Mania u mnie skutki uboczne występują nadal. Czasami jest lepiej a czasami gorzej. A jeżeli chodzi o inne rzeczy, Mi lek trochę przyspieszył akcje serca, pierwsze miesiące to bardzo odczuwalam a potem już mniej. I od leku najprawdopodobniej mam już podwyzszone tsh i jestem obserwowana w kierunku niedoczynnosci tarczycy ale to jest sprawa indywidualna, dlatego jestesmy co 4 miesiace badani. Jakby lek za bardzo szkodzil, to lekarz wtedy zmienia lek na inny. A tak pozatym jest ok i dzięki temu, że się leczę jestem w stanie prowadzić  normalne życie.  Na codzień nie widać po mnie choroby. A skutki uboczne możemy mieć nawet po paracetamolu a co dopiero po takich lekach jak Nasze ale jak już mówiłam to jest sprawa indywidualna i każdy reaguje inaczej.  I tak uważam, że tych skutków ubocznych mam mało w porównaniu do tego co pisze na ulotce. Lepiej jej nie czytać za bardzo. Ja zaglądam do niej tylko wtedy jak coś mnie zaniepokoi i chce wiedzieć czy to od leku. Trzymam kciuki za Ciebie oby było wszystko dobrze.
A i ja często na drugi dzień mam mdłości i wstręt do jedzenia oraz jestem zmęczona i mam gorszy nastrój.