Dobry wieczór...

[lessero]

Dobry wieczór,

chyba czas dodać nowe forum do ulubionych.

Mam na imię Leszek. 39 lat, prawie skończone.

Jestem w trakcie diagnostyki, ale znajomy lekarz raczej nie pozostawia złudzeń.

Wywiad objawowy "na plus", badanie neurologiczne "na plus" [odruchy], badanie PMR wykazało obecność prążków, przy okazji wyeliminowano BB.
Obraz głowy MRI niejednoznaczny. Do powtórki wraz z MRI rdzenia.

Dobra wiadomość w natłoku tych złych, że prowadzimy diagnostykę w bardzo wczesnej fazie.
(Pierwsze objawy miały miejsce 3-4 lata temu).
Generalnie fizycznie w tej chwili jest bardzo dobrze.
Oczy mi trochę szwankują [oczopląs, szczególnie przy bliskich odległościach, monitor]
Psychicznie jednak muszę wspomagać się dropsami....

Ech.... A miało być różowo... a wyszło jak zawsze...

[Joanna]

Cześć Leszek Z SM da się żyć, prowadzić normalne  życie. Po wielu z Nas nie widać choroby. Są teraz nowoczesne leki, skutecznie hamujące rozwój choroby. Oczywiście, życzę Ci aby jednak była inna, lżejsza choroba ale nawet jak juz okaże się, że to SM, to walcz o siebie. Masz jak na razie delikatne objawy i oby zostało  tak na dłużej.  Jak będziesz miał jakieś pytania to pisz śmiało.

[Katrin]

Cześć Leszku

Jakie miałeś pierwsze objawy wskazujące na SM??

Leczenie pewnie jeszcze przed Tobą??

[lessero]

Cześć Leszku

Jakie miałeś pierwsze objawy wskazujące na SM??

Objawy, można powiedzieć, wzorcowe.

Pierwsza prawa noga. Stało się to jak uczyliśmy się z córką jeździć na rowerku. Z dyszlem.
Ona już zaczęła "bez pomocy" jeździć, a ja za nią biegałem.
No i pewnego razu noga odmówiła posłuszeństwa. Nic nie bolało.
Po prostu nie mogłem dźwignąć nogi. Jak kawał drewna.

Przeszło samoistnie w ciągu paru godzin, ale jeszcze parę tygodni "człapałem" stopą.

Kiedyś w zimie w okolicy Nowego Roku ból oczu. Ale taki, że rzygałem z bólu. [domyślnie zapalenie nerwu wzrokowego]
Wrażenie takie, jakby ktoś mi wbijał gwoździa, takiego krokwioka, w okolicy kanalika łzowego i dalej wgłąb do potylicy.
Pomagał ibuprofen w dawce 600 - 800 mg co 4 godziny.
Bóle ustąpiły po 4 dniach.
Ból nasilał się przy ruchach gałek, objawom towarzyszył światłowstręt.

Trzy lata temu zgłosiłem się do poradni urologicznej z powodu trudności w oddawaniu moczu.
Problemy z wysikaniem się. Trzeba "przeć na mocz" aby pokonać siłę zwieraczy, które nie chcą za bardzo reagować na sygnał rozluźnienia. [teraz to wiem]
USG prostaty - wynik jak u nastolatka. Włączyliśmy na próbę tamsulozynę - bezskutecznie. Czyli to nie problem mięśniówki pęcherza ale [teraz to wiem] unerwienia zwieraczy.

Około 2 lat temu zaobserwowano objaw objaw Lhermitte'a - ustąpił po paru tygodniach.
Zaraz wykonano badanie w kierunku odruchu Babińskiego - pozytywny dla prawej nogi.

Także któregoś wieczoru przysiadłem, pomyślałem, na drugi dzień zleciłem prywatnie dla mnie badanie w kierunku BB metodą Elissa.

I tu, przypadek, wynik wyszedł pozytywny. Mając świstek w ręce otrzymałem skierowania do por. neurologicznej, laryngologicznej i chorób zakaźnych.
W tej ostatniej bardzo dobrze mi się rozmawiało z dr Macurą. W wyniku tej rozmowy otrzymałem skierowanie na szpital,
liścik polecający do ordynator. We wrześniu 4 dni w szpitalu, 4 tygodnie oczekiwania na wyniki... i oto jestem...


Obecnie czekam na 2 rzut i rezonanse mające potwierdzić lokalizacje demielinizacji. [lewa półkula, rdzeń]
Przydało by się zrobić potencjały dla oczu.

Mam ewidentne remisje, także mam nadzieje że to nie SLA, bo tam nie ma epizodów poprawy.
Ręce też mam władne i objawy oczne wykluczają SLA.
Ale chcę to mieć na piśmie...

[edit]

A jeszcze, a jakże, zawroty głowy. W każdej pozycji. To mnie męczy szczególnie latem.
Raz przychodzą raz odchodzą. Generalnie zimą jest lepiej.

I zmęczenie. Tu pomaga duża ilość słońca i sport.
Jak się "katuję" na rowerze to się czuję najlepiej.

[mufa]

Witaj Leszku!
Widze że jeszcze wszystko przed Tobą więc nie ma się co poddawac a zyc normalnie

[hela]

Witaj na forum teraz nie trzeba dwóch rzutów do włączenia do programu, ale rezonanse warto powtórzyć żeby ewentualnie byo z czym porównywać wyniki leczenia

[Monika]

Cześć Leszku.
Jak słyszy się diagnozę (czy też podejrzenie) SM - to świat często trzęsie się w posadach. Ale zazwyczaj okazuje się, że rzeczywistość jest o wiele lepsza niż nasze wyobrażenia o niej. Z SM naprawdę można całkiem normalnie żyć. 
Dobrze, że jeżeli masz problemy z gorszym nastrojem czy jakieś stany depresyjne, to bierzesz leki. Psychika gra ogromną rolę w każdej chorobie, więc warto i o nią zadbać. Z resztą - czasem depresja (ta nieleczona!) może o wiele bardziej wpływać na życie niż SM.
Piszesz o wykluczaniu SLA. A dlaczego akurat w tę stronę idą Twoje myśli? Czy lekarze coś wspominali o takich podejrzeniach? SLA nie daje zmian w rezonansie, w diagnostyce wykonywane jest raczej badanie EMG  i ENG. No i tak, jak napisałeś - przy stwardnieniu zanikowym bocznym objawy nie wycofują się.
Trzymaj się!

[sloneczko25]

Witaj Leszku.
Lepiej żeby to było SM bo SLA to paskudne dziadostwo
Pozdrawiam.

[hela]

Tak sobie pomyślałam własnie że zawsze mogła się nam trafić jakaś gorsza choroba niż sm, z sm szału też nie ma, ale są gorsze cholerstwa na świecie


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

[Katrin]

Obecnie czekam na 2 rzut i rezonanse mające potwierdzić lokalizacje demielinizacji. [lewa półkula, rdzeń]
Przydało by się zrobić potencjały dla oczu.

Dlaczego czekasz na drugi rzut??
Po tym co piszesz to powinieneś czekać na wyniki wszystkich badań i włączenie do programu lekowego