28-02-2018, 19:51
Witaj Anno 
Też mi się wydaje, że to wygląda na postać pierwotnie postępującą (czy pierwotnie czy wtórnie to nie ma w sumie znaczenia, ważne - i przykre - jest, że postępującą). Z leczeniem tej postaci jest ciężko. Podobno jakiś lek teraz właśnie wszedł czy ma wejść, ale nie znam szczegółów. Stosuje się też czasem Mitoksantron, którego ludzie zwykle bardzo się boją, ale ja go brałam (na postać rzutową, ale o ciężkim wtedy przebiegu) i bardzo go sobie chwalę, bo postawił mnie na nogi, a skutki uboczne były właściwie pomijalne. No i faktycznie badania kliniczne, ale tego też chyba nie jest dużo, bo chorych z postacią rzutową jest więcej i leki tworzy się raczej pod ich kątem. Lekarze powinni wiedzieć coś więcej. Zdecydowanie warto też korzystać z rehabilitacji, o możliwości również trzeba się zapytać lekarza.
Nie jest łatwo, ale trzymaj się mimo wszystko
Też mi się wydaje, że to wygląda na postać pierwotnie postępującą (czy pierwotnie czy wtórnie to nie ma w sumie znaczenia, ważne - i przykre - jest, że postępującą). Z leczeniem tej postaci jest ciężko. Podobno jakiś lek teraz właśnie wszedł czy ma wejść, ale nie znam szczegółów. Stosuje się też czasem Mitoksantron, którego ludzie zwykle bardzo się boją, ale ja go brałam (na postać rzutową, ale o ciężkim wtedy przebiegu) i bardzo go sobie chwalę, bo postawił mnie na nogi, a skutki uboczne były właściwie pomijalne. No i faktycznie badania kliniczne, ale tego też chyba nie jest dużo, bo chorych z postacią rzutową jest więcej i leki tworzy się raczej pod ich kątem. Lekarze powinni wiedzieć coś więcej. Zdecydowanie warto też korzystać z rehabilitacji, o możliwości również trzeba się zapytać lekarza.
Nie jest łatwo, ale trzymaj się mimo wszystko