Witajcie!!!

[Monika]

Witajcie!!!
Jestem zrozpaczoną córką i poszukuję pomocy i porady osób doświadczonych w temacie SM. 
Moja mama (59 lat) ma postawioną diagnozę stwardnienia rozsianego. Choroba ujawniła się 4 lata temu ale lekarze długo wahali się z diagnozą ze względu na zaawansowany wiek i dosyć osobliwy przebieg choroby. Od osoby całkowicie sprawnej, chodzącej do wraku człowieka w niecałe 4 lata. W badaniach mózgu z wykorzystaniem rezonansu magnetycznego widać charakterystyczne dla tej choroby prążki. Przez całą chorobę lekarze nie doszukali się rzutów tak jakby choroba przeszła od razu do II etapu- równi pochyłej. Stan zdrowia z miesiąca na miesiąc się pogarsza. 
Przez rok był podawany Avonex- brak reakcji. Co więcej tylko silne skutki uboczne i pogorszenie stanu zdrowia.
Obecnie Compaxone- sens podawania wątpliwy, choroba postępuje ale lokalni lekarze nic innego nie potrafią wymyśleć (Zamość).
Obecnie jest coraz słabsza, jest w stanie pokonać tylko kilka metrów z chodzikiem a i to może niedługo odeść w niepamieć.
Proszę o podpowiedź co ... co robić w takiej sytuacji?

Cześć,
Twoja Mama jest leczona w programie lekowym, więc lekarze formalnie zakwalifikowali Ją jako osobę z rzutową postacią choroby (bo postacie postępujące nie są objęte programami lekowymi). W takiej sytuacji można jeszcze próbować leczenia w programie drugiej linii, tj. B.46 Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego. (Nie każdy szpital prowadzi program drugiej linii. Tu masz ew. listę (na dole strony, najpierw jest lista placówek realizujących program pierwszej linii): http://www.stwardnienierozsiane.info/for...hp?tid=415

W programie drugiej linii są dostępne inne leki - mówiąc skrótowo - silniejsze. Tyle że niestety nie pomagają w postaci pierwotnie postępującej. Dlatego jeśli wiele wskazuje na tę postać - takie rozwiązanie może nie mieć sensu i być tylko stratą czasu, w którym można by już wdrożyć jakieś inne rozwiązanie. Ale o tym już powinien decydować lekarz. 

W przypadku postaci pierwotnej  - szukałabym badań klinicznych. To chyba najsensowniejsza opcja leczenia na dzień dzisiejszy w tej postaci. Niezależnie od kolnsulacji z lekarzem, warto zacząć szukać. 

Ostatnie trafiłam na informację o rekrutacji do badania tu: http://neurocor.pl/badania-kliniczne/stw...e-ab07002/ 
Z tego co wiem, w Siemianowicach Śląskich Neuro Care też prowadzi badania kliniczne w SM (tyle że nie mam pewności czy w postaci pierwotnie postępującej. Ale warto zadzwonić). 

Niestety żadna lokalizacja bliżej Zamościa nie przychodzi mi do głowy, ale to nie oznaczą że ich nie ma - ja po prostu na bieżąco nie śledzę tematu badań klinicznych. Warto szukać w internecie i zapytać neurologa. 

Dużo zdrowia dla Mamy!